Le bilan de Doug Ford sur l’autisme est catastrophique.  Le 2 juin, réfléchissez à la façon dont l’Ontario devrait traiter ses plus vulnérables

En 2019, le premier ministre Doug Ford et son gouvernement ont été critiqués pour leurs changements controversés au Programme ontarien de l’autisme. En réponse, le ministre de Ford a nommé un comité consultatif sur l’autisme de 20 personnes pour faire des recommandations sur la façon de réorganiser le programme.

J’étais membre. Nous nous sommes rencontrés pendant plus de 15 jours complets au cours de l’été 2019, et ce fut un travail exténuant. Lorsque notre rapport a été publié, j’étais fier : nos recommandations établissaient un programme basé sur les besoins qui suivrait les enfants autistes du diagnostic jusqu’à l’âge de 18 ans.

Trois ans plus tard, je ne me sens pas fier, je me sens trahi et en colère. Les parties les plus importantes de nos recommandations ont été ignorées par Ford, et la liste d’attente a doublé. J’en suis venu à croire que Ford n’a jamais vraiment eu l’intention de revenir sur son plan initial.

Un peu de contexte : dans un effort pour économiser de l’argent, les gouvernements précédents ont tenté de limiter le financement de l’autisme en fonction de l’âge. En 2016, les libéraux ont imposé un seuil de thérapie à l’âge de cinq ans. Les familles ont riposté avec acharnement et les libéraux ont reculé, abaissant la limite d’âge et introduisant un programme où les cliniciens qui traitent l’autisme étaient ceux qui décidaient de la durée de la thérapie qu’un enfant recevrait. Les listes d’attente étaient longues, mais le programme était — enfin — fondé sur les besoins.

Ford a détruit ce programme en 2019. Son plan était essentiellement un programme de subvention du revenu qui offrait des chèques forfaitaires aux familles en fonction de l’âge. L’intention était de « nettoyer la liste d’attente » en donnant de l’argent aux parents. Peut-être pensaient-ils que nous pourrions être réduits au silence ? Au lieu de cela, nous avons organisé le plus grand rassemblement sur l’autisme de l’histoire de l’Ontario à Queen’s Park – et nous nous sommes battus sans relâche depuis pour un retour à la thérapie fondée sur les besoins.

Le comité consultatif sur l’autisme était fermement opposé aux limites d’âge. À notre avis, un programme qui les incluait ne pouvait pas, par définition, être considéré comme fondé sur les besoins. Vous pouvez donc imaginer ma colère lorsque l’annonce du gouvernement sur les services thérapeutiques de base comprenait des limites d’âge rigides. Cela contredit directement ce que nous préconisions !

Mais ça empire. Dans le nouveau programme, les besoins d’un enfant ne sont pas déterminés par un expert, mais par un employé du gouvernement. Notre panel a accepté (à contrecœur) la création du poste de « coordonnateur des soins », quelqu’un qui guiderait les familles à travers le réseau complexe de programmes auxquels leur enfant pourrait être admissible. Nous avons recommandé que les coordonnateurs des soins « prévoient » les besoins d’un enfant, mais qu’un clinicien spécialisé en autisme ait le dernier mot. Au lieu de cela, le gouvernement a donné la décision finale à un bureaucrate. C’est scandaleux.

Il y a une autre chose qui me rend furieux : les retards interminables dans la mise en œuvre. Le gouvernement n’a pas rencontré n’importe quel des échéances qu’il s’est lui-même imposées pour ce programme. Les soutiens de crise – quelque chose qui aurait été extrêmement utile pendant les fermetures pandémiques – ont été annoncés il y a seulement un mois. Les services de base (thérapies comportementales, orthophoniques, professionnelles et de santé mentale) auraient dû être les première partie du programme à lancer. Au lieu de cela, ils étaient les derniers. À l’heure actuelle, seuls 650 enfants sont sortis de la liste d’attente pour participer à un projet pilote pour ces services de base, soit 1,2 % de la liste d’attente.

À propos de cette attente : lorsque le gouvernement Ford est arrivé au pouvoir en 2018, la liste d’attente était de 23 000. Cette année, cette liste d’attente a dépassé 53 000 enfants. Pour le contexte, imaginez le Centre Rogers à pleine capacité. C’est presque le nombre d’enfants autistes qui attendent une thérapie basée sur les besoins.

Le comité consultatif sur l’autisme a recommandé un programme qui donnerait aux enfants autistes et à leurs familles les outils dont ils ont besoin pour s’épanouir. Ford nous a laissé tomber. Au cours des années qui ont suivi, les partis d’opposition de l’Ontario ont écouté attentivement et ont fait diverses promesses sur la façon dont ils feraient mieux. Les progressistes-conservateurs peuvent également promettre de s’améliorer, mais le bilan de Ford ici est catastrophique.

Comme le dit le vieil adage, vous pouvez juger une démocratie en fonction de la façon dont elle traite ses membres les plus vulnérables. S’il vous plaît, pensez à nos enfants lorsque vous votez. Ils seront bientôt adultes.