HSCT dans la SEP difficile, nécessitant des soins multidisciplinaires : étude
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) qui subissent une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) — qui utilise les propres cellules souches du patient — sont confrontées à des défis physiques et émotionnels uniques à chaque étape du processus, allant de l’équilibre entre espoir et peur au moment de décider d’aller de l’avant. avec le traitement pour donner un sens à ses conséquences, selon une petite étude menée par des chercheurs irlandais.
Bien que des études plus approfondies soient nécessaires pour comprendre plus en détail l’expérience de la HSCT, ces résultats montrent l’importance d’adapter la planification et les soins aux besoins individuels pour aider les patients à prendre une décision éclairée sur la façon d’être traité et de mieux récupérer, a noté l’équipe.
« La HSCT est un traitement complexe, à la fois physique et psychologique, pour [people with] MS », ont écrit les chercheurs. « Un parcours de soins complet et holistique est nécessaire pour soutenir [people with] SEP à toutes les étapes du processus de traitement.
Intitulé «Une étude qualitative sur les expériences de greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques pour la sclérose en plaques« , l’étude a été publiée dans la revue Sclérose en plaques et troubles associés.
Parler en tête-à-tête avec des patients atteints de SEP de leurs expériences HSCT
Dans la SEP, un système immunitaire défaillant déclenche une attaque inflammatoire qui endommage la gaine de myéline entourant les fibres nerveuses, provoquant les symptômes moteurs et non moteurs de la maladie. L’objectif de la HSCT est de réinitialiser le système immunitaire du patient – en éliminant les cellules immunitaires défectueuses – puis de le reconstruire avec des cellules souches dérivées de la moelle osseuse du patient, qui donnent naissance à toutes les cellules sanguines du corps.
« [This approach] Il a été démontré que ce médicament présente des taux d’efficacité élevés chez les personnes atteintes de SEP récurrente présentant des niveaux élevés d’activité de la maladie et de résistance aux traitements de fond les plus efficaces », ont écrit les chercheurs. Dans la SEP récurrente, les périodes d’aggravation des symptômes sont suivies de périodes de guérison, au cours desquelles les symptômes s’atténuent.
Certaines données suggèrent également que la HSCT stabilise la maladie chez les personnes atteintes de formes progressives de SEP, qui connaissent généralement une progression continue de la maladie. Cependant, selon l’équipe, « d’autres essais sont nécessaires pour évaluer si les bénéfices de la HSCT pour ces patients l’emportent sur les risques associés ».
Ce sont des évaluations du point de vue du clinicien. Pour mieux comprendre comment les patients atteints de SEP perçoivent la HSCT, une équipe de chercheurs de plusieurs universités irlandaises a interrogé 12 adultes atteints de SEP qui avaient subi cette procédure au cours des 10 années précédentes.
Les participants étaient neuf femmes et trois hommes, âgés de 28 à 48 ans. Neuf souffraient de SEP cyclique et trois souffraient de SEP progressive secondaire.
Étant donné que la HSCT n’est pas disponible en Irlande pour les personnes atteintes de SEP, « les patients doivent voyager à l’étranger pour le traitement, ce qui a des implications en termes de coût, de temps et de soutien social », ont noté les chercheurs. Huit des patients ont subi une HSCT au Royaume-Uni, tandis que trois ont subi une greffe en Russie et un au Mexique. Pour la plupart des patients, la procédure était financée par une assurance ou un système de santé public ; quatre ont financé le traitement eux-mêmes ou par le biais de collectes de fonds.
Réalisés en ligne, les entretiens ont été conçus pour comprendre les expériences des patients concernant le processus de transplantation, y compris leur décision de suivre le traitement, comment il s’est déroulé et dans quelle mesure ils s’en sont remis. Les enregistrements des entretiens ont été analysés pour trouver des thèmes communs.
Les patients n’expriment aucun regret concernant la greffe de cellules souches, selon une étude
Les résultats ont révélé trois thèmes principaux. La première consistait à trouver un équilibre entre espoir et peur au moment de décider du traitement, les patients pesant les risques et cherchant à gérer les attentes concernant les bénéfices de la HSCT.
En plus du sentiment de malaise, les patients ressentaient de la fatigue et étaient confrontés à un risque accru d’infection. Les chercheurs ont également noté que « l’un des effets secondaires potentiels de la HSCT est l’infertilité, ce qui a posé un dilemme important à certains participants lorsqu’ils ont évalué ce qu’ils étaient prêts à risquer pour le traitement ».
Alors qu’une greffe a été décrite par certains patients comme leur « seule option », tous « ressentaient un fort sentiment d’espoir de pouvoir stopper la progression de la SEP, un facteur déterminant pour décider de la HSCT comme traitement », ont écrit les chercheurs. Tous les patients ont également souligné l’importance de « rechercher des informations équilibrées pour soutenir la gestion des attentes », a noté l’équipe.
Le deuxième thème couvrait la gamme et l’intensité des émotions ressenties par les patients au cours de leur parcours de traitement et de la période de récupération. Chaque patient « a eu une expérience individuelle du traitement, influencée par une série de facteurs physiques et émotionnels », ont écrit les chercheurs.
Alors que certains patients ont trouvé la récupération post-HSCT « simple », d’autres ont été confrontés à des complications et à l’incertitude. La patience était importante pendant qu’ils attendaient que les symptômes s’atténuent, ce qui rendait le processus à la fois difficile et plein d’espoir, selon les chercheurs.
«J’avais toujours l’habitude de diviser les choses en… petits objectifs pour les atteindre», a déclaré un patient. « Dans [each] la journée était le défi de simplement s’en sortir.
Un autre patient a déclaré : « Je savais que cela prendrait du temps. Je savais que la récupération serait lente. Mais cet individu « a probablement été un peu surpris par la lenteur du processus, alors que je n’aurais pas dû l’être ? Mais je me disais en quelque sorte : « Pourquoi est-ce que je ne sautille pas déjà ? … Comment puis-je ne pas avoir récupéré ?
Au moment de décider de ce traitement, de nombreuses considérations doivent être prises en compte par les patients et leur équipe soignante. Ceux-ci peuvent inclure le fardeau de la maladie, le calendrier et le risque de complications. … L’intensité de l’expérience HSCT souligne l’importance d’un soutien holistique.
Le troisième thème tournait autour de l’adaptation aux résultats, c’est-à-dire la manière dont les patients comprenaient l’efficacité de la HSCT.
En général, selon les chercheurs, les patients n’ont exprimé aucun regret d’avoir subi une HSCT, quels que soient les résultats. Pour beaucoup, les symptômes de la SEP se sont atténués ou sont restés stables après l’intervention.
« J’ai vraiment l’impression que cela me redonne la vie parce que j’avais l’impression que ma vie avait été dominée par la SEP pendant des années », a déclaré un patient.
Cependant, d’autres patients – dont un dont la maladie s’est aggravée – n’étaient pas sûrs de l’effet positif du traitement.
« Je ne sais pas si cette procédure a réellement apporté un bénéfice », a déclaré un autre patient. « Donc [the MS] c’est devenu pire, mais si je n’avais pas eu [HSCT] fait, serait [the MS] La situation est bien pire maintenant, tu vois ce que je veux dire ?
Notant le petit nombre de patients impliqués dans cette étude, l’équipe a appelé à davantage de recherches sur les expériences des patients atteints de SEP qui ont subi une HSCT – et de ceux qui ont choisi de ne pas suivre le traitement.
« Des recherches futures avec [people with] Les États membres qui ont décidé de ne pas recevoir la HSCT peuvent perdre [additional] lumière sur le processus de prise de décision et les facteurs qui influencent cette décision », ont écrit les chercheurs.
Dans l’ensemble, selon l’équipe, « au moment de décider de ce traitement, de nombreuses considérations doivent être prises en compte par les patients et leur équipe soignante. Ceux-ci peuvent inclure le fardeau de la maladie, le calendrier et le risque de complications. … L’intensité de l’expérience HSCT souligne l’importance d’un soutien holistique.
