J’ai 16 ans mais les médecins disent que je devrais recevoir des soins de fin de vie

Un adolescent a supplié les médecins de ne pas le laisser mourir après que les médecins ont décidé d’arrêter son traitement salvateur.

William Verden, à seulement 16 ans, souffre d’une maladie rénale rare qui pourrait signifier que ce Noël est son dernier – comme il l’a dit aux médecins : « Je ne veux pas mourir ».

La mère de William, Amy, a juré de ne pas laisser les plans aller de l’avantCrédit : Nigel Bennett/Mirrorpix
William a du mal à se faire soigner à cause de son autisme

William a du mal à se faire soigner à cause de son autismeCrédit : Nigel Bennett/Mirrorpix

Il a été diagnostiqué en 2019 avec une glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS), où le tissu cicatriciel se développe sur les parties des reins qui filtrent les déchets du blood, ce qui peut entraîner une insuffisance rénale.

La mère horrifiée du jeune de 16 ans, Amy, a déclaré au Sunday Mirror : « Ils le renvoient chez lui pour mourir. »

Amy, 45 ans, a déclaré que son fils avait une qualité de vie « brillante » et qu’il était actuellement assez bien pour frapper jusqu’à 150 balles sur un terrain de golf.

Elle a dit qu’il jouait aussi avec d’autres enfants et qu’il se joignait à sa mère pour faire du shopping.

Amy de Newton, Lancs, a déclaré: « Si William avait mal ou était cloué au lit, bien sûr, je ne voudrais pas qu’il souffre. »

La mère a juré de ne jamais laisser les médecins interrompre le traitement et d’envoyer son fils en soins palliatifs, comme recommandé.

Elle a ajouté: « Nous sommes dans les limbes en nous demandant si ce sera le dernier Noël de William. »

William, qui souffre également d’un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et d’autisme, est maintenu en vie par la dialyse – sans elle, il ne lui resterait que quelques jours ou semaines à vivre, a déclaré sa mère.

Cependant, les médecins ont déclaré que son autisme complexe signifie que le traitement ne peut pas être effectué correctement.

William a interféré avec le kit utilisé pour la dialyse et a parfois été immobilisé.

Après un traitement à l’hôpital pour enfants de Manchester, les médecins ont demandé un deuxième avis à un expert de Newcastle – qui a déclaré que ses reins étaient « dévastés » et qu’une greffe comporterait des risques énormes.

La décision a été prise après que William a dû passer à un nouveau type de traitement par tube – l’hémodialyse (HD) – après que les ouvertures des tubes de dialyse aient été infectées et enflammées.

William tire sur son corps et touche ses pansements, et les médecins ne savaient pas s’il fallait le faire passer au nouveau traitement par tube, mais Amy les a suppliés.

Mais pendant les traitements, qu’il devait avoir trois fois par semaine, William criait et pleurait et retirait parfois lui-même les pansements.

Et parfois, le personnel de sécurité était nécessaire pour le retenir.

Il avait besoin que ses lignes soient remplacées ou repositionnées trois fois au cours du premier mois, date à laquelle les médecins ont indiqué que les soins palliatifs seraient le meilleur plan.

Sa mère craint que les problèmes neurologiques de son fils n’aient influencé les médecins – certaines personnes recevant le traitement toute leur vie.

La mère a déclaré qu’elle ne pensait pas que les médecins donneraient des conseils s’il n’était pas autiste, exhortant les médecins à lui donner « plus de temps » pour s’habituer au traitement.

Et elle a dit que son fils n’était pas prêt à mourir.

« JE NE SUIS PAS PRÊT À MOURIR »

Elle et le père de William, 43 ans, ont déclaré qu’ils n’accepteraient pas la recommandation de la fiducie.

Amy a déclaré que le frère de William, Levi, 24 ans, et Ruby, 15 ans, étaient horrifiés par la nouvelle – Ruby étant incapable d’arrêter de pleurer.

William a reçu un diagnostic de FSGS à l’âge de 14 ans seulement – ​​lorsque des médecins horrifiés ont réalisé que ses reins ne fonctionnaient qu’à 40%.

Les enfants atteints de FSGS ont une espérance de vie d’environ 19 ans depuis le début de la dialyse – mais il n’est pas clair si cela diffère chez les personnes autistes.

Une lettre du comité d’éthique clinique de la Manchester University Foundation Trust a déclaré que « tous les efforts » avaient été déployés pour aider William – mais continuer serait préjudiciable.

Et il a trouvé qu’il était probable que le FSGS puisse se reproduire dans un rein transplanté.

Une consultante a déclaré qu’elle pouvait voir William « passer d’une crise à l’autre sous dialyse ».

Ils ont ajouté qu’il était peu probable que William vive assez longtemps pour figurer sur la liste d’attente de greffe.

MFT, qui gère le Royal Manchester Children’s Hospital, a déclaré au Sunday People : « Nous reconnaissons que c’est une période très difficile pour William et sa famille et nous continuerons à les soutenir. »

William n'est

William n’est « pas prêt à mourir », a déclaré sa mèreCrédit : Nigel Bennett/Mirrorpix
La famille est dévastée par la recommandation

La famille est dévastée par la recommandationCrédit : Nigel Bennett/Mirrorpix

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