Bruce Willis montrait des signes de déclin des années avant son diagnostic d’aphasie – mais une autre maladie dont il souffrait depuis son enfance a tenu à distance les inquiétudes de son épouse Emma Heming Willis.
La famille de Willis a annoncé en 2022 que la star de « Die Hard » prendrait sa retraite après avoir été diagnostiqué avec un trouble cognitif. L’année suivante, ils révèlent un diagnostic plus précis : la démence frontotemporale (DFT), qui touche un estimé à 50 000 à 60 000 Américains et est marqué par un déclin graduel et progressif du comportement, du langage et du fonctionnement professionnel.
« Pour Bruce, tout a commencé avec le langage », a déclaré Heming Willis. Ville et campagne dans une interview publiée mardi. Mais ces premiers changements dans le discours du gagnant des Emmy ne l’ont pas alarmée au départ, a-t-elle déclaré, car il a lutté contre un « bégaiement sévère » jusqu’à l’adolescence.
« Bruce a toujours eu un bégaiement, mais il a su le dissimuler. À mesure que sa langue commençait à changer, [seemed like it] « C’était juste une partie d’un bégaiement, c’était juste Bruce », a déclaré l’ancien mannequin. « Jamais dans un million d’années je n’aurais pensé que ce serait une forme de démence pour quelqu’un d’aussi jeune. »
« Je pouvais à peine parler. Il m’a fallu trois minutes pour terminer une phrase », aurait déclaré Willis dans « Bruce Willis : la biographie non autorisée » publié en 1997. « Pourtant, lorsque je suis devenu un autre personnage, dans une pièce de théâtre, j’ai perdu le bégaiement. C’était phénoménal.
C’est cette découverte qui « l’a poussé à devenir acteur », Heming Willis – qui en 2016 a offert à son mari un prix de l’American Institute for Stuttering – a déclaré à Town and Country.
Willis, qui avait 67 ans au moment de son diagnostic il y a deux ans, est actuellement « stable » dans son combat contre la maladie, a déclaré son ex-femme Demi Moore plus tôt ce mois-ci. Les personnes atteintes de FTD peuvent vivre avec la maladie pendant des années, mais il n’existe pas de remède et les personnes atteintes sont confrontées à un risque accru de chutes, d’infections et de maladies, notamment de pneumonie, qui peuvent être mortelles, selon Médecine Johns Hopkins.
Wendy Williams, l’ancienne animatrice de talk-show âgée de 60 ans qui a cessé d’émettre en 2022, a reçu un diagnostic d’aphasie et de FTD plus tôt cette année. Les docu-séries Lifetime « Où est Wendy Williams ? raconte sa détérioration cognitive avec une « honnêteté radicale », a déclaré le producteur exécutif de la série, Mark Ford, au Times en février.
Heming Willis a déclaré à Town and Country qu’elle n’avait « jamais essayé d’édulcorer » l’état de Willis pour leurs deux jeunes filles, âgées de 10 et 12 ans.
« Ce que j’ai appris de notre thérapeute, c’est que si les enfants posent des questions, ils sont prêts à connaître la réponse », a-t-elle déclaré. Même si les filles ne comprennent pas tous les détails, a-t-elle ajouté, elles savent que « papa ne va pas aller mieux ».
Avec l’aide des trois enfants aînés de Willis, que l’ancien acteur partage avec Moore, Heming Willis a déclaré qu’elle travaillait avec diligence pour sensibiliser le public à FTD. Elle auparavant a soutenu la sénatrice de l’État de New York Michelle Hinchey – dont le père souffrait d’aphasie primaire progressive et de démence frontotemporale – en créant un registre FTD, « de sorte que lorsqu’une personne dans l’État de New York reçoit un diagnostic, cela soit enregistré ».
Elle travaille également sur un livre destiné aux soignants, qu’elle annoncé pour la première fois en février.
« Il ne s’agit pas seulement de savoir comment prendre soin de votre proche, il s’agit également de savoir comment prendre soin de vous-même tout au long du processus », a déclaré le défenseur du FTD. «Tous ces experts et cliniciens qui m’ont aidé à trouver ma place dans ce domaine m’ont dit : ‘Vous ne pouvez pas être un partenaire attentionné pour votre proche si vous ne prenez pas soin de vous-même.’ »
Heming Willis a qualifié l’ouvrage sans titre de « livre que j’aurais aimé recevoir lorsque nous avons reçu le diagnostic FTD ».
«J’aurais aimé entendre quelqu’un dire: ‘Je sais que c’est horrible et très traumatisant, mais tout ira bien’», a-t-elle déclaré.
