Depuis des années, je me bats pour que mon fils de 8 ans, qui est neurodivers, soit inclus dans les salles de classe, les cours de récréation, les fêtes d’anniversaire et ailleurs. C’est pourquoi la présence et l’inclusion du fils neurodivers du candidat démocrate à la vice-présidence Tim Walz à la Convention nationale démocrate de la semaine dernière m’ont semblé être un tournant dans la culture du handicap en Amérique.
Pour être clair, mon fils n’a pas les mêmes diagnostics que Gus Walz. La famille Walz rapporte que Gus souffre d’un trouble d’apprentissage non verbal, de TDAH et d’anxiété. Mon fils, John, a Trouble du spectre autistique (niveau 3, grave)TDAH, et est non verbal.
Trouble d’apprentissage non verbal (TANV) affecte le traitement spatio-visuel d’un individu, et non sa capacité à parler ou à lire. Les personnes atteintes de NVLD peuvent avoir des difficultés de coordination motrice et de compétences sociales. Autisme non verbal est une condition qui, dans le cas de mon fils, signifie qu’il ne peut verbaliser qu’une poignée de mots. Cela signifie également qu’il a du mal avec d’autres formes de communication, y compris l’utilisation de ses Appareil de CAA (communication améliorée et alternative) — une tablette électronique avec une bibliothèque de mots qu’il peut utiliser pour écrire des phrases. Nous passons des heures chaque semaine à essayer d’ajouter des mots à son vocabulaire. C’est laborieux, mais nous ne pouvons pas abandonner. L’état de mon fils signifie également qu’il a du mal à comprendre les normes sociales, à socialiser avec ses pairs et à veiller à sa propre sécurité.
John n’aurait pas pu faire ce que Gus Walz a fait à la DNC. Il est au-delà de ses capacités de supporter des heures de discours dans une arène avec des milliers de personnes en liesse et de se lever ensuite pour crier « C’est mon père ! » avec une fierté joyeuse. Je ne sais pas si John sera un jour capable de développer des capacités pour naviguer dans la vie avec le niveau de fonctionnalité dont fait preuve Gus Walz. Ce n’est pas ce qui est important pour moi. Ce qui est important, c’est que Gus soit neurodivergentet sa famille n’a pas essayé de le cacher. En fait, ils l’ont fièrement mis en avant.
Lorsque nous avons inscrit John dans notre district scolaire local et que nous l’avons informé du diagnostic, il a immédiatement été orienté hors du cursus d’enseignement général vers une classe pour enfants présentant différents niveaux de handicap. Cela signifiait qu’il n’allait pas à l’école à deux pâtés de maisons de chez nous, mais à une autre à huit kilomètres de là, ce qui signifiait également un trajet d’une heure pendant les heures de pointe à Los Angeles.
Dès la maternelle, nous entrions dans l’école par une porte latérale située au coin de l’entrée principale, hors de la vue des enfants neurotypiques et de leurs parents. Bien sûr, la porte latérale était plus proche de leur salle de classe, mais parfois j’avais l’impression que c’était intentionnel que nous soyons hors de vue : j’ai vu des enfants crier et sangloter à la dépose des enfants, se jeter parfois par terre et crier « Non ! » — probablement le seul mot qu’ils pouvaient prononcer — tandis que leurs parents s’éloignaient en pleurs, probablement dévastés mais sans autre choix.
John a toujours été parmi les plus performants de la classe. D’une manière ou d’une autre, grâce à un flot incessant de nouveaux assistants, spécialistes et thérapeutes, il a appris à écrire son nom, l’alphabet et les nombres jusqu’à 100. Il a toujours aimé aller à l’école.
Pourtant, il était difficile de sortir de notre allée tous les matins alors que des flots d’enfants et de parents se déplaçaient joyeusement sur le trottoir en direction de l’école primaire publique située au bout de la rue. Nous passions tous les jours devant l’école qu’il aurait fréquentée s’il avait été « normalement valide » et nous regardions les enfants et les parents se rassembler dehors, rire et s’embrasser, porter des projets scientifiques et des panneaux d’affichage pour les présentations et des petits gâteaux pour les anniversaires des classes. Mon cœur se serrait à chaque trajet.
Avant la rentrée scolaire, on m’a dit que John allait déménager dans une classe juste à côté de celle qu’il occupe actuellement. Je suis allée lui rendre visite, mais c’est là que j’ai compris qu’il avait besoin de sortir d’une classe séparée. Il avait besoin de faire partie du monde, avec tout le monde.
L’intégrer dans l’école de notre quartier a été l’une des choses les plus difficiles que j’ai jamais faites. J’ai apporté des années de documentation de son école précédente, un avocat, un défenseur (une amie qui a elle-même un enfant handicapé) et la volonté pure et farouche d’une maman ourse. Je me suis battue pendant des heures lors d’une réunion de PEI – en argumentant, puis en exigeant, puis en suppliant carrément pour qu’il soit accepté. Le district a finalement cédé, je pense plus par épuisement que pour autre chose, et nous avons obtenu l’« inclusion » dans son école d’origine.
Nous y allons depuis deux semaines et cela n’a jamais été facile. C’est la première fois que John suit des cours d’éducation générale. Il ne peut pas faire le même niveau de travail que ses camarades. Il n’en a jamais eu l’occasion. Je l’accompagne à l’école, puis je travaille et je fixe mon téléphone, attendant un appel de l’école disant que John est trop perturbateur, que ses bruits inhabituels sont trop forts et qu’il est trop difficile à intégrer dans sa communauté. Même avec un document légal qui dit qu’il a le droit d’y assister, j’ai toujours la poitrine serrée par la peur qu’il soit confronté au ressentiment des enseignants, du personnel ou d’autres parents qui pensent qu’il détourne trop l’attention de leurs propres enfants.
Et pourtant, c’est ainsi que l’inclusion se réalise pour nous – pas lors d’un événement télévisé mondial, bras dessus, bras dessous, devant un public de millions de personnes qui nous acclament. Pour nous, l’inclusion signifie faire cette marche triomphale de deux pâtés de maisons jusqu’à l’école chaque matin et s’accrocher à l’espoir que ceux qui nous entourent seront gentils, patients, compréhensifs et tolérants.
La prévalence de l’autisme est désormais estimé à 1 enfant sur 36avec jusqu’à 30% de ces enfants considérés comme « sévèrement » ou « profondément » autistes comme mon fils, John. Même si les choses sont difficiles pour lui maintenant, ce sera aussi facile que possible. Lorsque John aura 21 ans, il ne pourra plus bénéficier des services de soutien étendus qu’il reçoit actuellement, tout comme ses pairs profondément autistes. Nous avons un peu plus d’une décennie pour nous préparer à ce qu’un flot d’adultes souffrant de handicaps importants sortent de ce que les familles neurodivergentes appellent le « services falaise. » Les familles d’adultes handicapés neurodivers peuvent passer du réseau de soutien à une aide absolument nulle du jour au lendemain.
Et bien sûr, nous vivons chaque jour avec la vérité la plus effrayante de toutes. Sauf tragédie obscène, John survivra à son père et à moi. Il n’a pas de frères et sœurs, pas de cousins de son âge, pas de réseau de soutien. Il sera seul et à la merci de soignants qui ne l’aimeront jamais autant que nous. Je me bats pour l’inclusion parce que John en a besoin pour survivre. Il devra savoir comment accéder aux espaces neurotypiques, comment interagir avec les personnes neurotypiques et comment faire face à un monde qui n’a pas été construit pour des personnes comme lui.
L’apparition de Gus Walz à la DNC n’aura peut-être pas d’impact direct sur le combat quotidien pour l’inclusion auquel ma famille est confrontée, mais elle ouvre une porte. Elle me donne du courage. Elle me rappelle qu’il y a d’autres personnes dans le monde qui croient que les enfants comme mon fils ont de la valeur. Elle me donne l’espoir que le monde accepte de plus en plus les gens comme lui. Je prendrai chaque parcelle d’espoir que je pourrai trouver.
Il y a deux jours, quand j’ai ouvert le sac à dos de John, il y avait une invitation à l’anniversaire d’un camarade de classe – la première à laquelle John était invité depuis cinq ans. J’ai versé deux ou trois larmes et je me suis dit que je faisais ce qu’il fallait pour lui. Je ne sais même pas si la mère sait qu’il y a un enfant profondément autiste dans la classe. Elle a simplement envoyé des invitations à tout le monde – y compris nous, et c’est ce qui compte.
Cet article a été initialement publié sur AUJOURD’HUI.com