Le jour où mon mari a reçu un diagnostic de soins précoces

C’est très important d’être une fille atteinte de la maladie de Parkinson. C’est aussi très important d’être l’homme dont la femme est atteinte de la maladie de Parkinson.

En septembre 2013, à l’âge de 36 ans, on m’a diagnostiqué une maladie de Parkinson précoce. Ce que personne ne nous a dit, c’est que mon mari avait également reçu un diagnostic de maladie de Parkinson précoce. Ce n’est pas un rôle qu’aucun de nous n’a demandé, mais je suis tellement reconnaissant qu’il ait été là pour moi.

Je n’ai jamais vraiment aimé le mot « soignant » en référence à un conjoint. Cela semble si clinique. Oui, c’est une bonne description de la personne qui est la principale responsable des soins quotidiens du « patient ». Mais je n’aime pas non plus qu’on me qualifie de « patient » atteint de la maladie de Parkinson. J’ai un mari et nous prenons soin l’un de l’autre. Mais mon diagnostic signifie que les soins physiques et les tâches ménagères sont devenus de plus en plus déséquilibrés.

Lorsque vous prononcez vos vœux de mariage et promettez de prendre soin les uns des autres en cas de maladie ou de santé, vous pensez que c’est quelque chose qui viendra loin plus tard ; pas de chance pour la maladie de Parkinson à début précoce.

Lorsqu’une maladie chronique entre dans une relation, la « personne malade » fait l’objet de beaucoup d’attention. Cela touche tous les domaines de la vie. Vous voyez tout avec de nouveaux yeux. Devons-nous vivre ailleurs ou manger quelque chose de différent ? Quand devons-nous consulter des médecins ou suivre un traitement ? Quand est-ce que ça va empirer, puisqu’on connaît le Parkinson ça ne va pas mieux?

Mais ces mêmes inconnues et ces nouvelles responsabilités et questions frappent également durement votre partenaire.

Et oui, la « personne malade » dans la relation peut ressentir de la douleur, de l’inconfort ou de la peur. Cependant, la peur et l’incertitude sont également au premier plan pour l’aidant. Eux aussi ont besoin de soins.

Faire des ajustements

Une chose que je fais est de m’enregistrer avec mon mari. Je l’encourage à sortir avec des amis sans moi, à faire du snowboard, à faire du camping et à profiter d’activités que mon corps n’est pas capable de faire ou que je n’ai jamais beaucoup aimé, même lorsque je pourrait faites-les.

Je sais qu’il a souvent dû dire non à cause de mes besoins médicaux. Je veux dire, le pauvre gars a dû passer son 50e anniversaire dans une salle d’attente d’un hôpital parce que c’était le seul jour où le chirurgien était disponible pour mon opération de stimulation cérébrale profonde (DBS) !

Penser à lui m’a parfois poussé à réfléchir à tout ce que je peux faire par moi-même. Il est facile de tomber dans les ornières de la prestation de soins. Par exemple, mon mari a pris en charge près de 100 % de nos besoins en matière de cuisine et d’épicerie au fil des ans. Mais récemment, après avoir subi ma deuxième arthroplastie du genou, je peux rester debout pendant de longues périodes et je commence à cuisiner davantage.

Il serait facile de le laisser continuer à cuisiner tous les repas. Mais qui sait combien de temps mon corps me permettra de reprendre cette tâche ? J’essaie de faire ce que je peux pour aider à la maison le plus longtemps possible ou pour prendre le relais lorsque je passe une bonne journée, car tout lui incombe lors d’une mauvaise journée.

Nous avons de la chance que je vais bien. La chirurgie DBS a soulagé bon nombre de mes symptômes. Prendre soin d’autres problèmes de mobilité, notamment le remplacement des deux genoux, m’a permis de me déplacer plus facilement et en toute sécurité dans ma maison. Mon mari peut abandonner ses soins de temps en temps, et je pense que c’est important.

La maladie de Parkinson n’est pas une maladie qui ne touche que moi. C’est une grosse affaire pour tous ceux qui m’aiment, et c’est triple pour mon merveilleux mari. Et c’est quelque chose pour lequel je suis sincèrement reconnaissant.

Remarque : Parkinson’s News Today est strictement un site Web d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel et ne tardez jamais à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Parkinson’s News Today ou de sa société mère, Bionews, et visent à susciter des discussions sur les questions liées à la maladie de Parkinson.