La chirurgie de la colonne vertébrale chez les enfants canadiens attend « bien au-delà » des recommandations (rapport)
Partout au pays, les enfants attendent trop longtemps pour consulter un spécialiste et obtenir un traitement, indique un nouveau rapport qui met en évidence les retards dans la chirurgie de la scoliose et les effets potentiels à long terme sur les enfants et le système de santé.
Le rapport du Conference Board du Canada indique que quatre enfants sur dix subissent une intervention chirurgicale après six mois, le temps d’attente cliniquement recommandé.
“Dans l’ensemble des provinces, notre pourcentage estimé de patients recevant un traitement chirurgical retardé au-delà du délai recommandé varie de 13 pour cent en Alberta à 68 pour cent en Nouvelle-Écosse”, indique le rapport, ajoutant que les données comparables entre les juridictions sont limitées.
La scoliose idiopathique de l’adolescent (AIS) est la forme la plus répandue de la maladie, touchant environ 2 % des adolescents. Environ sept fois plus d’adolescentes que de garçons en sont atteintes, selon le rapport publié lundi.
Une courbure sévère de la colonne vertébrale peut entraîner une déformation douloureuse. La chirurgie consiste à fusionner la partie incurvée de la colonne vertébrale avec deux tiges de titane pour l’empêcher de se courber davantage. Les retards peuvent signifier que les enfants ont besoin d’interventions chirurgicales plus complexes et plus risquées et de séjours prolongés à l’hôpital.
Le rapport Selon l’organisme de recherche indépendant, 2 778 enfants au Canada attendent une chirurgie de la colonne vertébrale, mais les opérations sont souvent retardées en raison d’un manque de prestataires de soins de santé.
Il réclame des fonds pour embaucher davantage de chirurgiens pédiatriques, d’infirmières et d’anesthésiologistes. Il recommande également l’adoption d’un système de référence mutualisé afin que le premier chirurgien disponible puisse prendre en charge les patients figurant sur une liste d’attente centrale.
De longues attentes pour une intervention chirurgicale élective dans le système de santé canadien ont laissé un adolescent de Peachland, en Colombie-Britannique, se sentir comme « le Bossu de Notre-Dame » après avoir attendu près de deux ans pour une intervention chirurgicale pour traiter sa scoliose. C’est une crise qui pousse certains médecins à privilégier les soins privés, tandis que d’autres exhortent les Canadiens à garder confiance dans le système public.
Emily Gruenwoldt, PDG de Santé des enfants Canada, qui a commandé le rapport, a déclaré qu’il n’y avait pas suffisamment de données sur le nombre d’enfants en attente d’être référés à un spécialiste avant de pouvoir subir une intervention chirurgicale.
“Je pense que l’on n’est pas très conscient de la façon dont notre système laisse tomber les enfants et les jeunes et des impacts des retards sur leur développement”, a déclaré Gruenwoldt. “Avec le système de santé actuel, tel qu’il est conçu, nous nous attendons toujours à ce que les enfants rebondissent. Et ce n’est pas le cas.”
Kandra West-Pettigrew, de Dartmouth, en Nouvelle-Écosse, a déclaré que sa fille Madison avait été opérée d’une scoliose en juillet 2020, un an après avoir consulté un chirurgien à l’âge de 14 ans.
Elle a déclaré que l’opération de huit heures avait été épuisante sur le plan émotionnel pour elle et son mari, en particulier parce que les restrictions liées à la pandémie signifiaient qu’elle seule pouvait rendre visite à sa fille après l’opération, tandis que son mari était assis dans la voiture à l’extérieur de l’hôpital.
West-Pettigrew a déclaré que Madison avait une courbure en forme de S de 65 degrés et qu’elle était inquiète de son apparence au moment où elle a subi une intervention chirurgicale au IWK Health Centre d’Halifax.
“Certains de ses amis ont commencé à la harceler à cause de son problème de moelle épinière. Elle a subi un léger sevrage”, a-t-elle déclaré.
“Sinon, elle faisait du sport. Elle jouait au baseball. Elle pratiquait le volley-ball. Certains de ces incidents à l’école, et l’anxiété qui en découlait quant à la façon dont les gens se comportaient avec elle, l’ont vraiment affectée émotionnellement et psychologiquement.”
Investissez dans la main-d’œuvre pour réduire les attentes, suggère un chirurgien
Le chirurgien orthopédiste pédiatrique Ron El-Hawary, qui a opéré Madison et n’a pas parlé de son cas, a déclaré que 99 enfants attendaient une chirurgie de la colonne vertébrale au IWK Health Centre.
“La majorité des cas seraient des adolescents atteints de scoliose, dans lesquels la partie courbée de la colonne vertébrale est fusionnée”, a déclaré El-Hawary.
Il a déclaré que 51 enfants étaient sur la liste d’attente en 2020, lorsque les mesures liées à la pandémie ont contribué aux retards existants.
La courbure de la colonne vertébrale doit être de 10 degrés sur une radiographie pour un diagnostic d’AIS, et une déformation peut devenir si grave, à environ 60 ou 70 degrés, qu’elle commence à affecter la respiration et la fonction pulmonaire d’un enfant, a-t-il déclaré.
“Le seuil à partir duquel nous recommandons une intervention chirurgicale se situe généralement entre 40 et 50 degrés car, généralement, la scoliose s’agrandit à mesure que les enfants grandissent”, a déclaré El-Hawary.
“Si la température atteint plus de 80 degrés, alors l’intervention chirurgicale est plus longue. Donc plus de complications associées à plus de risque de lésion de la moelle épinière, plus de risque de saignement, plus de risque d’infection. Et puis, bien sûr, c’est plus [operating room] du temps, plus de ressources et c’est plus cher. C’est un véritable cercle vicieux.”
El-Hawary est l’un des deux chirurgiens orthopédistes pédiatriques qui s’occupent de tous les enfants nécessitant une chirurgie de la colonne vertébrale en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick et à l’Île-du-Prince-Édouard. Il a déclaré qu’un autre chirurgien était nécessaire pour assumer la charge de travail, car certains enfants languissent sur la liste d’attente pendant jusqu’à deux ans.
Un système de référencement mutualisé à entrée unique, tel que recommandé dans le rapport, ne fonctionnerait pas car il n’y a pas assez de chirurgiens, a-t-il déclaré.
« Les grands centres ne peuvent pas effectuer beaucoup de chirurgies de la scoliose. Si vous pensez à Vancouver, à Toronto, à Montréal et ici à Halifax, nous sommes tous confrontés aux mêmes problèmes : de très longues listes d’attente.
“Je dirais que la recommandation la plus importante est d’investir dans la main-d’œuvre.”
Le Dr Stefan Parent, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l’Hôpital pour enfants Sainte-Justine de Montréal, a déclaré que 200 enfants étaient sur la liste d’attente.
Les personnes atteintes d’AIS attendent jusqu’à 18 mois pour une intervention chirurgicale, tandis que trois ans ne sont pas rares pour les enfants atteints de scoliose neuromusculaire, associée à d’autres affections, notamment la paralysie cérébrale.
Le manque de temps en salle d’opération en raison du manque de personnel signifie qu’il ne pratique que trois interventions chirurgicales par mois, a déclaré Parent, ajoutant que la scoliose progresse rapidement pendant les poussées de croissance, de sorte que ces enfants devraient être traités dans les trois mois suivant leur inscription sur une liste d’attente.
« Certains patients ont eu une telle progression que nous avons dû les hospitaliser pendant six semaines avant l’opération, les mettre en traction. Nous plaçons un anneau autour de leur tête, puis ajoutons progressivement des poids, jusqu’à 50 % de leur poids réel. poids et les étirer avant la chirurgie”, a-t-il déclaré. “Cela ne devrait jamais arriver.”
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