« Je me sentais brisé avant d’être diagnostiqué à 70 ans »

Toute sa vie, Andrew Davies a eu le sentiment de ne pas s’intégrer, d’être brisé, bizarre ou quelque chose n’allait pas chez lui.

C’était jusqu’à ce qu’il découvre qu’il était autiste à l’âge de 70 ans.

« C’est juste qui je suis et comment mon cerveau est câblé… la façon dont je vis le monde est tout simplement différente », a-t-il déclaré.

La recherche a suggéré que, comme Andrew, de nombreuses autres personnes ont passé leur vie à ne pas savoir qu’elles étaient sur le spectre autistique.

En Angleterre, entre 250 000 et 600 000 personnes de plus de 50 ans pourraient être autistes mais non diagnostiquées. une étude des dossiers de soins primaires en Angleterre a suggéré.

Cela signifierait que plus de 90 % des personnes autistes de plus de 50 ans ne seraient pas diagnostiquées, selon les chercheurs.

« L’autisme a été considéré pendant de nombreuses années comme une maladie infantile, mais c’est une maladie qui dure toute la vie et, à mesure que les gens vieillissent, ils restent autistes », a déclaré Andrew.

Andrew, aujourd’hui âgé de 72 ans, a pris sa retraite en 2019 après une longue et impressionnante carrière.

Il a été ministre pendant les 10 premières années du gouvernement gallois et membre de l’Assemblée (maintenant connu sous le nom de Membre du Senedd, ou MS,) pour Swansea West de 1999 à 2011.

Après s’être retiré de l’assemblée, il a été président de ce qui était alors le Conseil universitaire de santé Abertawe Bro Morgannwg pendant six ans.

Ce n’est peut-être pas le domaine de travail le plus évident pour quelqu’un qui dit avoir « souvent eu du mal à comprendre et à traiter avec les autres ».

« Je peux être dans un groupe et il faut suivre les conversations, savoir quoi dire… ce n’est pas connaître les règles de la conversation », a déclaré Andrew, qui vit à Mount Pleasant, Swansea.

Dès son enfance, il préférait être seul et entretenir des amitiés individuelles plutôt que des groupes.

C’est devenu plus difficile à gérer au lycée.

« J’ai vraiment eu vraiment du mal », a-t-il déclaré.

« J’avais l’impression qu’il y avait quelque chose de cassé, quelque chose de bizarre, quelque chose qui n’allait pas. »

Il trouvait les règles sociales et la structure de la vie professionnelle plus faciles à comprendre, mais il se sentait souvent « bombardé » et « peuplé » à la fin d’une longue journée.

« Je soupçonne que les gens ont peut-être pensé ‘oh, il est plutôt distant’, mais c’est une combinaison de timidité et de ne pas savoir quoi dire », a-t-il déclaré.

Andrew fait également l’expérience hypersensibilité.

« Je n’ai jamais vraiment apprécié les discothèques et les concerts de rock. Je trouvais le son par exemple et les lumières presque écrasants et inconfortables », a-t-il déclaré.

D’autres sons, qu’il s’agisse de celui de sa femme qui fait éclater du chewing-gum ou des aboiements du chien d’un voisin, et certaines odeurs, comme celle de la graisse figée ou de la graisse, et des images comme les lumières fluorescentes, l’ont toujours mis très mal à l’aise.

« Je dois juste m’enfuir », a-t-il déclaré.

« Vous essayez de l’ignorer mais c’est une réaction physique et viscérale. »

Quelque chose qui lui a toujours bien servi dans son travail, il sait maintenant que c’est un autre trait de l’autisme – intérêts intenses, également connus sous le nom d’hyperfixations..

Il a dit qu’il se préoccupait souvent d’un sujet qui l’intéressait et se lançait dans des recherches intenses.

« Je veux vraiment connaître cette question en profondeur alors que la plupart des gens penseront ‘c’est intéressant’ et passeront à autre chose », a-t-il déclaré.

Il a déclaré que la recherche sur l’autisme était devenue « encore un autre terrier de lapin dans lequel j’ai disparu ».

C’est cette tendance à s’impliquer excessivement dans des sujets qu’il a identifié pour la première fois comme un possible trait autistique en lui-même.

Il discutait avec un collègue qui avait récemment reçu un diagnostic d’autisme.

Le collègue a déclaré qu’il travaillait avec un psychiatre consultant qui l’a pris à part et lui a déclaré : « J’espère que cela ne vous dérange pas que je dise cela, mais vous présentez tous les signes classiques de l’autisme. »

Voir un parallèle entre les recherches détaillées et les longs courriels du collègue et son propre « centime perdu ».

Andrew a commencé à lire et à écouter des podcasts sur l’autisme et a décidé de répondre au questionnaire en ligne conçu par le psychologue Prof Simon Baron-Cohen.

« Je me situe très fermement dans le milieu du spectre », a-t-il déclaré.

Il a ensuite décidé de demander un diagnostic formel, a découvert que le NHS attendait trois à quatre ans et est finalement devenu privé.

Que signifie pour lui avoir un diagnostic ?

« C’était juste pour avoir cette confirmation… Je n’étais pas brisé, ni bizarre, ni quelque chose qui n’allait pas, c’est juste qui je suis et comment mon cerveau est câblé », a-t-il déclaré.

« Quand vous arrivez à cet âge, vous regardez en arrière sur votre vie, du rôle à l’âme.

« Je pense que cela vous aide à accepter les choses qui se sont produites dans votre vie. »

Andrew souffre de dépression depuis son adolescence. la recherche suggère Les personnes autistes peuvent être plus susceptibles de souffrir de dépression que les personnes non autistes, selon la National Autistic Society.

Il a également connu des périodes de mauvaise santé qu’il estime désormais être épuisement professionnel autistique.

Les chiffres suggèrent que les personnes de plus de 50 ans ne reçoivent pas de diagnostic d’autisme autant que les enfants – un enfant sur 34 a un diagnostic d’autisme, contre seulement 1 adulte sur 6 000 de plus de 50 ans.

« Il existe probablement une très grande population mal desservie qui mérite le soutien dont elle a besoin », a déclaré le Dr Gavin Stewart, chercheur au King’s College de Londres, qui s’intéresse au vieillissement et aux troubles du spectre autistique.

Il a expliqué que l’une des raisons pour lesquelles les personnes âgées n’étaient pas diagnostiquées était que dans les années 60, lorsqu’elles étaient jeunes, l’autisme était considéré comme une maladie très rare « alors qu’aujourd’hui, il est perçu de manière beaucoup plus courante et les taux de prévalence le reflètent ».

Il a déclaré que pour de nombreuses personnes âgées, recevoir un diagnostic était un « moment lumineux » et signifiait qu’elles pouvaient mieux comprendre leurs expériences de vie et que cela ouvrait également des portes à l’aide et au soutien, par exemple de la part des employeurs ou des prestataires de soins en établissement.

Il aimerait que les cliniciens travaillant dans les services aux personnes âgées soient plus capables de reconnaître les personnes autistes non diagnostiquées.

« Nous savons que les personnes autistes ont souvent besoin d’une aide et d’un soutien supplémentaires tout au long de leur vie pour les soutenir dans leur santé mentale et s’assurer qu’elles vivent une vie heureuse », a-t-il déclaré.

« Bénéficier de l’aide et du soutien appropriés pourrait être un véritable facteur clé pour garantir qu’ils vieillissent bien et je pense que tout le monde a le droit d’avoir la meilleure vie possible. »