Après plus de 54 ans de mariage, John et Carol Phillips sont confrontés à leur plus grand combat à ce jour : le coûteux combat de Carol contre la maladie de Parkinson.
Selon Parkinson Canada, les coûts de cette maladie complexe devraient atteindre 4,4 milliards de dollars d’ici 2034 au Canada, plongeant de nombreux patients et soignants, comme les Phillips, dans une grave crise économique.
Carol, diagnostiquée à 59 ans, a maintenant 77 ans et est aux derniers stades de la maladie. Cette nouvelle réalité a radicalement transformé sa vie et la stabilité financière de son mari.
Son état l’a non seulement privée de sa mobilité et de sa parole, mais a également forcé son mari John, vice-président des ventes à la retraite, à épuiser ses économies et même à vendre la maison familiale pour couvrir des coûts que le système de santé de l’Ontario ne couvre pas.
Selon John, c’est « loin d’être suffisant ».
Pour John, la progression est déchirante non seulement financièrement mais aussi émotionnellement.
«C’était une femme brillante. Elle avait un esprit comme un piège en acier », a-t-il déclaré, se souvenant des années où Carol était directrice d’école et rédactrice de programmes scolaires.
« 200 000 $ – juste pour des soins médiocres »
Tout cela a changé il y a cinq ans lors d’une visite de la fille du couple de Burlington un samedi après-midi. La famille passait du temps de qualité à regarder la télévision lorsque Carol a vécu un épisode assez soudain et terrifiant au cours duquel elle a halluciné, criant que des personnages « marchaient sur les murs » et « sur les plafonds », a déclaré John.
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Elle a été hospitalisée pendant huit semaines, où les médecins ont effectué des tests avant d’attribuer la détérioration de son état aux effets secondaires de son médicament contre la maladie de Parkinson, la lévodopa.
Depuis lors, Carol souffre de démence grave, d’hallucinations fréquentes et d’une perte de la plupart des capacités motrices, notamment l’alimentation et l’écriture.
« Elle bave constamment…. Je vais parcourir toute une boîte de mouchoirs en essuyant les crachats en quatre heures », a expliqué John.
Cet état a laissé Carol presque entièrement dépendante d’un soignant, ce qui nécessite qu’elle soit gardée dans un foyer de soins de longue durée où elle peut être soignée. Le coût a été financièrement difficile pour John, qui a également 77 ans.
Les frais de subsistance de Carol s’élèvent à plus de 3 000 $ par mois, sans compter les dépenses supplémentaires comme les médicaments, la physiothérapie et les modifications à la maison.
« Au cours des cinq dernières années, cela s’est élevé à près de 200 000 $ – juste pour des soins médiocres », a déclaré John, expliquant que malgré une pension, ils ont dû puiser des économies ailleurs.
« J’ai vendu la maison que nous voulions initialement donner à notre fille… mais ces fonds sont limités. Combien de temps vivra-t-elle ? Combien de temps vais-je vivre ? Est-ce que cela suffira à nous soutenir ?
« La qualité du personnel se détériore »
Ces questions sont devenues une nouvelle norme pour John et d’autres familles canadiennes aux prises avec la maladie de Parkinson. La pression financière à laquelle ils sont confrontés fait partie d’une crise plus large signalée par Parkinson Canada, où le coût économique pour les individus, les soignants et le système de santé devrait atteindre 4,4 milliards de dollars.
Selon le rapport, les personnes vivant avec la maladie de Parkinson dépensent déjà environ 1,4 milliard de dollars par an, les soins de longue durée représentant en moyenne 43 416 dollars par an.
Karen Lee, PDG de Parkinson Canada, a souligné que le fardeau va au-delà des coûts.
« Si nous voulons que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent bien, elles ont besoin de plus de soutien », a déclaré Lee.
En l’absence de remède connu contre la maladie de Parkinson, la maladie progresse rapidement, obligeant les patients à compter sur des services et des médicaments qui peuvent les aider à traiter leurs symptômes. En moyenne, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson paient en moyenne 10 800 $ par an pour les infirmières et le personnel de soutien, 2 612 $ pour les modifications à domicile et 1 479 $ pour les médicaments. Étant donné que de nombreux soignants sont des membres de la famille qui ont quitté leur emploi, les coûts sont tout simplement trop élevés.
« Personne ne devrait avoir à choisir entre des médicaments qui changent sa vie, de la nourriture et un abri », a déclaré Lee.
John a été lui-même confronté à ces insuffisances et a constaté la pression exercée sur les soignants dans le système de santé.
« La qualité du personnel se détériore », a déclaré John en se souvenant d’un moment où Carol a reçu accidentellement une double dose de ses médicaments et est restée « hors froid pendant des heures ».
« C’est une maladie épouvantable… et je ne pense pas que beaucoup de personnes au sein du ministère comprennent vraiment ce qui arrive à une personne lorsqu’elle contracte la maladie de Parkinson. »
L’histoire de Phillips reflète les défis auxquels de nombreuses familles canadiennes sont confrontées pour supporter les coûts de maladies chroniques comme la maladie de Parkinson.
« Nous avons besoin que les décideurs comprennent l’impact financier de la maladie de Parkinson sur chacun – l’individu, la famille et le système de santé – afin que des traitements abordables et des politiques de soutien puissent être rendus accessibles à la communauté atteinte de la maladie de Parkinson », a déclaré Lee.
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