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Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

Jason Sotiris (photo) interprète Supertee avec son ami Yusuf Muklis

Un père qui se sentait impuissant devant sa fille d'un an se battre contre un cancer rare a créé des costumes de super-héros pour aider d'autres enfants malades à se battre pour la santé.

Angela, la fille de Jason Sotiris, a reçu un diagnostic d'hystiocytose à cellules de Langerhans, une forme de cancer.

Agé de 39 ans et originaire de Sydney, il souhaitait faire davantage pour aider sa fille et d'autres enfants à lutter contre des maladies rares et incurables.

"L'idée de super-héros est venue de mon fils Teo, car il a passé beaucoup de temps loin d'Angela", a déclaré M. Sotiri au Daily Mail Australia.

'Un jour, il est sorti de sa chambre déguisé en Batman et je lui ai demandé:' Qui sauvons-nous aujourd'hui? ' et il a dit '' Angela ''. '

Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

M. Sotiri (à droite) et Yusuf Muklis (à gauche), 34 ans, se sont regroupés pour proposer une idée en vue de créer des costumes de super héros, ou une armure de combat, pour les enfants malades (la fille du milieu, Sela S Angiri).

Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

Supertee a remporté un Good Design Award et M. Sotiri (sur la photo) a estimé qu'il était approprié que sa fille soit avec lui.

M. Sotiri et Yusuf Muklis, 34 ans, se sont regroupés pour proposer une idée en vue de créer des costumes de super-héros, ou une armure de combat, pour les enfants malades.

Hystiocytose à cellules de Langerhans (LCH)

  • Un cancer rare qui commence dans les cellules LCH.
  • Les cellules LCH sont un type de cellules dendritiques qui combattent l'infection.
  • Parfois, il y a des mutations (changements) dans les cellules LCH à mesure qu'elles se forment
  • Peut être trouvé sur la peau et les ongles, la bouche, les os, les ganglions lymphatiques et le thymus, le système endocrinien, les yeux, le système nerveux central (SNC), le foie et la rate, les poumons et la moelle osseuse

Source: Rare Cancers Australia

Les deux hommes ont finalement lancé Supertee en juin 2018 pour donner le pouvoir à de petits héros partout dans le monde, en luttant contre leur maladie, pour avoir le courage de gagner ces batailles.

«C’est l’objectif de Supertee, j’essaie d’amuser les enfants hospitalisés et de leur donner plus de pouvoir en adoptant l’effet Batman», a déclaré M. Sotiri au Daily Mail Australia.

«Je les invite dans ce monde imaginaire où ils peuvent se distancer de ce qu’ils vivent à l’hôpital et adopter le personnage d’un super-héros.

«Pendant que Angela traversait sa bataille, je me sentais tellement inutile et impuissant d'être marginalisé.

"Voir ma fille traverser ça … peu importe le nombre de fois où je l'ai embrassé et câliné, cela ne faisait pas une grande différence."

Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

L'inspiration derrière Supertee est venue de Teo (à gauche) lorsqu'il a déclaré vouloir sauver Angela (en violet) (photo: les enfants de M. Sotiri)

Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

Des hôpitaux australiens ont acheté des vêtements médicaux conçus pour renforcer le courage et le confort (Sur la photo: un enfant vêtu d'un Supertee)

Les hôpitaux australiens ont acheté des vêtements médicaux conçus pour renforcer le courage et le confort.

M. Sotiri a exprimé sa gratitude envers des sponsors aléatoires qui lui ont permis de faire don de costumes gratuits aux familles.

«Malheureusement, lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de cancer, le parent va quitter son emploi pour s'occuper de son enfant.

«En plus de s'inquiéter pour leur enfant, ils s'inquiètent du loyer, de l'hypothèque et la dernière chose qu'ils veulent faire est de payer un costume.

«Je pense que c'est agréable de frapper à la porte de l'hôpital, de la leur donner et de voir le visage de leur enfant s'illuminer.

'C'est une façon de leur dire que quelqu'un y croit, quelqu'un vous croit qu'ils peuvent combattre.

"Chaque super-héros mérite un costume."

Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

"C'est une façon de leur dire que quelqu'un y croit, quelqu'un vous croit qu'ils peuvent combattre", a déclaré M. Sotiri (Sur la photo: un enfant vêtu du costume de super-héros de Supertee)

Jason Sotiri de Sydney lance Supertee pour aider les enfants à lutter contre les maladies rares et incurables

M. Sotiri espère qu'un jour Supertee deviendra une initiative mondiale après avoir vu sa fille battre toutes les chances (photo: un enfant vêtu du costume de super-héros de Supertee)

M. Sotiri espère qu'un jour Supertee deviendra une initiative mondiale après avoir vu sa fille battre toutes les chances.

«Cela faisait deux ans que des montagnes russes traumatisantes avaient vu ma fille se débattre contre la vie.

"Elle a battu tous les obstacles et l'idée est de grandir et d'aider à contribuer à la recherche."

Angela a maintenant sept ans et n'a plus de cancer.

M. Sotiri a encouragé tout le monde à aider à faire un don à la cause et à mettre un sourire sur le visage d'un enfant.

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