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La « décision difficile » des parents concernant leur petite fille, deux ans après la mort « soudaine » de leur fils

Un couple « brisé » a enduré l’impensable, étant obligé de dire au revoir à leur petite fille après qu’une maladie rare et « assez complexe » lui ait coûté la vie après 18 mois. C’est la deuxième tragédie déchirante que Leon et Danielle Green, d’Australie-Occidentale, subissent. Il y a à peine deux ans, ils ont perdu leur premier enfant, Sonny, pour exactement la même raison : malheureusement, il n’avait que neuf mois.

Leon admet qu’ils en savaient très peu à l’époque sur la mutation génétique rare, PPA2, qui a coûté la vie à leurs deux enfants. Mais armés de davantage de connaissances après la mort de Sonny, ils pensaient que les choses avec Airlie seraient différentes.

oCe n’est qu’après qu’Airlie ait souffert de fibrillation ventriculaire (FV) – un rythme cardiaque potentiellement mortel qui se traduit par un rythme cardiaque rapide et inadéquat – à l’âge de cinq mois, qu’un généticien a découvert la vérité troublante, et le couple a finalement pu « tourner la page ».  » pour Sonny après une année de bataille pour trouver des réponses.

  Danielle Green avec son fils Sonny.   Danielle Green avec son fils Sonny.

Le couple a perdu son fils Sonny (photo) il y a deux ans dans les mêmes conditions. Il n’avait que neuf mois. Source : Fourni

« Heureusement, ma femme tenait Airlie dans ses bras à ce moment-là et elle a pu être sauvée », a déclaré Leon à Yahoo News Australia, moins de trois semaines après sa mort. « Nous avons ensuite passé les six semaines suivantes à l’hôpital pour enfants de Perth, dont deux en soins intensifs, et les médecins n’arrivaient tout simplement pas à comprendre ce qui n’allait pas. »

« Au cours du processus, nous avons fait tester notre génétique et le diagnostic n’était pas bon », a poursuivi le quadragénaire. C’est à ce moment-là que leur fille Airlie a reçu un diagnostic de PPA-2, le généticien confirmant que leur fils avait la même mutation.

La mutation du gène PPA-2 affecte principalement le cœur, les individus subissant souvent un arrêt cardiaque soudain, déclenché par des infections virales ou par l’alcool. La situation avec Airlie est devenue « assez complexe », a déclaré Leon, admettant qu’elle avait « un plan d’urgence médicale très strict » chaque fois qu’elle tombait malade.

« C’était une fille heureuse et en bonne santé jusqu’à ce qu’elle tombe malade et qu’elle ait contracté plusieurs virus. Nous étions très positifs quant à la façon dont se déroulait son voyage », a révélé le père.

« Nous avons créé un groupe de soutien en ligne et avons trouvé des groupes d’autres familles à travers le monde traversant une crise similaire. Le groupe s’agrandissait. Nous avons simplement consacré notre vie à obtenir des réponses et à trouver la meilleure façon de la gérer lorsqu’elle était malade. »

Les enfants de Leon et Danielle Green, leur fils Sonny (à gauche) et Airlie (à droite).Les enfants de Leon et Danielle Green, leur fils Sonny (à gauche) et Airlie (à droite).

Sonny (à gauche) et Airlie (à droite) présentaient tous deux la mutation du gène PPA-2 qui provoque un arrêt cardiaque soudain déclenché par des infections virales. Source : Fourni

Cependant, les choses ont empiré lorsque le petit a été transporté d’urgence à l’hôpital après avoir « vomi plusieurs fois » au début du mois. C’est la gastro qui a déclenché son premier épisode cardiaque, une visite aux urgences était donc indispensable. Elle a été renvoyée chez elle 24 heures plus tard après avoir reçu le feu vert.

Mais deux jours plus tard, le 4 mai, qui était aussi l’anniversaire de Léon, le couple l’a rapatriée d’urgence lorsque la petite de 18 mois a continué à vomir, suscitant des inquiétudes.

« C’est à ce moment-là que tout s’est dégradé », se souvient Léon. « Ce fut une journée extrêmement traumatisante et malheureusement nous l’avons perdue. »

« Elle a eu une crise métabolique, qui a ensuite fait chuter sa tension artérielle, augmenté son rythme cardiaque et, malheureusement, ils n’ont tout simplement pas pu la stabiliser », a-t-il expliqué. « Elle a fini par faire un arrêt cardiaque. Nous avons eu une décision très difficile (avec l’équipe chirurgicale des soins intensifs), entre poursuivre la réanimation ou la laisser mourir. »

Le couple, qui vit à Baldivis, à environ 46 kilomètres au sud de Perth, n’a pas pu retourner travailler par « peur d’affronter tout le monde », et tous ses projets familiaux futurs sont désormais suspendus.

« Nous sommes brisés », a déclaré Leon alors qu’il planifiait les funérailles d’un autre enfant. « Nous traversons toutes les choses vraiment difficiles que nous devons faire. C’est très éprouvant, émotionnellement », a-t-il déclaré.

Les amis du couple ont lancé une GoFundMe » dans le but de leur fournir « un congé pour guérir », les fonds supplémentaires étant reversés aux fondations Starlight et Heart Kids.

Leon et Danielle Green avec leur fils Sonny et leur chien de compagnie. Leon et Danielle Green avec leur fils Sonny et leur chien de compagnie.

Le couple (photographié avec Sonny) est « brisé » après avoir perdu ses deux enfants dans le même état. Source : Fourni.

Ce fut un « processus très long » pour obtenir des réponses sur les causes de la mort de Sonny. Danielle est de nouveau tombée enceinte d’Airlie « sans connaître aucun des facteurs de risque ». Leon a admis que s’ils l’avaient su, ils auraient plutôt envisagé la FIV – qui permet de détecter le gène à un stade précoce. Ils craignent désormais qu’il ne soit trop tard pour recommencer.

« Nous voulons fonder une famille, tout ce que nous avons toujours voulu, c’est avoir des enfants. Mais nous avons également peur de reprendre ce chemin et de faire face à nouveau à quelque chose comme ça pour la troisième fois », a déclaré le père.

« Une chose est sûre, nous voulons toujours éduquer les gens sur ce type de troubles et prendre cette situation que nous avons traversée et potentiellement aider la prochaine famille qui devra y faire face. »

Le couple réclame des tests génétiques standardisés pour les futurs parents, qui pourraient aider à détecter les « erreurs de code génétique » à un stade plus précoce, ce qui pourrait empêcher d’autres familles de souffrir de la même manière qu’elles.

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