La guérison de la drépanocytose apporte un mélange d’anxiété et d’espoir

Mais elle a d’autres préoccupations, notamment au sujet de ses filles de 7 et 12 ans. La longue hospitalisation pour thérapie génique suivie de mois de récupération serait difficile pour eux, a-t-elle déclaré.

« Ce ne sont pas des bébés, mais ils ont besoin de moi », a déclaré Mme Polanco.

Les patients demandent quand, au cours de la maladie, une thérapie génique est nécessaire. S’ils attendent trop longtemps, la maladie peut entraîner un accident vasculaire cérébral ou permanent pour endommager les organes et les os. Mais si la maladie est bénigne et gérable, vaut-il mieux attendre ? André Marcel Harris, 33 ans, qui vit à Houston, a décidé que l’attente était sa meilleure option.

« Je ne suis pas aussi malade que beaucoup d’autres », a-t-il déclaré. « À ce stade, la thérapie génique ne fait pas partie de la conversation. »

Shamar Lewis, 20 ans, qui vit à Orlando, en Floride, a plusieurs inquiétudes – les effets secondaires possibles à long terme de la thérapie génique, les coûts et le processus de traitement et de récupération qui dure des mois.

Pourtant, la drépanocytose a été un tel fardeau. Il a passé des années au début de son adolescence dans l’impossibilité d’aller à l’école parce qu’il était tellement malade – son école a même envoyé des enseignants chez lui. Il a maintenant terminé ses études secondaires et souhaite s’engager dans l’armée, mais a depuis appris qu’avec la drépanocytose, il ne serait pas accepté. Avec la thérapie génique, « je pourrais vraiment vivre ma vie », a-t-il dit à sa mère, Carla Lewis.

Mais à quoi ressemblerait cette vie ?

Sans la maladie, a déclaré Teonna Woolford, 31 ans, patiente drépanocytaire et militante qui vit à Owings Mills, dans le Maryland, les patients « ne savent pas qui ils sont ». Beaucoup s’inquiètent, a-t-elle dit, de « l’échange d’un problème familier – la drépanocytose – avec quelque chose d’autre et la peur générale de l’inconnu ».