Comment les hôpitaux pour enfants aident les enfants atteints de cancer à devenir des enfants

Daisy Walsh n’a parlé à personne de son cancer. La fillette de 6 ans d’Aurora, Colorado, savait qu’elle avait une tumeur au cerveau de la taille d’une balle de golf, mais à ce sujet, elle est restée silencieuse. Qu’y avait-il à dire ?

Mais quand elle a vu une photo de sa nouvelle correspondante, Maggi, le dialogue a changé. “C’était le coup de foudre”, se souvient sa mère, Natalie Walsh. Dans ses lettres, Daisy a commencé à écrire sur des sujets aussi graves que la taille et l’emplacement de sa tumeur et aussi ordinaires que ce qu’elle faisait à l’école. Il s’est avéré que Maggi savait écouter. Elle était aussi un chien.

Daisy et Maggi font partie des plus de 150 couples animaux-enfants qui se sont connectés via l’hôpital pour enfants du Colorado. Jeunes et survivants d’animaux de compagnie, ou YAPS, depuis sa création en 2001. Cette initiative de correspondance unique en son genre vise à apporter les avantages de la zoothérapie aux patients en oncologie pédiatrique – dont le système immunitaire est souvent trop faible pour rencontrer des animaux en personne. – en les associant à des chiens et des chats ayant survécu à un cancer ou à d’autres maladies graves. “Le chien peut partager avec un enfant ce que c’était que de recevoir une chimiothérapie ou une radiothérapie, de perdre ses cheveux ou quoi que ce soit, car les animaux subissent les mêmes effets secondaires que les enfants lorsqu’ils sont traités”, explique Anne Ingalls Gillespie, infirmière au Centre de soins de l’hôpital. Cancer et troubles sanguins qui a fondé le programme YAPS. Maggi, par exemple, avait subi une intervention chirurgicale pour enlever une tumeur à la mâchoire.

“Daisy avait vraiment l’impression qu’ils avaient beaucoup en commun”, explique Walsh, dont la fille a subi une opération chirurgicale de 10 heures et près d’un an de chimiothérapie pour traiter son médulloblastome, le type de tumeur cérébrale maligne infantile le plus courant, qui a récidivé en septembre. Daisy, aujourd’hui âgée de 9 ans, continue de correspondre au moins une fois par mois avec Maggi, un labrador jaune de 12 ans qui tamponne toutes ses lettres avec une empreinte de patte.

“Cela a aidé [Daisy] attendre avec impatience quelque chose au lieu de chimio et de visites à l’hôpital et de ne pas se sentir bien”, dit Walsh. “C’est comme un médicament par la poste.”

Et le médicament fonctionne, selon des enquêtes comparant les avantages de la zoothérapie traditionnelle à ceux du programme YAPS. “Le sentiment de camaraderie, [reduction of] peur, plaisir – ces avantages étaient les mêmes que d’envoyer et de recevoir des lettres que de rencontrer un animal et de le serrer dans ses bras en personne », explique Gillespie, qui travaille à la création de sections YAPS dans les hôpitaux pour enfants à travers le pays.

Connie Fredman, pour sa part, espère réussir. En tant qu’humain derrière plusieurs correspondants chiens à Fort Collins, Colorado – un rôle qui nécessite de se soumettre au processus de sélection des bénévoles de l’hôpital – Fredman affirme que le programme est exceptionnellement gratifiant pour toutes les créatures impliquées. Elle a possédé deux participants YAPS avec trois jambes et un qui a survécu à un cancer des os. “Ces chiens… continuent leur vie comme s’ils étaient des chiens normaux, et ils ne laissent pas leurs handicaps les inhiber de quelque manière que ce soit – et ces enfants sont tout aussi résilients”, dit-elle. “Les chiens font ressortir le meilleur de ces enfants.”

C’est le cas de Daisy, qui rend visite à Maggi plusieurs fois par an chez elle à Boulder, dans le Colorado, lorsque le système immunitaire de la jeune fille est suffisamment fort. “Quand Daisy est avec Maggi, je vois à quel point elle est heureuse, je vois à quel point elle est insouciante et à quel point elle a confiance”, dit Walsh, qui est devenue proche de la “mère” humaine de Maggi. “Je vois comment elle s’ouvre pour ressentir l’amour de Maggi.”

Déguiser la thérapie en amusement

Le programme YAPS n’est que l’une des nombreuses offres proposées dans les hôpitaux pour enfants du pays, conçues pour améliorer la vie – et les résultats – des enfants atteints de maladies graves comme le cancer. De telles initiatives sont de plus en plus adoptées alors que les taux de survie à cinq ans pour de nombreux cancers infantiles ont grimpé jusqu’à atteindre des pourcentages dans les années 80 et 90, selon le Société américaine du cancer. Dans le passé, « les perspectives de survie à long terme étaient si lointaines que les plans pour l’avenir… étaient abandonnés », écrivent les auteurs d’un ouvrage de 2008. papier dans la revue Current Oncology Report.

Aujourd’hui, les hôpitaux pour enfants de tout le pays valorisent par exemple les spécialistes de la vie de l’enfant – des professionnels essentiellement formés à déguiser la thérapie en amusement. “Nous existons dans les hôpitaux pour normaliser l’environnement hospitalier en réduisant l’anxiété et en augmentant les capacités d’adaptation”, explique Melissa Sexton, coordinatrice des événements spéciaux pour la vie des enfants au Riley Hospital for Children de l’Indiana University Health.

Par exemple, les spécialistes – dont beaucoup ont une maîtrise en développement, éducation ou psychologie de l’enfant – peuvent utiliser des poupées et de faux équipements médicaux pour expliquer une procédure ; l’art pour favoriser la liberté créative dans un environnement où les enfants ont peu de choses ; ou des invités célèbres pour permettre une évasion mentale. “Oublier un petit peu qu’ils sont à l’hôpital – c’est en grande partie à cause de leur [child life teams] normalisent le milieu hospitalier”, déclare Sexton, qui a récemment coordonné un bal de fin d’année sur le thème “La Reine des Neiges” – avec une journée au spa sur place et une extravagance de shopping de robes – pour les jeunes patients atteints de cancer de Riley.

Les programmes destinés aux enfants ne sont pas seulement une pause bienvenue par rapport à la structure, à la stérilité et à la nature effrayante de l’hôpital ; ils améliorent également les résultats, car ils prennent en compte les besoins de l’enfant dans son ensemble – et pas seulement ce qui permettra de traiter la maladie, explique Sexton. Un étude, par exemple, a découvert que les spécialistes de la petite enfance contribuaient à réduire le besoin de sédation – et, par conséquent, à réduire les coûts des soins de santé – chez les enfants soumis à une radiothérapie pour des tumeurs du système nerveux central. “Si vous examinez n’importe quel type de recherche, vous réalisez que les résultats sont meilleurs lorsque les patients se conforment à leurs soins et lorsqu’ils ont confiance en leur équipe médicale”, explique Sexton.

Voici des exemples d’initiatives notables, comme YAPS, déployées dans les hôpitaux pour enfants aux États-Unis :

Éliminer le stress de l’école : Hôpital Riley pour enfants de l’Indiana University Health

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de cancer, l’aspect le plus stressant pour les parents est de gérer cette nouvelle. “Et la question suivante, 90 pour cent du temps, est : “Et l’école ?”, explique Kristin Wikel, une enseignante qui supervise le programme scolaire de Riley.

C’est pourquoi l’hôpital emploie huit enseignants agréés qui travaillent avec des patients de la maternelle au lycée – une caractéristique inhabituelle puisque la plupart des hôpitaux pour enfants travaillent avec des enseignants employés par les systèmes scolaires locaux, explique Wikel. Mais les enseignants de Riley travaillent avec les écoles des patients pour acquérir des plans de cours et des devoirs – parfois même en se rendant eux-mêmes à l’école pour récupérer, par exemple, un manuel – et encadrent les enfants à l’hôpital. Si les étudiants se portent suffisamment bien pour quitter leur chambre, ils peuvent travailler avec des camarades du même âge dans des salles de classe hospitalières ; s’ils ne le sont pas, ils peuvent bénéficier d’un tutorat au chevet du patient. À leur connaissance, un patient n’a jamais été retenu à l’école en raison de son passage à Riley, dit Wikel. “Cela fait partie de la culture : pendant que vous êtes ici, vous irez à l’école”, explique Wikel, soulignant que cette norme contribue à normaliser l’expérience hospitalière des jeunes patients dont le monde tournait autour de l’école avant leur diagnostic.

En attendant, ils peuvent être assurés que leurs pairs hors de l’hôpital ne les oublient pas. En plus de Skype avec les cours, le programme “Bear in the Chair” de Riley permet aux enfants hospitalisés pendant deux semaines ou plus d’avoir de gros ours en peluche qui tiennent leur place sur leurs pupitres d’école à la maison. “Les écoles s’y intéressent vraiment”, explique Wikel, ajoutant que l’on sait que les ours assistent à des matchs de basket-ball, sont en détention et portent des nattes. “Cela prend la personnalité de l’enfant.”

Le rire comme médicament : Hôpital pour enfants de Saint-Louis de l’Université de Washington

« Drôle » et « cancer infantile » apparaissent rarement dans la même phrase, mais à l’hôpital pour enfants de Saint-Louis, ils se déroulent dans la même pièce. Grâce au programme Clown Docs de l’hôpital, les jeunes patients atteints de cancer et d’autres maladies bénéficient des visites, des blagues, des tours et, bien sûr, des rires de la part de clowns professionnels. “Leur travail consiste à utiliser l’humour pour distraire nos patients, et leur philosophie est que le rire est le meilleur remède”, explique Megan Rennie, superviseure de la vie infantile de l’hôpital.

La théorie a du poids : une étude qualitative récente étude, par exemple, a découvert que les clowns médicaux amélioraient le point de vue des enfants lors de leur visite à l’hôpital. Un autre étude ont découvert que la présence de tels artistes réduisait les niveaux de cortisol, une hormone, un marqueur du stress, chez les enfants hospitalisés. “[Chemo] peut être une chose vraiment effrayante et inconfortable à vivre, et vous pouvez voir ces enfants s’illuminer lorsque les médecins clowns entrent », dit Rennie. « Ce qui allait être une journée vraiment difficile qu’ils redoutaient, ils sont presque j’ai hâte d’y être la prochaine fois.”

On pourrait en dire autant du yoga thérapeute du programme Child Life, qui aide les enfants à se détendre, à apprendre des techniques de gestion de la douleur et à améliorer leurs capacités motrices – parfois en les guidant dans des poses qui imitent leurs personnages de films préférés. “Parfois, d’autres personnes n’ont pas réussi à obtenir [the kids] du lit”, dit Rennie, “et puis elle vient et ils se lèvent du lit.”

Guérison par la créativité : Hôpital pour enfants Mount Sinai Kravis

Vismel Marquez entend le compte à rebours de 30 secondes, lève les yeux de son siège à un bureau et regarde les lumières. Action. “Salut tout le monde!” l’étudiant de 21 ans de Waterbury, Connecticut, fait signe à la caméra. Pendant les 30 prochaines minutes, Marquez n’est pas un patient au Mont Sinaï – c’est une star de la télévision. “C’est un peu angoissant, mais j’aime ça”, admet Marquez après l’émission en direct, qu’il a co-animée avec la productrice de la station, Lauren Smith, une thérapeute en arts créatifs.

KidZone TV, une chaîne en circuit fermé qui diffuse chaque jour trois émissions interactives en direct dans tout l’hôpital, est produite, animée et vue par de nombreux jeunes patients comme Marquez, qui y est traité pour la drépanocytose depuis l’âge de 13 ans environ. Les hôpitaux ont des chaînes similaires, KidZone TV se distingue par la fréquence de sa programmation, explique Diane Rode, qui dirige le département de vie de l’enfant et de thérapie par les arts créatifs de l’hôpital. De cette façon, dit-elle, ils peuvent atteindre l’un des objectifs du programme : « avoir un impact réel sur l’expérience du patient » pour les enfants et les familles recevant tous les niveaux de soins.

L’émission d’aujourd’hui, par exemple, a emmené les téléspectateurs dans une visite préenregistrée du Guggenheim et les a guidés à travers un projet artistique. Les enfants de l’hôpital pouvaient participer en créant leur propre conception de bâtiment avec des matériaux déposés dans leur chambre avant le spectacle et en appelant pour partager ce qui a inspiré leurs créations. D’autres programmes télévisés comprennent des jeux télévisés – des prix inclus – et des aperçus des coulisses dans différents coins de l’hôpital.

Les programmes télévisés profitent également aux membres de leur jeune « équipe » de production, comme Marquez. “Nous ne sommes pas intéressés à produire des vidéos et du matériel qui sont nécessairement uniquement destinés au divertissement ou à propos “Il s’agit du processus créatif.” Son département publie également un magazine littéraire de poésie patiente, organise des concerts mettant en vedette des groupes de patients et produit des vidéoclips mettant en vedette des chanteurs, acteurs et rappeurs patients.

“Si nous cherchons à renforcer la résilience, nous devons disposer de nombreuses options”, déclare Rode, “et nous devons les présenter de manière à ce qu’ils puissent en quelque sorte choisir et que nous puissions fournir des solutions à leur lutte.”