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Casey Marie Ecker luttait depuis des années contre l’inattention et l’épuisement constant. Mais alors qu’elle travaillait de 9h à 17h pendant la pandémie, elle a atteint un point de rupture.
Et elle a dû arrêter.
« J’étais juste en retard dans toutes mes tâches et je n’avais aucune concentration ni motivation », a déclaré l’homme de 29 ans, qui fait maintenant des petits boulots pour joindre les deux bouts à Montréal. « À un moment donné, ça s’est tellement dégradé que j’ai dû aller dans une clinique. »
Ecker soupçonnait depuis le lycée qu’elle pourrait avoir un TDAH non diagnostiqué. Bien que son thérapeute ait suggéré que certains des symptômes d’Ecker étaient compatibles avec la maladie, ils n’avaient pas les qualifications nécessaires pour poser un diagnostic.
Dans une clinique de soins primaires, la Montréalaise affirme qu’à partir de février, une équipe tournante de médecins lui a prescrit des psychostimulants, mais personne ne lui a dit si elle souffrait de TDAH.
Au lieu de cela, elle continue de parcourir les médicaments couramment utilisés pour traiter la maladie dont elle soupçonne qu’elle souffre et voit ce qui l’aide.
Mais ce qu’elle veut vraiment, c’est un diagnostic.
« Ce serait incroyablement valorisant et aussi, simplement être capable de comprendre pourquoi je fonctionne comme je fonctionne. »
Son histoire s’inscrit dans une tendance croissante – à la fois dans l’augmentation du nombre de médicaments sur ordonnance distribués pour le TDAH et dans le nombre d’adultes qui soupçonnent qu’ils souffrent de cette maladie mais n’ont pas été officiellement diagnostiqués.
Aux États-Unis, un adulte sur quatre soupçonne d’être atteint de TDAH non diagnostiqué, selon une étude. enquête récente commandé par le centre médical Wexner de l’université d’État de l’Ohio. Dans le même temps, seulement 13 pour cent des personnes interrogées ont fait part de ces soupçons à leur médecin.
Il n’existe pas de données aussi récentes au Canada, mais il semble qu’un nombre croissant d’adultes prennent des médicaments pour le TDAH.
En 2023, environ 600 000 Canadiens de plus qu’en 2019 ont exécuté des ordonnances de psychostimulants, soit une augmentation de 67,7 % sur quatre ans, selon les chiffres de la société de recherche en santé IQVIA. La hausse la plus importante a été observée chez les jeunes femmes, celles entre 18 et 24 ans, qui sont passées de 4,6 pour cent à 8,6 pour cent de la population. Il y a également eu une augmentation chez les femmes âgées de 25 à 44 ans, de 3 pour cent à 6,4 pour cent.
On ne sait pas combien d’entre eux – comme Ecker – n’ont pas de diagnostic formel.
Retour en enfance
Certaines personnes auraient pu ne pas avoir reçu le diagnostic lorsqu’elles étaient enfants pour de nombreuses raisons, explique la psychologue Anne Bailey. Les enfants atteints de TDAH non diagnostiqué auraient pu devenir des adultes performants en développant des mécanismes d’adaptation précoces, comme s’ancrer en utilisant certaines odeurs et certains sons, a déclaré le psychologue. Lorsque la pandémie a obligé les gens à travailler dans un environnement différent, beaucoup ne pouvaient plus utiliser les mêmes outils d’adaptation, explique Bailey.
Bailey, qui exerce dans une clinique privée de Toronto spécialisée dans le TDAH, a déclaré avoir constaté une augmentation significative du nombre d’adultes ayant remarqué des symptômes et souhaitant se faire tester depuis la pandémie.
Mais un diagnostic de TDAH chez l’adulte n’est pas simple. Pour poser le diagnostic, les agents de santé doivent revenir en arrière et examiner les symptômes du début de la vie de la personne.
« Nous voulons avoir des preuves claires que cela existe depuis l’enfance ou l’adolescence et peut-être être compensé », a déclaré Bailey. « Mais toujours la preuve [is] là… que ce n’est pas juste une chose nouvelle pour quelqu’un.
Un autre facteur de hausse ? La prolifération de vidéos sur les réseaux sociaux sur le TDAH chez l’adulte.
« Les clients arrivent très bien dans la langue », a déclaré Bailey. « Ils sont très doués pour décrire leurs symptômes. Ils ont clairement, je pense, été influencés d’une manière ou d’une autre, en apprenant sur le TDAH chez l’adulte et comment il peut se présenter. »
Entre 60 et 70 pour cent des adultes qui viennent en consultation sont convaincus d’être atteints de cette maladie, dit-elle.
« Pour une raison quelconque, c’est un diagnostic auquel je pense que les gens sont très attachés. »
De nombreux symptômes du TDAH – comme l’oubli et le fait d’être facilement distrait – sont comparables. Et certains symptômes, comme la difficulté à se concentrer, peuvent être causés par une multitude de problèmes de santé mentale différents, a déclaré le Dr Nikola Grujich, psychiatre à l’hôpital Sunnybrook de Toronto.
« Lorsque vous examinez les critères de diagnostic, il est facile de dire des choses comme : ‘Oh oui, j’ai ça.’ Mais le diagnostic réel du TDAH est une évaluation clinique compliquée. »
Par exemple, avoir l’impression de ne pas pouvoir suivre le rythme n’est pas nécessairement un signe de TDAH, a-t-il déclaré ; Parfois, cela peut être un signe pour une personne de prendre du recul et de considérer le nombre d’obligations avec lesquelles elle jongle.
Pourquoi obtenir un diagnostic peut être difficile
La demande croissante de diagnostics de TDAH chez l’adulte se heurte à une pénurie de professionnels de santé.
« Beaucoup de gens s’identifient au diagnostic de TDAH », a déclaré Grujich. « Mais beaucoup de personnes atteintes de TDAH à l’âge adulte ont probablement du mal à [when it comes to] accéder et obtenir un diagnostic formel.
Les médecins de famille, les psychiatres et les psychologues peuvent tous poser un diagnostic de TDAH, à condition qu’ils connaissent la maladie, a déclaré Grujich. Mais le psychiatre a déclaré que de nombreux médecins de famille lui ont dit qu’ils ne savaient pas comment diagnostiquer et traiter cette maladie, en particulier chez les adultes.
« Chaque fois que je rencontre des médecins de famille, la première question qu’ils me posent est de savoir comment comprendre et donner un sens à ce diagnostic relativement nouveau de TDAH chez l’adulte. »
Le système privé peut offrir un diagnostic plus rapide. Il existe des cliniques comme celle de Bailey qui se spécialisent dans cette maladie, mais cela peut coûter cher. Les tests dans sa clinique commencent à 2 300 $.
Elle affirme que les patients sont parfois référés à sa clinique par des médecins de famille qui croient à tort que les services sont couverts par le régime public d’assurance.
« Ce sont quelques-unes des décisions les plus difficiles », a-t-elle déclaré.
Elle et Grujic ont déclaré qu’ils espèrent que les médecins de famille et les infirmières praticiennes recevront davantage de formation et de meilleurs outils pour les aider à diagnostiquer le TDAH chez l’adulte.
« La partie la plus importante ici est d’éduquer les collègues en médecine familiale, afin qu’ils soient à l’aise pour établir le diagnostic et qu’ils soient à l’aise avec les traitements qui fonctionnent le mieux », a déclaré Grujic.
C’est un besoin souligné dans un avis récent article dans le journal JAMA Psychiatrie.
Non seulement les cliniciens ont besoin de mieux comprendre le TDAH chez les adultes, mais ils doivent également connaître les avantages et les inconvénients des médicaments contre le TDAH et savoir comment assurer le suivi des patients, indique l’article d’opinion. Les auteurs souhaitent voir des critères de diagnostic plus clairs créés pour le TDAH chez l’adulte, afin que les gens reçoivent la forme de traitement la plus efficace, qui ne soit pas uniquement des médicaments.
Le TDAH est hautement traitable, souligne la lettre. Il suffit d’abord de le diagnostiquer.