J’ai toujours eu peur de perdre du temps. Un diagnostic de cancer m’a fait reconsidérer.

Face à la possibilité de n’avoir aucun avenir, j’ai abandonné les objectifs ambitieux et l’élan et j’ai trouvé quelque chose de bien plus riche.

La pièce ne tournait pas comme on dit. Ma vie n’a pas brillé devant mes yeux. Je n’ai eu aucune difficulté à comprendre le verdict: c’était incurable.

Ils ne pouvaient offrir aucun pronostic. Ils avaient des idées générales sur la façon dont ils pourraient me traiter; il était considéré comme «gérable» dans sa forme normale, mais dans mon cas, il était impossible de dire ce qui fonctionnerait ou ne fonctionnerait pas. Ils m’ont dit que s’ils pouvaient trouver un traitement efficace, je devrais m’attendre à y être «à vie».

La semaine de l’élection de 2016, mon pied était devenu engourdi – paralysé, en fait. J’étais arrivé pour la première fois au bureau du neurologue incapable de bouger les orteils, et maintenant je partais avec un diagnostic de cancer singulièrement rare, un cancer du sang qui avait sauté sur ses traces et ne s’était pas manifesté comme il était censé le faire. Même si mon sang, ma lymphe et ma moelle osseuse étaient tous clairs, un cancer du sang avait en quelque sorte émergé dans mon liquide céphalo-rachidien et s’était logé le long de ma moelle épinière, formant des centaines de microlésions. L’oncologue (spécialisé dans les lymphomes rares) a répondu: « en dehors! » quand le neurologue a partagé les résultats de ma ponction lombaire. Ils avaient hâte de me rencontrer. Il n’y a pas grand-chose de bon à être un cas de cancer unique, mais au moins les spécialistes sont ravis de vous voir.

Ce n’est qu’au retour en voiture, alors que mon mari, David, et moi avons essayé de comprendre comment et quoi dire aux enfants, que la terreur m’a vaincu. Comment pourrais-je préparer mes collégiens à ce que nous pourrions affronter? Je ne pouvais offrir aucune assurance. Toute attente que le lendemain serait meilleur ou même ressemblerait vaguement aux jours précédents avait complètement disparu.

Nous leur avons dit la vérité nue. Les médecins ne pouvaient pas dire ce qui pourrait se passer ensuite parce qu’ils n’avaient jamais vu cela auparavant. Le résultat était incertain, donc l’espoir et la peur étaient tous deux raisonnables. Tout peut arriver: tout ce qui est mauvais, rien de bon ou quoi que ce soit entre les deux.

Cette nuit-là, incapable de dormir, une pensée étrange et intrusive me traversa la tête: «L’avenir a été amputé. Il y aurait des semaines d’hospitalisations, d’infusions, de nausées et de fatigue avant que je puisse invoquer la présence d’esprit pour interroger cette pensée. Lors de ma première promenade bancale dans le parc près de chez moi, j’ai repéré une jolie maison de deux chambres dans une rue latérale.

«Peut-être», me suis-je demandé, «nous pourrions réduire la taille d’une jolie petite maison comme celle-là une fois que les enfants seront à l’université…?»

Je me suis arrêté net. Ce serait dans sept ans. Ma survie reposait sur l’efficacité d’une chimiothérapie, fraîchement sortie d’essais, conçue pour traiter les cancers du sang. Mon équipe médicale n’était pas sûre que cela fonctionnerait du tout.

Je ne vivrai peut-être pas pour voir mon aîné diplômé. Qui savait si je survivrais même l’année?

Je m’assis sur un banc, étourdi. Les gens se sont dépêchés devant moi, certains se précipitant pour rentrer du travail, certains se pressant dans une course avant le dîner, d’autres se précipitant vers les écoles pour aller chercher leurs enfants. Partout où ils allaient, il semblait, était beaucoup plus important que là où ils se trouvaient en ce moment.

Pendant des décennies, ma vie était aussi organisée que la leur. J’ai toujours été ambitieux, mon calendrier débordant: une pratique privée de psychothérapie, la parentalité, l’écriture, les arts martiaux, le soin des membres âgés de la famille, le bénévolat en tant qu’organisateur communautaire. Mes amis et collègues se sont émerveillés de la façon dont j’ai tant accompli. Maintenant, il était clair que j’avais roulé en overdrive pendant des années, courant vers un jour magique dans le futur où j’aurais accompli assez et pourrais me permettre de me reposer.

C’était comme si le cancer m’avait jeté dans un univers parallèle où je ne passerais plus, ne gaspillerais ni ne ressentirais plus de temps comme les autres le faisaient ou comme je l’avais fait auparavant. Assis sur ce banc à regarder le coucher du soleil au début de l’hiver, j’ai réalisé que je n’avais jamais eu la capacité de façonner mon avenir. J’avais poursuivi une illusion. La chaîne causale que j’avais construite a été effacée d’un seul coup. Le seul moment réel était maintenant: le coucher du soleil, le banc du parc, l’air frais et frais qui remplissait mes poumons.

J’ai pensé aux nombreuses conversations tournées vers l’avenir que j’avais quotidiennement: des clients en psychothérapie rêvant d’un jour trouver le bon partenaire, ou le bon emploi, ou espérer finir par quitter les mauvais. Les voisins planifient leurs vacances. D’autres parents fantasment sur les parcours universitaires et professionnels de leurs enfants. Chaque conversation de la semaine remplie de désir pour le week-end prochain. Les systèmes qui nous entourent intensifient nos fantasmes futurs, comme une carotte inaccessible au bout d’un bâton proverbial, nous poussant tous à nous pousser de plus en plus vite vers une fin qui ne se présente jamais tout à fait comme nous l’imaginons.

L’ambition a une fonction nécessaire: elle peut offrir de l’espoir en période de désolation ou nous motiver à sortir des états de souffrance et d’épuisement. Pourtant, les aspirations ont leurs ombres. L’effort peut impliquer que le moment présent est insuffisant. Il semble que l’ambition ait été élevée en une religion déformée. Mais notre habitude culturelle implacable de fixer des objectifs structurés et de futuriser est absurde une fois que nous regardons dans l’abîme. Philosophie et thérapies existentialistes, notions bouddhistes de l’impermanence et pratique chrétienne du memento mori (souvenez-vous de votre mort) affirment tous que le processus d’acceptation de l’inéluctabilité de la mort peut nous aider à vivre une vie plus significative.

L’amputation de ma sensation ressentie du déroulement du temps a été violente et soudaine. Cela a commencé par une prise de conscience viscérale de la façon dont j’ai passé mon temps maintenant limité. Si le temps perdu ne pouvait être récupéré, est-ce que je voulais vraiment en passer une grande partie (ou pas du tout) lors d’une réunion d’association professionnelle, ou organiser des collectes de fonds, ou pris au piège de longues conversations téléphoniques avec une connaissance dans le besoin?

Au cours des trois années de traitement suivantes, je me suis dégagé d’activités et de relations qui n’ont pas servi ou ont pris un temps précieux loin des priorités fondamentales: être présent pour ma famille, soutenir mes clients, donner ce que je pouvais à ma communauté, et – toujours – en respectant mes limites. Je ne m’inquiète plus d’atteindre des objectifs arbitraires, de créer une «dynamique» ou même de développer une entreprise. Je me suis assis avec la personne en face de moi pendant le temps où elle était devant moi. Chaque moment, agréable ou désagréable, était devenu une fin en soi, plutôt qu’un moyen pour parvenir à une fin.

Ma petite famille a réduit notre maison et nos vies, et nous avons ajusté nos attentes afin de réduire les pressions financières. J’ai abandonné les projets d’écriture à long terme et n’écrivais que lorsque je sentais que j’avais quelque chose à dire. J’ai abandonné les ceintures et les étapes de la pratique des arts martiaux et j’ai plutôt fait de longues promenades. Ma liste de livres s’est déplacée vers des lectures collectées plus courtes qui offriraient de nouvelles idées en cours de route, sans avoir à atteindre chaque dernière page. Finalement, je n’avais plus d’attachements ou de projets au-delà d’un horaire hebdomadaire général, plus de fantasmes d’un grand jour de passe-partout. Les tâches étaient simples: vivre pleinement le jour qu’on m’avait confié; être ce que je voulais être à chaque instant, au mieux de mes capacités.

Au début, ce changement d’orientation dans le temps était aliénant et solitaire alors que tout le monde autour de moi continuait à penser à l’avenir. Plus tard, j’ai réalisé que cela ne me manquait pas. Un gros morceau avait été enlevé de mon sens du temps linéaire, causal, chronologique – la notion grecque de chronos. Mais ce que j’avais trouvé à sa place, c’était des kairos: ce moment critique particulier. L’heure fixée. Le temps de l’action.

Mon cancer imprévisible est devenu indétectable de manière imprévisible après 30 mois difficiles de traitement. J’ai arrêté la chimiothérapie pendant un an et demi. Il est possible qu’il me reste 10, voire 20 ans de temps et de santé. Ou peut-être que ce cancer imprévisible réapparaîtra quand je m’y attend le moins. Peut-être la semaine prochaine j’apprendrai que j’ai une lésion sur mon nerf optique. Personne ne sait, car il n’y a pas de savoir.

Un sens plus petit et plus léger du futur s’est insinué dans ma vie, terrifiant à sa manière. Je peux maintenant me permettre de fantasmer un an à l’avance, ou parfois deux. J’ai remarqué de nouveaux objectifs doux se faufiler: passer un peu plus de temps à enseigner et un peu moins de temps à conseiller. J’ai postulé à un programme de séminaire, sachant que je ne peux pas me rendre à l’inscription ou vivre pour terminer le programme. Mais je sais que ce sera un projet agréable et significatif – un projet que je pourrai mettre à profit chaque jour. Je peux imaginer notre maison plus vide alors que les enfants se déplacent dans le monde. Mais mon sens du sens et de mon identité ne dépend d’aucune de ces imaginations. Je serai la meilleure mère, partenaire, thérapeute et amie que je puisse être, aujourd’hui. Je vais faire de longues randonnées et regarder les faucons tourner au-dessus de ma tête. Je me reposerai quand je serai fatigué. Et quand mon heure viendra, cela aura suffi.

Martha M. Crawford est psychothérapeute, coach et superviseur en pratique privée depuis 1998 à New York et maintenant à Santa Fe et l’auteur du blog Ce que pense un rétrécissement.