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J’ai passé l’année après mes 30 ans à suivre mon cycle, à rechercher sur Google les meilleures positions sexuelles pour la conception, à tremper des bandelettes de test d’ovulation dans une tasse à pipi dédiée que je gardais dans ma salle de bain et à expérimenter la sobriété, l’acupuncture et la méditation. J’étais prêt à faire rien tomber enceinte. Après un an d’essais sans résultats, mon partenaire et moi avions hâte de recevoir une aide médicale. Nous nous sommes donc tournés vers un spécialiste de la fertilité. Après m’être inscrit dans une clinique, je me suis connecté pour la première fois à MyChart, le portail patient en ligne de mon nouveau médecin.
MyChart est un site Web et une application sécurisés qui collectent les dossiers de santé d’un patient. Dans le passé, j’avais utilisé un portail similaire pour les rendez-vous chez le médecin, mais je n’étais pas familier avec les onglets de MyChart pour des éléments tels que les résultats de laboratoire, les images échographiques, les conditions, les prescriptions et les messages. Au départ, j’étais ravi de pouvoir enfin réunir toutes ces informations au même endroit, après un an d’aspiration à des réponses. Mais je n’avais aucune idée du temps que j’allais bientôt passer sur MyChart à la poursuite de l’objectif de concevoir un enfant – et de la façon dont ses messages déroutants et ses diagnostics surprises délivrés grâce à des résultats de laboratoire instantanés commenceraient à m’ébranler.
Les émojis d’alarme et les compteurs de résultats de laboratoire allant du vert (sain) au rouge (mauvaise nouvelle) ont ajouté de l’anxiété à un processus déjà chargé d’anxiété. Bientôt, certaines des nouvelles et réalités les plus dures que j’ai jamais reçues sont arrivées dans ma boîte de réception sous la forme d’une ligne d’objet familière : « Vous avez un nouveau message dans MyChart. »
MyChart et d’autres portails patients similaires apparu à la fin des années 1990 des premiers utilisateurs espérant renforcer l’action des patients et est devenu répandu en 2006 après que Google et Microsoft ont lancé leurs propres dossiers de santé personnels électroniques. En 2016, une politique américaine, la Loi sur les remèdesa exigé que les patients aient immédiatement accès à leurs rapports médicaux, faisant de l’utilisation des ePHR la norme pour tous les cabinets médicaux. Aujourd’hui, les gens veulent des réponses plus rapidement qu’ils ne peuvent penser aux questions. Les portails patients aident à fournir ces réponses. Mais lorsqu’il s’agit de créer la vie, l’efficacité numérique est-elle moralement consciencieuse ?
« Lorsque vous êtes au bord d’un diagnostic inconnu et que vous attendez des résultats de tests qui peuvent changer votre vie ou celle de votre enfant à naître, la pire façon de le savoir est un point d’exclamation rouge. indiquer. »
Un sur cinq Les femmes américaines souffrent d’infertilité. Autant que 52 pour cent d’entre eux souffrez de dépression à cause de cela. Non seulement l’infertilité est une expérience incroyablement solitaire, mais la procréation reste également un sujet tabou. Les messages du portail, délivrés sans voix ni visage, rendent le silence de notre souffrance encore plus prononcé. Pourtant, je me suis retrouvé pratiquement accro à MyChart et je ne suis pas seul.
Une mère et prestataire de soins de santé m’a fait part de son dilemme concernant les dommages psychologiques que ces portails peuvent causer aux patients. « Lorsque vous êtes au bord d’un diagnostic inconnu et que vous attendez des résultats de tests qui peuvent changer votre vie ou celle de votre enfant à naître, la pire façon de le savoir est d’avoir un point d’exclamation rouge », a-t-elle déclaré. Une autre maman m’a dit qu’elle avait entendu parler de son placenta praevia grâce au portail, ce qui « a conduit à WebMD et à l’hystérie ».
Le premier message que j’ai reçu du portail est arrivé après que mon gynécologue ait envoyé mes informations à la clinique de fertilité. Peut-être que personne n’avait pensé que je parcourrais l’intégralité du PDF téléchargé de plus de 30 pages, mais comme le document était là et rempli de photos de mes entrailles, je l’ai téléchargé et lu.
Parmi les résultats de laboratoire et autres données de santé figuraient des images de ma première échographie. Dans l’un d’eux, la masse kystique qui occupait la majeure partie de mon ovaire droit, une excroissance que mon médecin avait signalée lors de notre rendez-vous, avait été zoomée. Elle l’avait encerclé avec le surligneur jaune de son curseur et l’avait étiqueté « endo ? (peut affecter la qualité des œufs).
Des œufs de mauvaise qualité ? J’ai ajouté cela à ma liste de défauts, des échecs qui me revenaient régulièrement à l’esprit alors que j’essayais et échouais de tomber enceinte. Il est difficile de ne pas se blâmer lorsque le problème semble être celui de votre corps. C’est à ce moment-là que l’onglet Conditions de MyChart lui-même a commencé à ressembler à cette liste de lacunes. J’avais parlé à mon médecin des deux premières affections de la liste : la dépression et l’anxiété, des diagnostics antérieurs que j’avais réussi à tenir à distance au cours des deux dernières années. C’est également à ce moment-là que j’ai repéré une condition que je n’avais jamais vue auparavant : anémique. Qui savait ?
Lors de notre séance suivante, mon médecin m’a demandé beaucoup de choses : « L’avez-vous déjà fait ? des questions auxquelles je n’avais jamais pensé, concernant principalement les douleurs menstruelles extrêmes. J’ai répondu la même chose à tous : oui. Lorsque je me suis reconnectée au portail, j’avais un nouveau diagnostic dans mon profil : l’endométriose. J’ai passé le reste de la nuit à faire des recherches, navré de constater que 50 pour cent des femmes atteintes d’endométriose souffrent d’infertilité, parfois temporairement mais les rendant souvent incapables de concevoir.
Près d’un an et d’innombrables tests sanguins, radiographies invasives, hormones et cycles échoués plus tard, j’ai trouvé un nouveau message dans MyChart. A l’époque, je venais d’arriver en Italie pour un mariage. La note provenait d’un gastro-entérologue que j’avais consulté pour des douleurs chroniques à l’estomac. Énigmatique, sans majuscule et sans un murmure de manière au chevet du patient, le diagnostic tapé de manière désordonnée était sinistre : « Vous avez E coli… j’espère que vous n’êtes pas allé en Italie… nous devons envoyer des SMS avec des antibiotiques.
C’était au milieu de la nuit aux États-Unis, j’ai cliqué sur les onglets, désespéré de trouver des réponses. Sous Résultats de laboratoire, deux sonnettes d’alarme brillaient en rouge. L’un a confirmé un E. coli résultat de laboratoire positif. L’autre a révélé un cadran thyroïdien dans la zone rouge. Le nouveau diagnostic dans mon profil disait : hypothyroïdie.
Mon cœur battait à tout rompre. L’hypothyroïdie est connue pour affecter la fertilité. J’ai envoyé des messages au gastro-entérologue et à mon médecin. Un jour s’est écoulé, puis deux, puis trois. Personne n’a répondu.
Une amie m’a dit qu’elle avait rencontré des obstacles de communication similaires dans MyChart après son accouchement. « Les portails pour notre OB [and] Le pédiatre n’autorise pas les réponses lorsque vous envoyez une question à votre médecin », a-t-elle déclaré. « Je le jure, le système est conçu pour nous rendre fous. »
Il est inévitable qu’à mesure que nous vieillissons, nos diagnostics augmentent. Mais lorsque vos diagnostics, qui sont la cause potentielle de vos souffrances, sont suivis du silence de votre médecin et sont accompagnés d’un emoji de sonnette d’alarme, c’est bien alarmant.
Deux ans et demi après le début de notre parcours de fertilité, après ma deuxième procédure d’insémination artificielle, j’ai obtenu un test de grossesse positif. J’étais ravi de pouvoir enfin grandir dans ma vie et d’obtenir bientôt mon diplôme de la clinique, avec MyChart. Mais lorsque je me suis présenté à mon examen de six semaines, le technicien a hésité lorsque l’écran a montré mon intérieur gris pixelisé, révélant que l’embryon n’avait pas atteint mon utérus. Ma grossesse était extra-utérine.
Tous les deux jours, je retournais à la clinique de fertilité pour que le personnel puisse surveiller mes signes vitaux et prélever du sang. En parcourant la ligne de métro familière en pilote automatique, j’ai pleuré le déclin de la vie dans ma trompe de Fallope et j’ai eu peur du résultat. La grossesse extra-utérine peut être dangereuse, voire mortelle, pour la mère. Pendant tout ce temps, MyChart m’envoyait un message quotidiennement : un rappel le jour du rendez-vous et mes résultats de laboratoire le lendemain. Le texte d’aperçu de ces e-mails contenait un rappel dur et cohérent : « Grossesse : extra-utérine, NON VIABLE ».
Le stress nuit à vos chances de grossesse. Alors pourquoi, dans notre quête de création de vie, utilisons-nous un système qui provoque il?
MyChart me rappelle que je ne faisais pas partie de la légion de femmes qui semblaient tomber enceintes autour de moi, ce qui a ajouté l’insulte à la blessure. Cela a eu des conséquences néfastes sur ma santé mentale. Une fois qu’il était clair que je n’aurais pas besoin d’une intervention médicale pour interrompre la grossesse en toute sécurité, mon mari et moi sommes allés chez sa grand-mère dans les bois. Là, alors que nous nous cachions du monde et de MyChart, la grossesse s’est déroulée d’elle-même.
Nous avons poursuivi notre quête pour concevoir, mais après un premier cycle de fécondation in vitro infructueux, les mots « peut affecter la qualité des ovules », datant de deux ans auparavant, n’arrêtaient pas de résonner dans ma tête, et mon diagnostic de dépression était pleinement de retour dans ma vie. . Mon mari et moi avons décidé de faire une pause avec la clinique et MyChart pour reconstruire notre santé mentale avant d’essayer une autre récupération d’ovules. Je pouvais à peine supporter une autre déception accompagnée d’un gazouillis joyeux dans ma boîte de réception.
Un soir, lors de notre « pause fertilité », mon mari m’a proposé de faire un test de grossesse, car mes règles avaient quelques jours de retard. Cela m’a ennuyé. Depuis ma grossesse extra-utérine, mon cycle était déréglé. De plus, je n’avais rencontré d’échec dans ce domaine que depuis que nous avions commencé à essayer, trois ans plus tôt.
Dès que mon pipi a atteint le test, deux bandes bleu vif sont apparues. Ce test positif était la plus belle chose que j’aie jamais vue. Une fois le choc dissipé, la tension dans ma poitrine à laquelle je m’étais accrochée pendant des années s’est également dissipée. Contrairement à ce que j’ai trouvé sur MyChart, ce type de diagnostic numérique immédiat ne me dérangeait pas, car il est né en grande partie de l’absence de technologie.
Mon histoire prouve que le conseil non sollicité préféré de tous lorsque vous essayez de concevoir…détendez-vous!… n’est pas sans fondement. Stresser nuit à vos chances de grossesse. Alors pourquoi, dans notre quête de création de la vie, utilisons-nous un système qui la provoque ?
J’avais espéré que MyChart redeviendrait une zone sans anxiété une fois enceinte, mais un jour au début de mon deuxième trimestre, j’ai vérifié mes e-mails en prenant le métro pour rencontrer une amie au Metropolitan Museum. La semaine précédente, j’avais fait faire des tests avec beaucoup de prudence après avoir développé une éruption cutanée. Une fois l’éruption cutanée disparue, je pensais qu’il n’y aurait plus rien à craindre, mais lorsque j’ai ouvert MyChart, il m’a informé que j’avais des résultats « anormaux » pour le parvovirus. Entre les stations, j’ai envoyé un message à mon médecin, puis j’ai recherché anxieusement le parvovirus. Pour une femme enceinte, le parvovirus peut être dévastateur. Je lui ai envoyé un deuxième message, me sentant de plus en plus alarmé.
J’ai laissé le calme du Met et le tourbillon des coups de pinceau de Van Gogh apaiser mes nerfs, jusqu’à ce que mon téléphone sonne. Mon OB-GYN avait l’air inquiet. Elle m’a dit que je devais venir immédiatement et que je devrais venir tous les deux jours pour être surveillée. Dans un coin entre deux cyprès, je me suis accroupi et j’ai pleuré. J’avais tellement peur de perdre ce bébé.
Il s’est avéré qu’elle avait lu mon message avant d’examiner elle-même les résultats. En me croyant sur parole, elle a négligé de remarquer que le test montrait seulement que j’avais déjà eu le virus, et non pas que je l’avais actuellement. Quelque chose que je n’aurais pas su déchiffrer. Mais j’étais là, tout comme je l’avais été à chaque étape angoissante de mon parcours pour devenir mère : juste moi et MyChart.
Et, comme pour son dernier tour, à travers le texte d’aperçu de mes résultats de laboratoire, MyChart a révélé le sexe de mon bébé. Une fois que vous avez lu « femme identifiée », vous ne pouvez plus le délire.
Maintenant, ma fille a son propre profil dans MyChart. J’espère qu’une fois qu’elle en aura le contrôle, nos portails patients seront un peu plus convivial pour les patients.
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