Emily Kress et un parcours personnel vers un diagnostic POTS
C’est ce qu’on appelle le POTS, et cela touche des millions de personnes. Emily Kress de Newswatch 16 explique ce qu’est cette condition et sa propre lutte pour trouver des réponses.
COMTÉ DE LUZERNE, Pennsylvanie — Mon travail en tant que un journaliste m’occupe, voyageant dans le nord-est et le centre de la Pennsylvanie et racontant des histoires.
Mais dans les coulisses, j’ai eu des problèmes médicaux que je n’arrivais pas à expliquer.
Chaque fois que je me levais ou que je me penchais, j’avais l’impression que le voyant « vérifier le moteur » de mon corps s’allumait. J’étais vraiment étourdi, j’avais une vision tunnel et un essoufflement. Puis sont arrivés la fatigue, le brouillard cérébral et une fréquence cardiaque vertigineuse.
J’avais l’impression que j’allais m’évanouir à force de faire certaines des activités les plus élémentaires, et parfois, c’était le cas.
Après avoir traité les symptômes pendant trois mois, je suis finalement allé chez le médecin pour obtenir des réponses. Test après test, mes résultats sont revenus normaux, mais mes symptômes se sont aggravés.
L’un de mes pires épisodes d’évanouissement a été filmé. J’attendais de passer en direct quand j’ai commencé à avoir la tête qui tourne. »
Lisa Washington, présentatrice de Newswatch 16, était sur le bureau ce soir-là.
« Il y avait quelque chose dans votre discours qui a attiré mon attention et j’ai pensé : « Quelque chose ne va pas ». Genre, que se passe-t-il ici ? Elle ne va pas physiquement bien », se souvient Lisa.
Ce jour-là, j’ai su que je devais faire encore plus d’efforts pour obtenir des réponses.
Le septième médecin que j’ai vu était le Dr Deborah Sundlof, cardiologue au Lehigh Valley Health Network. Il ne lui a fallu que quelques minutes pour m’écouter décrire mes symptômes et revoir mes tests pour dire : Vous avez le POTS.
« POTS signifie syndrome de tachycardie orthostatique posturale, et c’est quelque chose qui, à mon avis, est sous-estimé. Plus vous en parlez, plus vous découvrirez que les gens présentent ces symptômes et ne savaient pas qu’il y avait un nom pour cela », a déclaré le Dr Sundlof.
« Vous vous dites : ‘Je vais voir différents médecins, cardiologues et spécialistes.’ Ensuite, vous vous dites : « Je sais ce que j’ai. » Et je me dis : « OK, qu’est-ce que tu as ? » Et vous dites « POTS ». Et je me dis : « OK, qu’est-ce que le POTS ? » Je n’en avais jamais entendu parler », a déclaré Lisa.
Le POTS est une forme de dysautonomie, ce qui signifie qu’il affecte tout ce que votre corps fait et auquel vous n’avez pas besoin de penser : la tension artérielle, la fréquence cardiaque, la respiration, la régulation de la température, et la liste est longue. Le grand nombre de symptômes rend cette maladie difficile à diagnostiquer pour certains médecins.
« C’est un peu une mascarade, dans la mesure où beaucoup de femmes ou d’hommes recevront un diagnostic d’anxiété, de palpitations ou autre, au lieu de s’attaquer à la racine du problème, à savoir un dysfonctionnement autonome », a déclaré le Dr Sundlof. .
Après en avoir parlé sur les réseaux sociaux, j’ai appris que je n’étais pas seul. En fait, quelqu’un qui est assis en face de moi vit la même chose.
« Je me suis dit : ‘Wow, je viens de comprendre ça aussi.’ Et wow, voici quelqu’un d’autre qui l’a, et peut-être qu’il saura de quoi je parle », a déclaré Stephanie O’Malley, productrice de Newswatch 16.
Pour Stéphanie, les symptômes ont commencé par un essoufflement ; puis les choses ont empiré.
« Je me suis levée très vite, j’ai eu vraiment des vertiges et je me suis évanouie. Je suis allée aux urgences et personne n’a pu comprendre ce qui n’allait pas chez moi », a déclaré Stephanie.
Stéphanie a vécu une expérience similaire. Il a fallu quatre médecins pour enfin mettre un nom sur les symptômes.
On estime que près de trois millions de personnes aux États-Unis ont reçu un diagnostic. Parmi les personnes diagnostiquées, 90 pour cent sont des femmes.
« Nous ne savons pas vraiment ce qui cause le POTS. Mais il semble que cela puisse être provoqué par une grossesse, un traumatisme, une intervention chirurgicale majeure ou une infection virale, et nous le constatons actuellement avec le COVID », a déclaré le Dr Sundlof.
Les médecins affirment que le POTS peut également se développer en raison de problèmes de santé sous-jacents.
Il n’y a pas de remède. Les médecins s’appuient sur la gestion des symptômes pour aider les patients, comme une consommation élevée de liquide et de sel et certains médicaments. Mais même avec des changements de mode de vie, les symptômes peuvent persister.
« Certains jours, vous vous dites : ‘D’accord, je prends mes médicaments, je mange ce que je suis censé manger, je fais tout, mais c’est quand même terrible.’ C’est difficile de continuer sa vie quand on doit encore gérer tout ça, même si on fait tout ce qu’on peut pour y remédier », a déclaré Stéphanie.
Les POTS ne sont pas rares ; on en entend rarement parler. Nous espérons qu’entamer la conversation aidera les autres.
« Maintenant, davantage de gens savent ce qui se passe et nous pouvons en parler », a ajouté Stéphanie. « Maintenant, peut-être que nous n’aurons pas à attendre aussi longtemps pour comprendre ce qui ne va pas chez nous. »
