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La plupart des gens ne reçoivent pas les soins de fin de vie qu’ils souhaitent réellement. Voici ce que vous pouvez faire pour changer cela

Ma mère est décédée d’un cancer en 2011, alors que j’avais la trentaine. Mon père était décédé dix ans plus tôt et la plupart des membres de notre famille vivaient loin. Ainsi, même si je vivais à Boston et que ma mère était à Denver, nous avons dû trouver comment je pourrais aider à prendre soin d’elle à distance.

J’ai commencé à voyager fréquemment à travers le pays, mon ordinateur portable à la main, à travailler autant que je le pouvais et à prendre des congés sans solde. Dès le début, tous les médecins que nous avons consultés ont recommandé un traitement. Elle en a accepté une partie (chimiothérapie), en a refusé une autre (chirurgie) et en a arrêté une autre lorsque cela est devenu intolérable (radiothérapie). Alors que je voyais en elle des changements dont je savais qu’ils n’indiquaient pas un rétablissement – ​​son introversion, son corps dépérissant, son profond manque d’énergie – j’ai eu du mal à comprendre pourquoi tout le monde continuait à se concentrer sur un remède. Je pensais que quelqu’un nous parlerait des soins palliatifs le moment venu, mais j’avais peur d’évoquer ce que je voyais et mon sentiment que son état empirait.

Ma mère est décédée seule à la maison, alors que j’étais à Boston. J’ai mal interprété sa capacité à conduire, faire les courses et à prendre soin d’elle-même comme un signe que la fin était encore relativement loin. Ce n’est que rétrospectivement, après avoir discuté avec son oncologue, que j’ai compris qu’elle avait depuis le début une forte probabilité d’avoir une hémorragie cérébrale mortelle.

Pourquoi personne ne nous a parlé de ce risque ? Pourquoi personne ne nous a-t-il donné des conseils sur la façon dont nous pourrions gérer la situation différemment ? Pourquoi personne n’a-t-il jamais mentionné les soins palliatifs ou les options de soins palliatifs ?

Il s’avère que notre expérience n’est pas inhabituelle. Alors que 70 pour cent des Américains déclarent préférer mourir chez eux, seulement 30 pour cent environ d’entre nous parviennent à y parvenir. L’époque des ménages multigénérationnels, où nos mères s’occupaient de nos grands-mères dans des chambres à l’arrière, a été largement remplacée par des membres de la famille séparés par de longues distances. Prendre soin de ses proches à un âge avancé est passé d’un inconvénient potentiel à une entreprise complexe, coûteuse et chargée d’émotions. Les patients, les soignants et les familles sont trop souvent pris dans une impasse.

Au moment du décès de ma mère, cela faisait près de quinze ans que je faisais des recherches sur les inégalités en matière de soins de santé. En tant que sociologue universitaire, je me suis concentré sur des maladies telles que les maladies coronariennes, le diabète et la dépression, en essayant de comprendre pourquoi certaines personnes sont mal diagnostiquées ou sous-traitées. Après l’expérience avec ma mère, j’ai tourné mon attention vers la recherche sur la fin de vie.

Au cours de la dernière décennie, j’ai interviewé de nombreux patients, soignants, membres de leur famille et prestataires de soins de santé, j’ai suivi des travailleurs en soins palliatifs et j’ai suivi une formation de doula de la mort, tout cela pour comprendre pourquoi les décisions médicales en fin de vie sont si difficiles.

Voici 3 leçons que j’ai apprises en cours de route et qui, je l’espère, vous aideront également.

Leçon n°1 : Les médecins n’en savent pas toujours plus que vous.

Notre culture nous apprend à vénérer les médecins, mais cela ne signifie pas que vous devez sous-estimer votre propre expertise. Après tout, vous possédez des connaissances spécialisées qui manquent aux médecins, qu’il s’agisse de savoir ce qui est normal pour votre corps, comme ce que vous mangez, comment vous dormez, quel est votre niveau de douleur et ce que vous aimez faire au quotidien. Vous êtes également l’expert des changements d’humeur, de cognition ou d’émotions. J’ai constaté ce genre de changements chez ma mère, mais je n’ai pas suffisamment valorisé ma propre expertise pour soulever des questions auprès de ses médecins. En conséquence, j’ai contribué aux retards dans la communication sur son pronostic. Faites confiance à votre intuition et partagez vos observations avec vos médecins.

Leçon n° 2 : Soyez proactif et posez des questions sur les soins de fin de vie, avant même d’en avoir besoin.

Beaucoup d’entre nous supposent que nos prestataires de soins de santé nous diront ce que nous devons savoir, au moment où nous en avons besoin. Malheureusement, ce n’est tout simplement pas vrai. Le temps passé loin des hôpitaux et des traitements intenses peut souvent offrir aux familles la qualité de vie qu’elles désirent. Mais il existe de nombreuses raisons pour lesquelles ces options ne sont pas toujours évoquées auprès des patients et de leurs familles.

Notre système médical a tendance à se concentrer sur la guérison des maladies, ce qui rend difficile de penser également à la qualité des soins lorsqu’une personne est en train de mourir. Il est également difficile pour les prestataires de soins de santé d’avoir des conversations sur les soins de fin de vie avec les patients, à la fois sur le plan émotionnel et parce que les cliniciens essaient souvent de respecter des horaires serrés qui ne laissent pas beaucoup de place à des conversations approfondies et réfléchies. Peut-être plus important encore, il peut être difficile pour les médecins de savoir ce que pensent les patients et ce qu’ils préfèrent.

Je pensais que nous finirions par recourir aux soins palliatifs, mais j’avais peur de poser des questions à ce sujet parce que je ne voulais pas paraître pessimiste alors que tout le monde était tellement concentré sur un remède. Rétrospectivement, je pense que ma mère était également préoccupée par sa qualité de vie, mais personne non plus ne voulait en parler avec elle. Cela a créé un autre problème, à savoir qu’elle et moi ne savions pas comment parler de nos pensées et de nos préférences. Le résultat a été beaucoup de silence et de retard, et elle est décédée sans aucun des soutiens dont je sais maintenant qu’ils sont disponibles.

Si vous attendez que quelqu’un vous dise que la fin de vie approche, il est peut-être trop tard pour que vous puissiez agir conformément à vos priorités. C’est pourquoi il est important d’être proactif et d’en discuter tôt, même si cela semble trop tôt et même si les chances de guérison sont élevées.

Leçon n° 3 : Renseignez-vous sur les types de soins de fin de vie qui vous sont offerts.

Beaucoup de gens connaissent déjà les soins palliatifs, qui existent aux États-Unis depuis les années 1970. Les soins palliatifs sont couverts par Medicare, mais pour y accéder, les patients doivent renoncer aux soins médicaux destinés à guérir leur maladie. Ce compromis est souvent qualifié de « choix terrible » pour des raisons compréhensibles.

Mais les soins palliatifs relèvent d’un ensemble plus large de soins palliatifs, qui constituent un élément plus récent de notre système de santé. Les soins palliatifs sont constitués d’équipes multidisciplinaires axées sur les soins de confort. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux maladies en phase terminale, mais peuvent être utilisés à tout âge et à tout stade de la maladie, même dès le diagnostic. Des études ont montré que le recours aux soins palliatifs réduit les symptômes et améliore la qualité de vie des patients et des soignants. Cela réduit également les soins de crise, tels que les visites aux urgences, les hospitalisations et le temps passé en soins intensifs.

En vous demandant si vous pouvez parler à une personne en soins palliatifs, vous serez mis en contact avec une équipe de prestataires spécialisés dans différents problèmes, afin qu’ils puissent vous aider à identifier vos préoccupations et à personnaliser vos plans. Est-ce que ça va si vous ne savez pas exactement ce dont vous avez besoin ? Les travailleurs des soins palliatifs peuvent vous aider si vous avez besoin de soins de confort supplémentaires pour des symptômes comme la douleur ou les nausées. Ils peuvent vous aider si vous êtes coincé dans la bureaucratie de notre système de santé et avez besoin de conseils sur les ressources disponibles et sur la manière de vous inscrire. Ils peuvent vous aider si vous observez un nouveau symptôme ou si vous avez besoin d’aide pour coordonner les soins avec votre médecin. Surtout, les soins palliatifs sont un espace sûr où vous pouvez discuter de questions difficiles sur le pronostic, les soins palliatifs et la manière d’aligner vos soins sur vos priorités, même si vos autres médecins insistent sur le traitement et la guérison.

Au-delà des soins palliatifs, il existe de nombreux outils pour vous aider à réfléchir à vos préférences et à apprendre à communiquer avec vos proches et vos prestataires de soins de santé, le tout dans le but d’obtenir le type de soins que vous souhaitez. Par exemple, Le projet de conversation, 5 vœuxou Un guide du débutant jusqu’à la fin par le Dr BJ Miller et Shoshana Berger sont tous d’excellentes ressources.

Je n’avais pas cette information car je m’occupais de ma mère. J’ai vu des changements chez elle, mais je n’ai pas parlé parce que je pensais que j’étais censé accepter tout ce que les médecins disaient. Je pensais que quelqu’un nous dirait quand elle allait mourir et quand nous devrions commencer l’hospice. J’ai eu tort. Compte tenu de ce que je sais maintenant, j’aurais pris des décisions très différentes – et j’ai pour mission d’aider les autres à obtenir un résultat différent.

Karen Lutfey Spencer, PhD est une sociologue universitaire qui étudie la prise de décision médicale et les relations médecin-patient. Elle travaille actuellement sur un livre sur la prise de décision en fin de vie. Ses recherches ont été présentées par des médias tels que le New York Times, NBC News et la radio publique du Colorado, du Wisconsin et de la Californie. Vous pouvez la suivre Instagram et sur www.karenlutfeyspencer.com.




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