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Je pensais qu’être diagnostiqué avec une maladie incurable à 33 ans était la pire chose qui puisse m’arriver. Quinze ans plus tard, ma vie s’est encore effondrée

Par Carina Stathis pour Daily Mail Australie

14:07 23 juin 2024, mis à jour 14:07 23 juin 2024



À première vue, vous ne sauriez pas qu’Emma Tinkler vit avec deux maladies incurables qui nécessitent une surveillance et des médicaments constants.

La mère de deux enfants de Sydney a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) à l’âge de 33 ans et de la maladie de Parkinson 15 ans plus tard, à 48 ans.

« Beaucoup de gens pensent que la maladie de Parkinson est une maladie vieille de 80 ans qui touche uniquement les hommes, mais ce n’est pas le cas. Les jeunes femmes aussi comprennent cela », a-t-elle déclaré à FEMAIL.

Les problèmes de santé d’Emma ont commencé en 2005, peu après son retour de lune de miel, lorsqu’elle a commencé à ressentir des fourmillements dans ses doigts.

Elle n’était pas inquiète et a ignoré les symptômes pendant une semaine avant d’aller voir son médecin généraliste. Les résultats des tests sont revenus clairs et Emma a supposé que tout allait bien, elle a donc annulé son prochain rendez-vous.

Emma Tinkler vit à la fois avec la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. La mère de deux enfants de Sydney n’a aucun antécédent familial de l’un ou l’autre
En 2010, elle a ressenti une « cascade dans les yeux », un engourdissement des orteils et a remarqué que son écriture était bancale. Elle est allée voir un médecin et on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques.
Les effets secondaires étant minimes, elle a continué à vivre une vie relativement normale et a eu deux enfants, ses filles Elodie et Aggie.

Ce n’est qu’en 2010, lorsqu’elle a ressenti une « cascade dans les yeux », un engourdissement des orteils et remarqué que son écriture était bancale, qu’elle a décidé d’aller chez le médecin.

Ce que le médecin a dit ensuite était quelque chose à laquelle elle ne s’attendait pas.

«Dans le pire des cas, cela pourrait être la SEP», lui a dit le médecin généraliste, avant de l’envoyer à l’hôpital pour des examens complémentaires.

La semaine suivante, elle passe une IRM qui confirme le pire : elle est atteinte de SEP.

Le diagnostic a été un véritable choc. Emma n’a pas d’antécédents familiaux de maladie et elle envisageait d’avoir des enfants avec son mari d’alors.

La SEP voit le système immunitaire du corps attaquer et endommager les nerfs dans tout le corps. Elle est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes âgées de 20 à 40 ans.

Cela peut entraîner des symptômes graves car les signaux envoyés au cerveau sont affectés. Les symptômes comprennent l’incapacité de marcher correctement, la perte de la fonction des mains et des bras, la douleur, les changements de vision et la perte de mémoire.

Heureusement, les effets secondaires d’Emma ont été minimes et elle a continué à vivre normalement avant d’avoir deux enfants, les filles Elodie et Aggie.

«J’ai coché de nombreuses cases pour la SEP. J’étais une femme au début de la trentaine et trois patients sur quatre diagnostiqués avec la SEP sont des femmes», a-t-elle déclaré.

Flash-forward jusqu’en 2019 et Emma a remarqué que des choses étranges se produisaient dans son corps. Lors d’une retraite de yoga, ses jambes ont commencé à trembler. Puis une autre fois, son pied gauche semblait « souple » et était difficile à soulever en marchant.
Ce n’est que lorsqu’elle a obtenu un deuxième avis d’un autre neurologue qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson à l’âge de 48 ans. En 18 mois, elle était passée d’une marche parfaite à une canne, puis à un scooter de mobilité.

Flash-forward jusqu’en 2019 et Emma a remarqué que des choses étranges se produisaient dans son corps. Lors d’une retraite de yoga, ses jambes ont commencé à trembler. Puis une autre fois, son pied gauche semblait « souple » et était difficile à soulever en marchant.

Au début, les médecins n’avaient aucune idée de la cause des symptômes et pensaient qu’il s’agissait d’un trouble neurologique fonctionnel (FND).

Comme il n’y a pas de médicaments FND, Emma a suivi des séances de physiothérapie et de psychologie et a été hospitalisée pendant plusieurs semaines, mais ses symptômes se sont aggravés.

Ce n’est que lorsqu’elle a obtenu un deuxième avis d’un autre neurologue qu’on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson, à l’âge de 48 ans.

En 18 mois, Emma marchait parfaitement bien, elle avait désormais besoin d’une canne et finalement d’un scooter de mobilité.

« Une de mes mains tremblait constamment, l’autre avait l’impression que tous mes doigts étaient collés ensemble. Je ne pouvais pas envoyer de SMS, je ne pouvais pas manger correctement, je ne pouvais pas tenir un hamburger ou une tasse de thé, je n’étais pas en bonne forme », a-t-elle déclaré.

Emma s’est vu prescrire des médicaments et, en quelques jours, elle a remarqué une différence radicale.

Les deux maladies sont incurables et Emma doit apprendre à les gérer avec des médicaments.

« À Noël, j’ai attaché mes lacets et envoyé une photo à ma mère… c’était incroyable », a déclaré Emma en larmes.

« Après les vacances, je suis allé à l’école de ma fille et j’ai pu me rendre à pied à la réception. La femme au bureau a commencé à pleurer parce que la dernière fois qu’elle était avec moi, j’étais dans un scooter de mobilité. C’était un moment précieux.

«Le soutien que j’ai reçu autour de moi de la part de mes amis, de ma famille et du NDIS a été incroyable. Je n’aurais pas pu le faire sans eux.

Malgré tout ce qu’elle a vécu, Emma s’estime chanceuse car elle et d’autres patients australiens ont accès à des médicaments.

Mais elle est consciente qu’il reste encore un long chemin à parcourir pour trouver un remède.

«Je suis tellement passionné par la défense de la maladie de Parkinson. Il s’agit de la maladie neurologique qui connaît la croissance la plus rapide au monde, et pourtant, beaucoup de gens ne savent pas de quoi il s’agit.

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« Comme je descendais la pente extrêmement lentement, mes enfants ont fait le voyage avec moi.

«Quand je leur ai dit que j’avais reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, ils ne savaient pas ce que cela signifiait, alors je leur ai expliqué. Mais maintenant, le plus délicat, c’est l’imprévisibilité de tout cela.

Puisque la SEP et la maladie de Parkinson sont incurables, Emma doit gérer ses symptômes avec des médicaments.

Elle peut passer de se sentir à plat et de marcher avec une canne à avoir un pas plus dynamique après avoir pris ses médicaments.

Emma partage son histoire en soutien à Shake It Up Australia. Pour faire un don à la recherche, Cliquez ici.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

La sclérose en plaques (SEP) est la maladie neurologique chronique acquise la plus courante chez les jeunes adultes, souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans et, en Australie, elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes.

Pour l’instant, il n’existe aucun remède.

Il n’existe pas de cause unique connue à la SEP, mais il a été démontré que de nombreux facteurs génétiques et environnementaux contribuent à son développement.

Dans la SEP, le système immunitaire de l’organisme attaque et endommage par erreur la matière grasse – appelée myéline – autour des nerfs.

Cela se traduit par toute une gamme de symptômes, mais aucune personne ne souffre de la SEP de la même manière.

La SEP présente de nombreux symptômes, qui peuvent être variables et imprévisibles. Aucune personne ne ressentira exactement les mêmes symptômes et ces symptômes peuvent être ponctuels, aller et venir ou changer en gravité avec le temps.

Source: MS Australie


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