L’ancienne vedette de Genève se bat pour retourner au tribunal universitaire après un diagnostic dévastateur – Shaw Local

CHICAGO – Grace Hinchman pensait que la douleur au cou était simplement un sous-produit du fait de dormir maladroitement sur son oreiller.

Pour l’ancien libéro vedette de Genève et maintenant joueur de volley-ball junior à l’Université Loyola de Chicago, ce n’était que le début d’un tourbillon de tests médicaux, 26 jours de visites à l’hôpital et la réalisation ultime de vivre avec une condition épileptique si rare que La médecine du nord-ouest dit un enfant sur un million est touché.

Grace vit avec une maladie appelée « FIRES », ou syndrome d’épilepsie liée à une infection fébrile. Par NWMFIRES est “causé par une inflammation du cerveau après des fièvres” et “seulement 15 à 20% des patients FIRES reprennent une vie normale”.

Malgré ces obstacles, elle a pu récupérer et poursuivre sa carrière de volley-ball universitaire avec les Ramblers au début de cette saison quelques jours après sa sortie de l’hôpital.

Voici cette histoire miraculeuse, compilée via des entretiens avec Grace et sa mère, Jane Hinchman.

Ce qui a commencé comme une fièvre et un terrible mal de tête au début du mois de juin s’est transformé en panneaux respiratoires, en symptômes persistants et en une première visite à la salle d’urgence de l’hôpital Northwestern Medicine Central DuPage. Quelques jours plus tard, Grace est allée à l’hôpital Edward de Naperville.

Après que les tests aient montré un faible nombre de globules blancs, elle a été gardée toute la nuit.

« Elle était là un jour. [Doctors] continuaient à vérifier ses analyses de sang », a déclaré Jane. « C’est le lendemain que, dans la soirée, elle a eu sa première crise. Cela vient de sortir de nulle part. J’étais abasourdi.

“Je me souviens d’être retourné dans cette pièce, puis, à partir de là, je ne me souviens de rien d’autre”, a déclaré Grace au Chronicle dans une interview le mois dernier. “C’est, je suppose, où j’ai eu ma première crise.”

Après trois jours et de multiples crises, Grace a rapidement été transférée au Northwestern Memorial Hospital de Chicago.

“Je ne me souviens pas d’avoir eu une crise”, a déclaré Grace. “Les gens me demandent ‘Pouvez-vous dire quand on arrivait?’… J’étais sur une telle dose de médicaments, je ne me souviens de rien.”

“Alors qu’il continuait à se défaire, nous ne savions pas vraiment où il allait”, a déclaré Jane.

En raison du volume des crises et de leur fréquence, les médecins ont été obligés de l’intuber le 17 juin pour essayer d’arrêter les crises.

Ce jour-là, un médecin résident, comme Jane l’a rappelé, a déclaré que Grace avait eu 13 crises à elle seule.

« Au total, elle a eu 35 à 40 crises. C’était dans une période de 10 jours du 7 juin au 17 juin, elle a eu son dernier. C’était le fait qu’ils se rapprochaient le 17 juin et… ne répondaient pas correctement [identifying questions correctly following a seizure] ils devaient l’intuber », a déclaré Jane.

« Nous avons dit : ‘Quand ? Et [doctors] dit en ce moment », a poursuivi Jane. “C’était quelque chose, bien sûr, que je n’oublierai jamais.”

Jane se souvient également d’avoir demandé à l’un des médecins si sa fille se rétablirait complètement.

“Ce médecin en particulier a dit” environ 18% “”, a déclaré Jane.

Grace ne se souvient pas nécessairement d’avoir mangé des tacos pour le dîner ou une glace.

“J’avais une conversation avec eux. Je leur semblais normale, mais je ne me souviens pas avoir fait quoi que ce soit », a-t-elle déclaré. “Je me souviens d’avoir essayé de tirer un [feeding tube] sortir et ils ne m’ont pas laissé faire.

Les crises de Grace ont cessé après avoir été intubée et elle a finalement été extubée le 21 juin.

« Si mentalement elle allait être capable de répondre aux questions et où elle allait se tenir cognitivement était encore inconnue », a déclaré Jane. « Après avoir été extubée, elle n’a pas pu, tout de suite, nécessairement répondre à une question. Elle avait même du mal à parler.

« Je pense que le médecin lui a demandé après le premier jour où elle a été extubée ‘Pouvez-vous dire qu’aujourd’hui est une journée ensoleillée ?’ Et elle ne pouvait même pas dire les mots du tout », a poursuivi Jane. “Le deuxième jour, quand il lui a demandé de dire ça, elle l’a juste répété.”

Chaque jour, cependant, Grace continuait à progresser.

« Ce progrès, [doctors] étaient si satisfaits que cela m’a juste donné l’espoir que tout allait bien se passer », a poursuivi Jane.

“JE [later] a demandé à ma sœur ‘Pensez-vous à un moment donné [the doctors] Je pensais que j’allais mourir? », a déclaré Grace. «Elle est comme:« probablement »parce qu’ils ne voient pas cela très souvent. Ils avaient probablement aussi peur que moi ou que ma famille l’était.

Grace a même dû réapprendre un mouvement de marche après avoir été extubée.

“Ma sœur le regardait et elle a dit que tu ressemblais juste à un bébé oiseau [learning to walk]”, a déclaré Grâce. “C’était tellement bizarre.”

Au troisième jour, elle pouvait à nouveau marcher normalement.

Grace est sortie de l’hôpital le 2 juillet.

Grace Hinchman junior Loyola-Chicago.  Photo gracieuseté de Steve Woltmann/Loyola Athletics.

Quatre jours après sa sortie, Grace est allée au Fusion Volleyball Club de Batavia et a commencé à faire des activités de volley-ball de base pendant 10 minutes à la fois.

Peu à peu, au fil du temps, la force et l’endurance sont revenues.

Et maintenant, Grace est redevenue sa star sur le terrain.

“Je dirais certainement qu’elle est toujours le cœur et l’âme de la cour arrière”, a déclaré Emily Banitt, junior des Ramblers et coéquipière de Grace, dans une interview en septembre. “Chaque jour à l’entraînement, à chaque match, elle est toujours déterminée à s’améliorer. Non seulement s’améliorer avec elle-même, mais pousser ses coéquipiers à s’améliorer.

“Elle est juste une boule de soleil chaque fois qu’elle vient s’entraîner”, a poursuivi Bannit. « Elle vient toujours s’entraîner avec le sourire ; idem pour les jeux. Elle excite toujours tout le monde. Non seulement elle contrôle l’arrière-cour de la défense, mais elle contrôle également l’énergie de l’équipe la plupart du temps.

Pourtant, au-delà de son retour triomphant à la vie quotidienne, poursuivant sa carrière de volley-ball sans perdre de temps, le contact de Grace avec son défi de vie l’a inspirée à sensibiliser et à collecter des fonds potentiels pour l’épilepsie dans son ensemble.

“Toute l’expérience, j’ai beaucoup appris”, a déclaré Grace. « Surtout au volley-ball. Si vous faites une erreur, réalisez qu’il y a de plus grandes choses en dehors du volley-ball. Toutes les petites choses que je pensais importantes auparavant ne sont vraiment pas dans le grand schéma des choses.

“[Also] prendre un moment. Prendre une profonde respiration pour réévaluer et réaliser la situation dans son ensemble », a-t-elle poursuivi.