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L'ancien Premier ministre David Cameron a parlé franchement de la tristesse que lui et son épouse Samantha ont subie après le décès de leur fils Ivan, âgé de six ans, en 2009, qualifiant le chagrin qui s'ensuit de "torture".

M. Cameron, qui a trois autres enfants, Nancy (15 ans), Arthur (13 ans) et Florence (neuf ans), révèle dans son nouveau mémoire les ravages subis par la famille durant les dernières heures de la vie d'Ivan, affirmant qu'il est «presque trop douloureux pour raconter» – et partage sa propre frustration de ne pas avoir la "patience et l'altruisme" nécessaires pour être un "grand aidant".

Premier enfant du couple, Ivan est né avec le syndrome d'Ohtahara, un trouble neurologique rare qui le verrait souffrir de 20 à 30 crises par jour.

Dans le souvenir profondément émotionnel, publié dans le Sunday Times, l'ex-Premier ministre raconte comment la famille a été plongée dans l'exaltation de la naissance d'un nouveau-né avant de sombrer dans la dévastation lorsqu'il a été diagnostiqué avec la maladie limitant la vie.

Cameron raconte également en détail la nuit pénible que Samantha a conduite à l’hôpital le 24 février 2009, puis les dernières heures de sa vie, alors qu’il la rejoignait plus tard, pour trouver une équipe de réanimation en train de perdre la bataille pour sauver la vie d’Ivan.

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David Cameron admet que rien ne pourrait le préparer à la mort de son fils Ivan âgé de six ans

L'ancien Premier ministre était photographié avec son fils Ivan, décédé en février 2009 à la suite de complications dues au syndrome d'Ohtahara, trouble neurologique qu'il avait depuis sa naissance. M. Cameron, 52 ans, révèle dans ses nouveaux mémoires la douleur physique qu'il a ressentie lors de la perte de son premier-né, affirmant que "c'était comme si le monde avait cessé de tourner"

David Cameron admet que rien ne pourrait le préparer à la mort de son fils Ivan âgé de six ans

L'ancien Premier ministre a déclaré que son état l'avait amené, lui et son épouse Samantha, "au bord de l'effondrement"

En parlant franchement de la tragédie familiale dévastatrice, l'ancien chef conservateur a déclaré qu'il ne pouvait «plus supporter de se souvenir» de cette période sombre.

"Rien, absolument rien ne peut vous préparer à la perte de votre garçon chéri de cette façon", a-t-il écrit.

Il a déclaré que sa femme Samantha – "la mère qui l'aimait profondément" – avait été "déchirée" par sa mort tragique après avoir lutté contre le diagnostic d'Ivan et ses crises d'épilepsie.

Ivan est né en bonne santé, mais à la deuxième semaine, il perdait rapidement du poids et faisait des mouvements saccadés.

Il a finalement été diagnostiqué avec le syndrome d'Ohtahara, un trouble neurologique rare caractérisé par des crises convulsives.

L'ancien Premier ministre, qui avait lancé le processus du Brexit en convoquant le référendum de 2016 sur l'UE, a été brutalement honnête à propos de ses sentiments pour les anciens collègues, Boris Johnson et Michael Gove, dans les mémoires.

  • M. Cameron a déclaré que le Premier ministre actuel, Boris Johnson, était dominé par ses propres ambitions politiques, affirmant qu'il souhaitait devenir le "chouchou du parti".
  • Blessé à l'ancien ami Michael Gove, qui a co-dirigé Vote Quitter, l'appelant un «Faragiste moucheté de mousse»
  • M. Cameron a accusé la campagne d'abandon de lui déclarer une "guerre ouverte"
  • Il a déclaré avoir ressenti des échecs personnels pour le résultat après avoir omis de promettre publiquement d'empêcher la Turquie d'adhérer à l'UE – un numéro de campagne très médiatisé en 2016;

L'ancien Premier ministre a déclaré que son état l'avait amené, lui et son épouse Samantha, "au bord de l'effondrement".

"Un monde dans lequel les choses s'étaient toujours bien passées pour moi m'a soudainement provoqué un choc et un défi immenses", a-t-il déclaré.

L'ancien député de Witney avait déjà expliqué comment Ivan avait été contraint de subir des dizaines de tests souvent douloureux et invasifs avant que les médecins sachent qu'il était atteint du syndrome d'Ohtahara.

La gestion de l'état d'Ivan était un processus intensif et on lui donnait jusqu'à 20 drogues différentes par jour. Il y avait des urgences régulières causées par des convulsions, des infections et des changements dans sa tension artérielle.

En 2002 et 2003, M. Cameron a dû abandonner la conférence du parti conservateur car Ivan était à l'hôpital.

M. Cameron et Samantha ont trois enfants: Nancy, 15 ans, Arthur, 13 ans et Florence, 9 ans.

M. Cameron a déclaré que de nouveaux tests génomiques avancés pourraient mettre fin à l'angoisse d'incertitude des parents d'enfants atteints de troubles neurologiques aussi rares.

David Cameron admet que rien ne pourrait le préparer à la mort de son fils Ivan âgé de six ans

Il a finalement été diagnostiqué avec le syndrome d'Ohtahara – un trouble neurologique rare caractérisé par des crises convulsives

Dans une interview accordée au Times en 2018, il a déclaré: «Différents traitements sont essayés, certains avec des effets secondaires atroces et potentiellement dommageables. Des efforts énormes sont déployés en faveur de votre enfant, mais personne ne sait exactement ce qui ne va pas ou comment le corriger.

QU'EST-CE QUE LE SYNDROME OHTAHARA?

Le syndrome d'Ohtahara est une complication rare de l'épilepsie, touchant seulement un patient sur 500 et les garçons plus que les filles.

Elle est causée par une anomalie cérébrale structurelle sous-jacente pouvant être d'origine génétique ou résultant d'une lésion cérébrale.

Il s'agit rarement d'un trouble héréditaire et on pense que seules quatre familles dans le monde ont deux enfants touchés.

Les crises commencent avant que le bébé ait trois mois. La plupart meurent avant l'âge de trois ans, souvent à cause d'infections thoraciques ou de pneumonies.

Un phénomène connu sous le nom de mort subite inexpliquée dans l'épilepsie est également une peur constante.

Les bébés atteints du syndrome d'Ohtahara – décrits pour la première fois il y a 30 ans – sont souvent très souples, extrêmement somnolents et développent avec le temps une raideur des membres.

Les médicaments ont un effet limité et les enfants font peu de progrès sur le plan du développement, étant totalement dépendants des autres.

Ils s'alimentent souvent mal et leur sommeil est ponctué de convulsions et de spasmes musculaires – entre 10 et 300 heures par 24 heures – ce qui rend les soins 24 heures sur 24 indispensables.

«Dans de nombreux cas, il est peu probable que le médecin ait déjà vu un patient souffrant du même problème. Il leur reste à faire appel à des tests d'intuition et à des tests obsolètes pour déterminer laquelle des 7 000 maladies rares pouvant affecter l'enfant.

«Ce processus exténuant peut durer des mois, voire des années. Si le diagnostic correct est finalement établi, il est souvent trop tard pour réparer les dommages critiques déjà causés au développement de l'enfant.

«Pourtant, nous sommes sur le point de réaliser une énorme avancée. Au lieu de regarder les chromosomes individuels [through genome sequencing] nous pouvons séquencer tout le génome, en déterminant l'ordre unique de trois milliards de lettres trouvées dans presque chaque cellule du corps d'une personne. Plutôt que de tester une seule maladie à la fois, ce processus permet de tester simultanément toutes les maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique. Tout ce qu'il faut, c'est un test sanguin. C'est aussi simple que ça.

Bien que l'état d'Ivan signifiât qu'il ne pouvait pas bouger ses membres ni parler, les Camerons tiraient leur force du fait qu'il semblait répondre à leur amour et à leur sollicitude.

"Les seuls gestes conscients d'Ivan sont de lever les sourcils et de sourire", a déclaré M. Cameron en 2004. "Et son sourire – légèrement tordu, parfois accompagné d'un petit gémissement – peut éclairer une pièce. Cela ne manque jamais de me rendre heureux et immensément fier de lui.

Mais une fois demandé s'il pensait qu'Ivan aimait sa vie, il a répondu: "Oh, pas vraiment, je pense que sa vie est très dure."

M. Cameron a ajouté: "Nous étions tous dévoués à Ivan et, en tant que famille, nous en parlons encore tout le temps aujourd'hui."

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