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La femme qui pouvait sentir la maladie de Parkinson

J’ai trouvé le frisson naïf de Joy très attachant, mais, comme beaucoup d’autres, j’étais aussi un peu terrifié par son nez. La journaliste radio Alix Spiegel a rencontré Joy il y a plusieurs années pour un reportage sur NPR. La maladie d’Alzheimer, que Joy peut détecter, est présente dans la famille de Spiegel. « Si elle le sentait, serais-je capable de le dire ? » Spiegel s’est demandé dans son rapport. « À quel point son visage de poker était-il bon ? Joy a pour politique de ne pas divulguer les odeurs de maladie aux personnes qu’elle rencontre, et elle a poliment éludé les questions de Spiegel. Pour une raison quelconque, elle était plus directe avec moi. Un matin, dans son salon, elle a commenté, sans y être invité, mon « fort parfum masculin ».

J’étais consterné. «Je n’allais pas en parler», ai-je dit.

« Non, non, ce n’est pas comme ça », m’a assuré Joy. « C’est une odeur masculine normale, presque comme du sel et quelques produits chimiques. Et c’est net, mais profond. C’est quand l’odeur crémeuse apparaît et que le piquant disparaît, que je commence à penser : Oh, qu’est-ce qui ne va pas ? »

C’était soulagé de recevoir un bon bilan de santé. (Compte tenu de la politique habituelle de non-divulgation de Joy, je me suis demandé si elle ne me disait pas un petit mensonge, mais j’ai finalement conclu qu’elle n’en aurait pas proposé un de façon spontanée.) D’un autre côté, il était déconcertant de savoir qu’elle avait été me sentant du tout. Nos notions de vie privée sont calibrées sur les capacités sensorielles de l’autre personne moyenne. Nous apprenons à vivre avec la réalité selon laquelle, si quelqu’un se trouve à quelques pas, il peut voir le petit bouton sur notre menton, sentir notre haleine, ou peut-être entendre le bruit de notre salive. Mais nous supposons qu’à une distance un peu plus grande, nous sommes en sécurité, que ces embarras intimes passeront inaperçus. Je suis heureux de dire que je ne suis pas une personne malodorante, du moins c’est ce qu’on me dit, mais il était difficile de ne pas s’inquiéter de ce qui, au-delà de mon « odeur masculine », pourrait être accessible au nez de Joy. Ce n’est pas non plus toujours simple pour Joy. Elle sent la maladie partout, sans la chercher : à la caisse de Marks & Spencer, dans la rue, chez ses amis et voisins.

Lorsque nous nous sommes rencontrés, Joy m’a informé que la mère de Les n’était pas le seul autre membre de la famille à recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson. De même, elle a finalement découvert qu’il y avait le grand-père maternel de Les, son oncle maternel et son ancien frère cadet. Il s’agissait évidemment d’une forme héréditaire de la maladie et, étant donné son incidence dans la famille de Les, il s’agissait presque certainement d’une forme autosomique dominante, c’est-à-dire une forme qui aurait de fortes chances de se manifester chez ses enfants. Selon toute probabilité, au moins un de ses trois fils et ceux de Joy auraient hérité du gène.

Joy a refusé de discuter des tests génétiques que ses fils auraient pu subir, et même si elle a promis à plusieurs reprises de me mettre en contact avec eux, elle ne l’a jamais fait. Je ne voyais aucune raison digne d’insister davantage sur cette question. Dans l’abstrait, cependant, je peux tout aussi bien les imaginer – les pères eux-mêmes – choisissant de rester ignorants de leur héritage et de leur sort probable, que choisissant de l’apprendre. « Certains d’entre nous aiment sentir le vent de la Providence sur nos visages, et d’autres aiment tout ce qui est planifié », écrivent les juristes Herring et Foster. « Chacun devrait pouvoir choisir comment aborder son avenir. » Joy, bien sûr, n’aura pas ce choix. Le vent de la Providence souffle toujours ; son nez ne peut s’empêcher de deviner les tragédies qui peuvent flotter sur lui. Quels que soient ses propres souhaits, elle le saura.


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