GILBERT, AZ — Novembre est le Mois national des soignants, et si certains choisissent de devenir soignants comme profession, d’autres ont accepté ce rôle par nécessité.
« Nous vivons avec la SLA depuis huit ans, il souffre d’une forme de SLA qui se développe très lentement », a déclaré Maya Carter en préparant le petit-déjeuner pour son mari Maceo.
Le 8 novembre 2016, la vie de la famille Carter a changé pour toujours.
« Je n’en avais jamais entendu parler, c’était complètement sorti de nulle part pour moi », a déclaré Maya.
Ils vivaient en Caroline du Nord, mais suite au diagnostic de Maceo, ils avaient déménagé toute leur famille en Arizona pour se faire soigner à la clinique Mayo.
La SLA est également connue sous le nom de La maladie de Lou Gehrig. Il détruit lentement les cellules nerveuses du cerveau qui contrôlent les mouvements musculaires.
« Je ne peux pas lever les bras, je ne peux pas serrer les poings », a déclaré Maceo. « Je ne peux pas simplement me lever et donner [Maya] un câlin, nous ne pouvons pas simplement marcher et nous tenir la main. »
Maceo dit que perdre lentement son indépendance a été difficile – et inattendu.
« Il est facile de s’asseoir et de dire : « Je ne peux plus taper sur un clavier, de faire ceci, de faire cela », et de simplement m’asseoir et me vautrer », a déclaré Maceo.
Au lieu de se sentir déprimés, Maya et Maceo se concentrent sur ce qui est encore possible, repoussant les limites des idées préconçues sur la vie avec la SLA.
Bien qu’il ait été diagnostiqué il y a huit ans, Maceo travaille toujours à temps plein.
Il travaille au service client, faisant son travail avec l’aide d’un programme informatique appelé « Dragon » qui entend les commandes vocales pour aider Maceo à cliquer et à taper.
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En dehors de son travail, il fait de l’équitation et du tubing. Il s’est également rendu à Washington DC pour plaider auprès de la FAA afin de pénaliser les compagnies aériennes qui endommagent les fauteuils roulants motorisés essentiels pour les personnes comme lui atteintes de SLA.
Il dit que rien de tout cela ne serait possible sans le soutien de son soignant.
« C’est une sacrée soignante, une sacrée personne », a déclaré Maceo. « Au cours des six dernières années, j’en ai appris davantage sur elle qu’au cours des 14 années précédentes. »
Maya est l’une des plus 40 millions d’Américains fournissent des soins non rémunérés à un adulte.
« Je ne considère pas cela comme quelque chose que je suis obligé de faire, et je ne considère pas la prestation de soins comme un travail. Je considère cela comme si je m’occupais simplement de mon mari », a déclaré Maya.
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Maya et Maceo sont enregistrées auprès d’ALS Arizona.
« Nous avons vécu une expérience incroyable avec la SLA en Arizona, ce qui, je crois, n’est possible nulle part ailleurs et c’est grâce au chapitre de la SLA en Arizona », a déclaré Maya. « Ils encouragent à vivre avec la maladie et à prendre soin de la famille. »
Si quelqu’un que vous connaissez souffre de SLA en Arizona et a besoin de ressources, Cliquez ici.