Le coût humain de l'insuline en Amérique

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Laura Marston est dans sa cuisine et stocke de l'insuline dans un quart de son réfrigérateur

Voici la liste de ce que Laura Marston a sacrifié pour rester en vie: sa voiture, ses meubles, sa maison, sa retraite, son chien.

À 36 ans, elle a vendu à deux reprises tous ses biens pour se payer l'insuline dont son corps a besoin quotidiennement.

L'insuline n'est pas comme les autres médicaments. C'est une hormone naturelle qui contrôle notre taux de sucre dans le sang – vision excessive, confusion, nausée et, éventuellement, insuffisance organique. trop bas conduit à des irrégularités cardiaques, des sautes d'humeur, des convulsions, une perte de conscience.

Pour la plupart d'entre nous, notre corps produit naturellement de l'insuline. Mais pour les diabétiques de type 1 (T1) comme Mme Marston, l'insuline est fournie dans des flacons en verre transparent qui sont remis au comptoir de la pharmacie tous les mois – s'ils en ont les moyens.

Un flacon d’insuline utilisé par Mme Marston coûte maintenant 275 dollars (210 dollars) sans assurance maladie.

En 1923, les découvreurs de l'insuline vendirent son brevet au prix de 1 $, espérant que le bas prix fournirait le traitement nécessaire à ceux qui en avaient besoin.

Aujourd'hui, les prix de détail aux États-Unis se situent autour de 300 USD pour toutes les insulines des trois grandes marques contrôlant le marché.

Même pour l'inflation, cela représente une augmentation de prix de plus de 1 000%.

Des histoires d'Américains rationnant l'insuline – et mourant pour cela – ont fait la une des journaux nationaux.

Le cas le plus célèbre est peut-être Alec Smith, âgé de 26 ans, décédé en 2017 moins d'un mois après avoir quitté l'assurance maladie de sa mère. Malgré son emploi à temps plein, qui dépassait le salaire minimum, il ne pouvait pas acheter une nouvelle assurance ni payer les 1 000 dollars par mois sans insuline.

La mère d'Alec Smith tient une bouteille de cendres de son fils en signe de protestation contre les prix élevés de l'insuline devant les bureaux de Sanofi dans le Massachusetts

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La mère d'Alec Smith tient une bouteille de cendres de son fils en signe de protestation contre les prix élevés de l'insuline devant les bureaux de Sanofi dans le Massachusetts

Mme Marston connaît le sentiment – comme la plupart des diabétiques à qui j'ai parlé, elle a fait l'expérience d'erreurs de déclaration effrayantes sans que ce soit de sa faute.

Il y a plusieurs années, lorsque le petit cabinet d'avocats pour lequel Mme Marston avait fermé ses portes de façon abrupte, elle était sans revenu et soudain non assurée.

"J'ai dépensé 2 880 dollars par mois pour me maintenir en vie, c'était plus que travailler 50 heures par semaine", a déclaré Mme Marston.

Elle a dû quitter son domicile à Richmond, en Virginie, pour trouver un nouvel emploi à Washington, afin de pouvoir payer son insuline.

"J'ai tout vendu, y compris ma voiture, et j'ai dû abandonner mon chien – il avait huit ans et je devais le donner – et déménager à Washington."

Un certain nombre de raisons expliquent pourquoi un Américain n’est pas encore assuré: s’il ne remplit pas les conditions requises pour bénéficier d’une assurance offerte par son employeur ou perd son emploi, tel que M me Marston, ou s’il n’a pas les moyens de souscrire à un régime propre pour lui de payer.

Laura Marston et son chien Nicky

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Laura Marston

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"Je ne suis pas sûre de devoir surmonter la douleur de devoir décider de ma vie à propos de notre vie ensemble", déclare Mme Marston à propos de son chien, Nicky

Mme Marston a reçu un diagnostic de diabète T1 à l'âge de 14 ans. Elle rit quand elle se souvient que le prix de l'insuline en 1996 – 25 $ pour un flacon – l'avait choquée.

Deux décennies plus tard, Mme Marston utilise toujours la même formule d'insuline: Humalog d'Eli Lilly. Même l'emballage est le même.

"Rien n'a changé, sauf si le prix est passé de 21 dollars par flacon à 275 dollars par flacon."

C'est la même histoire pour Apidra de Sanofi et Novolog de Novo Nordisk.

A qui la faute?

La plupart des patients pointent du doigt les sociétés pharmaceutiques, qui ont à leur tour des problèmes de réglementation et d’assurance.

Le mystère complexe entourant la question de savoir qui paie l'insuline aux États-Unis est au cœur de la question.

Flacon d’insuline et d’emballage Humalog

Cinq termes sont essentiels à la discussion: prix courant, prix net, remises, quote-part et franchises.

  • liste des prix est établie par une société pharmaceutique et dans de nombreux cas, les diabétiques non assurés paient
  • Prix ​​net est le bénéfice réel réalisé par la société pour un médicament
  • Réductions y a des réductions sur les médicaments négociés pour les compagnies d'assurance
  • co-paiements Une personne assurée paie une ordonnance de sa propre poche
  • les franchises, qui peut aller jusqu’à 10 000 $, doit être payé en fonction de l’assurance avant que l’assureur prenne le reste

Les compagnies d’assurance font appel à des détaillants tiers, appelés «Pharmacy Benefit Managers», pour accorder des rabais aux fabricants de médicaments, ce qui entraîne une baisse des taux de participation aux coûts de leurs utilisateurs. Les experts disent que le problème du système tient en partie au manque de transparence sur la manière dont ces réductions sont négociées et sur le montant qu'elles apportent réellement aux patients.

Ce système signifie également que les assureurs recevront des tarifs différents pour chaque société pharmaceutique, de sorte qu'une marque d'insuline dont le prix minimal de participation est inférieur à une assurance coûte la totalité du prix affiché au dessous d'une autre.

Mme Marston suit les prix courants de l'insuline depuis des années. Selon ses calculs, elle aurait besoin de près de 7 millions de dollars rien que pour l’insuline, jusqu’à l’âge de 70 ans, quand elle paiera elle-même.

"Cela a conduit à une situation dans laquelle j'ai décidé de ne pas avoir d'enfants parce que je ne me sentais pas assez stable financièrement", a déclaré Mme Marston.

Mais les fabricants de médicaments affirment que très peu de personnes doivent prendre en compte le prix catalogue.

Eli Lilly a déclaré dans un communiqué à la BBC que 95% des personnes qui utilisent Humalog aux États-Unis paient moins de 100 dollars par mois pour leur ordonnance, et celles des 600 000 personnes qui utilisent Humalog, "environ 1 600 personnes sans L'assurance ne l'utilisait pas [assistance] Les avantages que nous offrons ".

Novo Nordisk et Sanofi ont décrit des programmes de soutien aux patients similaires dans leurs déclarations. Et plusieurs diabétiques à qui j'ai parlé ont dit que ces programmes les auraient aidés s'ils s'étaient qualifiés.

Prix ​​catalogue de l'insuline américaine; Humalog coûte 275 USD par bouteille, Apidra 283 USD par bouteille, Novolog 289 USD par bouteille

Une autre avocate, Kristen Daniels, affirme avoir fait face à 2 400 dollars en insuline pendant un mois et que, du fait de son assurance technique, elle ne pouvait pas obtenir de soutien.

"J'ai appelé ma compagnie d'assurance, j'ai appelé le fabricant, et personne ne pouvait m'aider parce que je n'avais pas atteint ma franchise", a déclaré Mme Daniels.

Les sociétés pharmaceutiques ont également souligné que la hausse des prix catalogue ne permettait pas de réaliser des bénéfices raisonnables. Le porte-parole d'Eli Lilly a déclaré que le prix net avait baissé au cours des cinq dernières années. Sanofi's a déclaré que ses gains en insuline en 2019 étaient de 25% inférieurs à ceux de 2012.

Selon un rapport de l'American Diabetes Association (ADA) et du Center for Health Policy and Economics de l'Université de Californie du Sud, les prix de l'insuline de marque ont augmenté de 252% entre 2007 et 2016, tandis que les prix nets ont enregistré une croissance inférieure à 57%. ,

Et pour certains, il existe des options moins chères aux États-Unis. L’insuline WalMart, par exemple, est une version renommée de la formule de Novo Nordisk disponible dans la plupart des États au prix de 25 $ environ par flacon. Mais la formule est plus ancienne, moins efficace et certaines, comme Mme Marston, y sont allergiques.

C’est une autre question clé dans le débat sur la hausse des prix de l’insuline. Chaque formule fonctionne différemment pour chaque individu. De nombreux patients T1 ont besoin de plusieurs années pour se sentir à l'aise avec une marque en particulier.

Plusieurs diabétiques à qui j'ai parlé ont déclaré avoir été forcés de changer d'insuline par le biais de leurs assurances, même contre l'avis de leur médecin, s'ils ne voulaient pas payer le prix affiché pour leur marque préférée.

Ampoules d’insuline NovoLog provenant du stock d’un diabétique T1

Selon l'ADA, ce "changement non médical" est plus qu'un inconvénient – il est potentiellement dangereux car le patient doit être surveillé en permanence et un médecin doit être consulté.

Des complications graves ou permanentes telles que la cécité ou une maladie rénale peuvent survenir lorsqu'un diabétique a trop de hauteurs et de profondeurs extrêmes de sucre.

En Amérique, où la couverture d'assurance est assortie d'un emploi et où les options sont limitées, de nombreux diabétiques T1 font des sacrifices dans d'autres domaines de leur vie pour continuer à recevoir de l'insuline, que ce soit dans un travail stressant ou en train de changer Formules d'insuline un assureur

La phrase qui revient souvent dans la communauté américaine T1 est "Nous sommes des otages".

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Comment se compare le Royaume-Uni?

T1International est une organisation à but non lucratif engagée dans la fourniture de soins du diabète abordables et accessibles dans le monde entier. La fondatrice Elizabeth Rowley est une Américaine qui vit maintenant au Royaume-Uni.

En tant que diabétique T1, Mme Rowley possède des compétences de navigation de base dans les deux systèmes de soins de santé. Elle décrit le système américain comme "compliqué", avec des profits réalisés à tous les niveaux.

"Les gens passent la majeure partie de leur vie à craindre de perdre leur assurance, de se procurer de l'insuline et d'augmenter les coûts, ou de conserver des emplois ou des relations terribles pour s'assurer qu'ils conservent leur assurance-maladie", a déclaré Mme Rowley. "C'est le meilleur des cas.

"Dans le pire des cas, les gens donnent de l'insuline rationnée, ce qui a entraîné de nombreux décès et des complications atroces. Ils achètent et partagent de l'insuline à des personnes qu'ils n'ont jamais rencontrées en ligne. Ils doivent décider d'acheter de la nourriture, de payer un loyer ou besoin de prendre ses médicaments. "

Graphique illustrant le coût moyen d'un diabétique (insuline et autres fournitures) par mois en Italie (19 USD), au Royaume-Uni (65 USD), au Japon (70 USD), en Inde (112 USD) et aux États-Unis (360 USD)

Les diabétiques américains dépensent en moyenne 210 USD par mois en insuline, selon une enquête internationale T1 de 2016, contre moins de 50 USD en Inde ou dans certains pays européens.

"Au Royaume-Uni, je suis allé à la pharmacie et ai ramassé mes médicaments essentiels avec ma carte d'exemption médicale, et bien que le NHS surpaye encore l'insuline, le prix à payer est celui que paient les citoyens américains avoir à payer, minuscule. "

Mme Rowley reconnaît que ces autres systèmes ne sont pas parfaits – mais pour eux, ils sont toujours bien meilleurs pour les patients.

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Les touristes médicaux

Lauren Hyre, 30 ans, une partisane de T1 International basée en Arizona, connaît très bien les craintes d'un accès à l'insuline dans le système américain. Elle a les deux tiers de sa vie avec qui se battre.

Son père est décédé quand elle avait neuf ans et sa compagnie a mis fin à l'assurance maladie de la famille. Avant Obamacare, les diabétiques pouvaient se voir refuser l'assurance, de sorte que Mme Hyre était sans couverture pendant des années.

Elle vivait dans l'Indiana, dans un État dépourvu de programmes avancés de promotion de la santé, et n'était pas qualifiée pour bénéficier de l'aide du gouvernement.

Pendant des années, Hyre a été dépendant des flacons d'insuline expirés du cabinet du médecin et s'est rendu au Canada pour acheter à un prix abordable.

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Autres votes sur les soins de santé:

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Quand elle a acheté de l'insuline dans une pharmacie canadienne pour la première fois, sa mère s'est mise à pleurer.

Il y a des dizaines d'histoires similaires même à la frontière sud.

Quand Emily Mackey, âgée de 27 ans, a appris l'existence d'un groupe de diabétiques qui était allée à Tijuana, au Mexique, pour acheter de l'insuline moins chère, elle a saisi Instagram et les a rejoint.

Mme Mackey étant déjà en Californie pour travailler, le trajet en tramway de San Diego à Tijuana (Mexique) coûte 5 dollars (aller-retour).

Une réserve d’insuline pour six mois lui a coûté 100 dollars, bien moins que les 1 300 dollars qu’elle a gagnés avec son assurance.

Emily Mackey conserve les imprimantes à insuline qu'elle a achetées au Mexique

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Emily Mackey

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Emily Mackey tient une pile de stylos à insuline achetés au Mexique

Son soulagement, cependant, devint bientôt une aggravation. Même si elle s'envolait de son domicile à Philadelphie, acheter de l'insuline de l'autre côté de la frontière lui aurait économisé de l'argent.

"J'étais fâché de devoir d'abord me rendre au Mexique pour me procurer une drogue qui me permettrait de rester en vie, je vis à côté d'un [US pharmacy]mais il a fallu parcourir 3 000 kilomètres dans un autre pays pour obtenir une insuline abordable. "

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Quelles sont les solutions?

Selon l'American Diabetes Association (ADA), il y a plus de sept millions de diabétiques dans ce pays et environ 27% d'entre eux affirment que la prise d'insuline a eu une incidence sur leur vie quotidienne.

Dr. William Cefalu, responsable scientifique, médical et de mission de l'ADA, affirme que le manque de transparence est la cause du problème.

"Le système ne fonctionne pas, il y a des problèmes à tous les niveaux, avec toutes les personnes impliquées dans la chaîne d'approvisionnement en insuline", a-t-il déclaré. "Nous ne pouvons pas pointer du doigt une entité spécifique."

Il est important de traiter les problèmes de franchise élevée et de veiller à ce que les rabais négociés avec les compagnies d'assurance affectent réellement les patients.

La concurrence serait le meilleur moyen de baisser les prix. Pourquoi cela n'est-il pas encore arrivé?

Contrairement aux médicaments chimiques qui peuvent être facilement répliqués, l'insuline est un matériel biologique constitué de protéines synthétisées par une lignée cellulaire unique dans chaque formule.

Les insulines de Novo Nordisk, Eli Lilly et Sanofi diffèrent toutes un peu de cette manière et aucune copie "générique" ou non marquée ne peut être réalisée sans accès aux matériaux et procédures brevetés de ces sociétés.

Sac Ziplock avec bouteille d'insuline

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Flacons des dernières gouttes d'insuline périmée que Laura Marston a préparés pour des soins d'urgence

En dépit de ces différences fondamentales, l’insuline a longtemps été classée et réglementée comme médicament chimique.

En décembre, la FDA a annoncé que l'agence reclasserait l'insuline en "produit biologique" d'ici 2020, ce que le commissaire de la FDA a appelé un "tournant pour l'insuline".

Ces soi-disant produits biologiques sont alors plus facilement approuvés qu'auparavant et favorisent le développement de "produits biosimilaires" ou "d'échanges avec" l'insuline existante.

L’insuline n’est pas le seul médicament affecté par le réseau confus de réglementations et la dynamique de l’industrie du indoor, mais c’est l’un des rares dont les effets sur la vie ou la mort sont associés au prix.

Mme Marston a du mal à comprendre pourquoi l’insuline a déjà été traitée comme d’autres médicaments.

"C'est une hormone naturelle qui rend le corps de tout le monde, pas le nôtre", dit-elle. "Il devrait y avoir des plafonds de prix, tout comme tout ce qui est nécessaire à la vie: votre facture d'eau, votre facture d'électricité, ces choses sont probablement encore moins nécessaires qu'Humalog."

Alors que le Congrès tient de plus en plus d'audiences sur le prix des médicaments, les sociétés pharmaceutiques se sentent sous pression.

Eli Lilly a annoncé une nouvelle version "générique" d'Humalog à moitié prix. Toutefois, le prix de 137 $ pour ce nouveau médicament générique reste élevé – bien au-dessus de ce que paient les autres pays pour la même insuline.

Le sénateur Dick Durbin publie des tweets sur Humalog, qui coûte quatre fois plus cher aux États-Unis.

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gazouillement

C’est une étape qui peut réduire ce que certains paient à la pharmacie, mais elle ne résout pas les problèmes systémiques associés aux prix de l’insuline.

La sénatrice Elizabeth Warren, candidate à l'élection présidentielle de 2020, et l'eurodéputée Jan Schakowsky, tous deux démocrates, ont proposé une solution différente en décembre.

La Loi sur la fabrication de médicaments à prix abordable ordonnerait au ministère de la Santé et des Services sociaux d'établir un nouveau bureau spécialisé dans la fabrication de médicaments génériques "lorsque le marché n'a pas réussi" à "faire bouger la concurrence".

Il est peu probable que la loi soit adoptée, mais certains législateurs souhaitent vivement que le système existant soit modifié.

Une autre solution est la proposition Medicare for All présentée par le sénateur Bernie Sanders et d’autres candidats pour 2020, qui fournirait des soins de santé gratuits à toute personne financée par des impôts plus élevés.

Alors que le débat se poursuit à Capitol Hill et dans les bureaux de l'industrie, Mme Marston a déclaré qu'elle souhaitait continuer à défendre ses propres intérêts en faveur de ceux qui avaient été laissés pour compte par le manque d'assurance.

"En un instant, ils ont été confrontés à des prix catalogue et ne pouvaient pas le faire, et c'est pourquoi ils sont morts.

"Si une seule personne doit payer le prix affiché, ce n'est pas juste", a déclaré Mme Marston.

"C'est vraiment quelqu'un qui a une arme à feu sur la tête et qui dit: ton argent ou ta vie."

Photographies de Hannah Long-Higgins

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