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Avec ses joues potelées et ses cheveux blonds, le petit-neveu de l'actrice Jenny Agutter, Albie, est à chaque instant le petit garçon qui rebondit.

Mais derrière les sourires, la star de Call The Midwife sait que le dernier-né de sa famille sera confronté à des difficultés, car la fillette d'un an souffre de la maladie génétique débilitante de la fibrose kystique.

Hier, Melle Agutter, âgée de 66 ans, a exhorté le gouvernement américain Vertex – qui est bloqué dans l'impasse sur le prix des nouveaux médicaments de la fibrose kystique qui changent la vie du NHS – à parvenir à un accord dans les meilleurs délais.

Jenny Agutter demande au gouvernement de passer un accord avec une entreprise pour le traitement de la fibrose kystique pour le petit-neveu

Jenny Agutter (à gauche) exhorte le gouvernement à conclure un accord avec une société américaine spécialisée dans les médicaments pour protéger les patients atteints de fibrose kystique, comme son arrière-neveu Albie

Elle a expliqué qu'il était "difficile de comprendre" comment les dirigeants de la société pharmaceutique, qui gagnent jusqu'à 14 millions de livres sterling par an, pourraient être "à l'aise" avec le retard dans l'obtention d'un traitement révolutionnaire, tel que celui d'Orkambi et de Symdeko, pour les patients britanniques être perdu.

"Je souhaite qu'un accord soit conclu pour Orkambi, Symdeko et le reste du pipeline de médicaments correcteurs de Vertex, mais comprenez à quel point c'est difficile", a-t-elle déclaré.

«Je ne doute pas qu'un accord sera conclu et j'espère que ce sera le plus tôt possible.

"Le coût de ces médicaments est élevé, mais il en va de même pour l'hospitalisation résultant des lésions pulmonaires résultant d'infections multiples et continues, du coût d'une greffe du poumon et de l'incapacité de travailler et de contribuer à la société."

Elle a ajouté: "Il est difficile de condamner quelqu'un parce qu'il exploite une entreprise rentable, mais il est difficile de comprendre comment une personne peut être à l'aise avec un revenu élevé en sachant qu'une partie de ses bénéfices pourrait être utilisée pour sauver des vies."

La fibrose kystique, qui provoque une accumulation de mucus collant dans les poumons, le système digestif et d'autres organes, fait partie de la vie de Mlle Agutter depuis que sa nièce Rachel McGrath – la tante d'Albie – a été diagnostiquée comme étant un bébé il y a 40 ans.

Jenny Agutter demande au gouvernement de passer un accord avec une entreprise pour le traitement de la fibrose kystique pour le petit-neveu

Rachel McGrath (à gauche), sa soeur Georgina Rosoman (au centre) et son fils Albie Rosoman

En 1979, on ne s'attendait pas à ce que les enfants atteints de la maladie vivent après leur huitième anniversaire. Mais les médicaments et les traitements se sont tellement améliorés que l'actrice pense qu'un remède sera trouvé dans la vie d'Albie.

'C'était vraiment un choc [when Albie was diagnosed], a déclaré Mlle Agutter, qui est un porteur du gène défectueux. Georgie [Albie’s mother and Rachel’s sister], a été pris de court. Il semblait être un garçon en très bonne santé. Caroline, ma belle-sœur, était profondément contrariée parce qu'elle avait tout vécu avec Rachel.

'Albie est un remède contre la mucoviscidose, mais il faut avoir l'argent pour le trouver. Les médicaments en cours de développement, les travaux en cours pour voir s'ils peuvent changer le gène défectueux, les améliorations de la physio, font une différence énorme pour l'âge moyen [of survival].

"Cela n'enlève rien à la peur qu'une infection puisse être fatale, mais je sais que Georgie ne voudra pas envelopper Albie dans du coton."

Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement contre la fibrose kystique, des médicaments tels que Orkambi et Symdeko traitent la cause plutôt que les symptômes pour la première fois et risquent d’être révolutionnaires.

Cependant, bien qu’il ait obtenu une licence au Royaume-Uni il y a trois ans, Orkambi n’est toujours pas à la portée de ceux d’Angleterre et du Pays de Galles, car Vertex a rejeté l’offre de 500 millions de £ du NHS pour le médicament et les traitements connexes.

Le cabinet affirme qu'il travaille fort pour arriver à un accord.

Rachel, une ancienne rédactrice en chef de magazine, qui suit quotidiennement un programme rigoureux de traitement et d’exercice pour garder sa maladie stable, a déclaré: "Ces médicaments sont en train de changer la vie, mais le fait que notre NHS et Vertex puissent conclure un accord est un toute autre histoire.

«Si chaque patient devait financer ces médicaments en privé, vous parlez de centaines de milliers de livres par an.

«L'argument de Vertex est que le développement de ces médicaments coûte des milliards de dollars. C'est pourquoi ils coûtent cher, mais le package salarial du PDG de Vertex Jeffrey Leiden a fait l'objet d'un examen minutieux en 2015, lorsque les investisseurs ont appris qu'il gagnait 38,7 millions de livres.

"Son salaire a été réduit à 13,8 millions de livres sterling en 2016. J'estime qu'il est immoral de les refuser aux patients."

Albie reçoit un traitement enzymatique substitutif pour l'aider à maintenir son poids et suit une demi-heure de physiothérapie chaque jour. Sa mère, Georgie, 35 ans, le fait rebondir sur un grand ballon gonflable.

Pour plus d'informations sur la fibrose kystique ou pour faire un don, contactez la Fiducie des FC à l'adresse www.cysticfibrosis.org.uk

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