De gauche à droite : Richard et Anna Laidlaw, ainsi que leur fils Jack, font des pancartes pour l’un des concerts de Taylor Swift de cette semaine chez eux à Stittsville, en Ontario, le 12 novembre.Kaja Tirrul/Le Globe and Mail
Lorsque Anna et Richard Laidlaw d’Ottawa ont commencé à collecter des fonds pour la maladie neurologique génétique rare de leur fils Jack, ils ont été accueillis en cascade de gestes d’une gentillesse inattendue, et l’enfant de sept ans a eu la chance de voir Taylor Swift à Toronto cette semaine de l’un des les meilleures places de la maison.
Après des années passées à osciller entre médecins spécialistes et physiothérapeutes confrontés à des orteils pointés vers l’intérieur, Jack a reçu en décembre dernier un diagnostic de paraplégie spastique héréditaire de type 4 (SPG4), qui peut affaiblir et resserrer les jambes d’une personne. Le diagnostic a été dévastateur pour la famille du jeune amateur de sport, d’autant plus que les symptômes devraient généralement s’aggraver avec l’âge et qu’il n’existe aucun remède connu.
Alors qu’ils travaillaient avec un neurologue pédiatrique qui se concentre sur la maladie à l’hôpital pour enfants de Boston, les Laidlaw ont appris que des scientifiques de la Chan Medical School de l’Université du Massachusetts essayaient de développer une thérapie génique pour la maladie. Ils ont décidé d’aider les chercheurs à récolter jusqu’à 3 millions de dollars américains pour amener la thérapie à l’essai clinique et, espérons-le, pouvoir traiter Jack.
Les Laidlaws ont commencé à collecter des fonds en mars, collectant finalement environ 60 000 dollars américains, ce qui, avec l’aide de certaines fondations, permettra aux scientifiques de l’UMass de commencer leur travail. « Il semble que chaque week-end, il y ait une collecte de fonds », a déclaré Anna Laidlaw, analyste politique au gouvernement fédéral. C’est lors de l’un de ces événements que des billets Swift ont été impliqués par inadvertance.
« Cela ne semble toujours pas réel », a déclaré Anna.
Deux filles d’un ami de la famille, Ehvah, 13 ans, et Adalee, 10 ans, ont proposé d’offrir leurs billets pour le premier des six concerts de Swift à Toronto pour aider la cause. Il s’agissait de sièges au sol très convoités, rien de moins, à proximité du long podium vu dans d’innombrables publications sur les réseaux sociaux et dans le Taylor Swift : la tournée des époques film-concert.
Dans un e-mail envoyé par un membre de la famille, Ehvah et Adalee ont déclaré qu’il était plus important d’aider Jack dans sa quête de traitement que d’assister à un concert de Swift. « La voir est un désir », ont-ils écrit.
Le Globe and Mail n’identifie pas les filles par leur nom de famille à la demande de la famille.
Les billets devaient être vendus aux enchères et un donateur anonyme a proposé d’égaler l’enchère gagnante, a déclaré Anna.
Quand CTV publié une histoire sur la vente aux enchères de billets, Melissa Kruyne, défenseure de la santé mentale et copropriétaire de l’entreprise de bois d’œuvre et de matériaux de charpente KOTT à Ottawa, a immédiatement suscité l’intérêt. «J’avais besoin de m’impliquer», a-t-elle déclaré.
Elle a donc fait une offre de 20 000 $ et, le week-end dernier, a remporté les billets.
Discutant de la victoire avec son mari, Kruyne a décidé de renverser la générosité des sœurs : elle les rendrait. «Ils ont fait quelque chose de si généreux», a-t-elle déclaré. « Les billets sont d’excellents billets, et j’ai juste pensé que c’était spectaculaire pour eux de faire ça. »
Mais Ehvah et Adalee ont décidé de prendre celui de Kruyne. générosité un peu plus loin : ils donneraient les billets à Jack.
Maintenant, Jack et son père se préparent pour le voyage à Toronto pour le spectacle. Et avec le don anonyme correspondant à l’offre de Kruyne, les Laidlaws ont collecté 40 000 $ supplémentaires pour rapprocher les chercheurs de l’UMass des essais cliniques.
« Le côté positif, c’est que la communauté s’est rassemblée autour de nous, voyant tout le bien, tous ces actes de gentillesse et de générosité », a déclaré Anna. Et « le simple fait de voir à quel point il est excité pour ce concert, cela le tient vraiment en haleine aussi. »
Des personnes et des organisations du sud de l’Ontario ont profité de l’Eras Tour pour se rallier à leurs causes. Avec le prix minimum des billets pour les dates de Toronto oscillant autour de 2 300 $ sur les marchés secondaires mardi – pour une vue obstruée – ils espèrent utiliser la demande massive pour de bon.
Epilepsy Toronto a organisé un tirage au sort le mois dernier pour deux billets de suite privée pour le spectacle du jeudi au Centre Rogers. La Joan Rotondi Hope & Empowerment Foundation, une organisation d’assistance et de recherche sur le cancer de l’ovaire, a collecté 6 000 $ grâce aux billets de suite pour le week-end suivant. Et après que la Humane Society de Kitchener Waterloo & Stratford Perth ait lancé une paire de billets pour le Eras Tour dans un tirage au sort 50/50 sur le thème de Swift, le pot a fini par atteindre plus de 360 000 $.
Swift fait régulièrement des dons importants aux banques alimentaires des villes dans lesquelles elle se produit. Ses dons ont parfois permis de payer l’équivalent de dizaines de milliers de repas, dont 30 000 pour une banque alimentaire du Minnesota et 75 000 pour une à Denver.
Même si elle n’a pas annoncé publiquement si elle ferait de même lors de ses prochains rendez-vous à Toronto et à Vancouver, de nombreuses organisations basées à Toronto organisent des ventes aux enchères et des événements au profit de la banque alimentaire Daily Bread de la ville, qui gère 207 programmes dans la ville. .
Les panneaux de signalisation « Taylor Swift Way » qui parsèment le centre-ville de Toronto pour célébrer les concerts de ce mois-ci sont progressivement vendus aux enchères pour la banque alimentaire et ont déjà permis de récolter plus de 23 000 $. Rogers Communications a proposé d’égaler l’argent recueilli jusqu’à 113 000 $ – un clin d’œil au 13, le numéro porte-bonheur de Swift.