Comment des patchs colorés et personnalisés apportent de la joie aux jeunes patients atteints de cancer
MIAMI — Lorsqu’Oliver Burkhardt a subi un traitement contre la leucémie à l’âge de 9 ans, il est entré à l’hôpital vêtu de sa veste en jean couverte de patchs. Pokémon. Superman. La NASA. La police, les pompiers, l’armée. Des groupes de rock classiques. Environ 50 patchs cousus par ses parents, sélectionnés parmi des milliers envoyés par des sympathisants du monde entier après que son père ait fait une demande sur les réseaux sociaux.
La veste est devenue l’armure d’Oliver, lui permettant de se protéger de sa maladie et des effets secondaires désagréables de son traitement. Elle a suscité des conversations avec les infirmières. Ses parents ont décoré leurs propres vestes, montrant qu’ils formaient une équipe. Les patchs ont permis à Oliver de se sentir spécial.
« Je savais que les gens veillaient sur moi, qu’ils me donnaient des ondes positives, qu’ils m’aimaient », a déclaré Oliver, aujourd’hui âgé de 13 ans et en rémission.
Voyant comment la veste et ses patchs ont aidé Oliver, lui et ses parents, Brian Burkhardt et Trisha Brookbank, ont pensé à d’autres enfants luttant contre le cancer ils pourraient aussi en aimer un. Le couple, qui vient du milieu artistique, a contacté ses amis designers et a reçu en une journée 300 rendus pour d’éventuels patchs.
Le Projet Oliver Patch est né.
Trois ans après son lancement, l’association a offert gratuitement une veste en jean ou un sac fourre-tout à plus de 1 600 enfants, de la petite enfance à l’âge de 19 ans. Ces derniers sont ornés de 20 patchs sélectionnés par l’enfant ou ses parents sur le site Web du programme, puis reçoivent chaque mois un autre patch par courrier.
Un après-midi récent, au bureau de l’association à l’ouest de Miami, une douzaine de cartons contenant une veste ou un sac à main attendaient d’être récupérés, en direction de foyers dans des villes comme Corpus Christi, au Texas, Eagle Mountain, dans l’Utah, et Murietta, en Californie. Des enfants atteints de cancer des 50 États ont rejoint l’association.
« Ce programme a pour objectif de responsabiliser les enfants et de leur donner le sentiment d’appartenir à une communauté plus vaste, de ne pas être seuls », a déclaré Brian, ancien directeur artistique qui dirige aujourd’hui l’association à plein temps. « Ce n’est pas vraiment une question de patch, c’est une question d’appartenance. »
Les parents reçoivent également une boîte de 13 patchs de sensibilisation à offrir à leur enfant pendant qu’il suit un traitement contre le cancer ou qu’il subit un effet secondaire. Un gorille pour commencer la chimiothérapie. Un aigle à tête blanche pour la perte de cheveux. Un ours polaire pour la fièvre. Ces patchs aident à atténuer une partie du traumatisme pendant que l’enfant travaille à obtenir le patch « J’ai sonné la cloche » pour terminer une série de traitements.
Pour qu’ils ne se sentent pas négligés, les frères et sœurs reçoivent également des patchs spéciaux, quelque chose que les parents d’Oliver ont compris comme étant important grâce à son jeune frère, Peter.
« Tout tourne autour de l’enfant malade », explique leur mère, directrice financière de l’entreprise familiale de décoration d’intérieur.
Le programme de lutte contre le cancer est limité aux États-Unis, mais l’association caritative a récemment reçu un financement pour envoyer des patchs aux enfants malades participant à des essais expérimentaux de médicaments aux États-Unis et dans 18 autres pays.
L’association a été fondée en 2020, peu après le diagnostic d’Oliver. Il souffrait de chimiothérapie et son père voulait trouver quelque chose qui lui remonterait le moral et lui montrerait qu’il avait du soutien.
« Il était très fatigué et ne se sentait pas très bien », a déclaré Brian.
Un jour, il a remarqué des patchs qu’il avait jetés dans le tiroir de son bureau. Oliver aimerait peut-être en recevoir par la poste, s’est-il dit, et les amis de la famille pourraient toujours le faire pendant le confinement dû au COVID-19.
« C’est une demande facile. Ils peuvent déposer un patch dans une enveloppe et, en retour, cela donne à Oliver quelque chose à attendre avec impatience. Vérifier le courrier tous les jours le ferait se lever du canapé », a déclaré Brian.
Il a posté sa demande sur Facebook. Ses amis l’ont partagée.
Le premier patch est vite arrivé : un kangourou. Le filet d’eau s’est transformé en torrent : 2 000 messages sont arrivés ce mois-là, dont 70 % provenaient d’inconnus.
« Je me suis dit : « Wow, tout ça c’est pour moi ? » J’étais vraiment très surpris », a déclaré Oliver. « Ils étaient tous de couleurs différentes et ils avaient tous de jolis mots, comme « J’espère que tu te sens mieux ». » Ses parents en ont cousu sur les vestes de la famille alors qu’ils étaient assis dans sa chambre d’hôpital.
Après avoir eu l’idée de venir en aide à d’autres enfants, Brian a demandé de l’aide. Le créateur de vêtements pour hommes Perry Ellis fait don de vestes et de sacs fourre-tout. Des fondations et des donateurs fournissent des fonds. L’association caritative a embauché un fabricant de patchs et une couturière. L’association caritative dépense environ 350 $ par enfant.
Au fur et à mesure que le projet Oliver Patch prenait de l’ampleur, la nouvelle s’est répandue dans les hôpitaux pour enfants, les groupes de soutien aux parents et les Maisons Ronald McDonald, où les familles vivent parfois pendant le traitement. Environ 30 enfants s’inscrivent chaque semaine.
Le Dr Maggie Fader, oncologue à l’hôpital pour enfants Nicklaus de Miami, où Oliver a été soigné, a déclaré que remonter le moral d’un enfant malade facilite sa guérison.
« Si les patients commencent à déprimer ou à avoir des sentiments négatifs à propos de la façon dont les choses se passent, ils commencent également à être moins coopératifs », a déclaré Fader. « Nous pouvons leur donner des médicaments. Nous pouvons leur administrer des liquides par voie intraveineuse, nous pouvons leur administrer une chimiothérapie, mais nous ne pouvons pas les forcer à manger. Nous ne pouvons pas leur donner une bonne alimentation. Nous ne pouvons pas les obliger à respecter tous leurs médicaments oraux lorsqu’ils sont à la maison. Ce sont des choses pour lesquelles ils doivent être disposés à participer. »
Ellora Hendrickson, une fillette de 7 ans de North Smithfield, Rhode Island, a décoré sa veste avec des patchs tels qu’une ballerine parce qu’elle prend des cours de danse, et un avocat, son aliment préféré. Diagnostiquée d’un cancer du rein l’année dernière, elle a subi une opération, une radiothérapie et une chimiothérapie avant de recevoir son patch de sonnerie en février.
« Les patchs sont vraiment spéciaux pour moi, car ils m’ont aidée dans mon combat contre le cancer », a-t-elle déclaré.
Sa mère, Ashley Hendrickson, a entendu parler du programme via les réseaux sociaux par l’intermédiaire d’un autre parent dont l’enfant est atteint d’un cancer.
« C’était vraiment agréable de pouvoir associer quelque chose d’amusant à ces étapes qui, autrement, seraient assez effrayantes », a déclaré Hendrickson, pharmacien. « Je ne peux pas ignorer la dichotomie entre quelque chose d’aussi lourd et quelque chose d’aussi joyeux et très enfantin que les patchs. »
Becky McHardy, de Norwalk, dans le Connecticut, a déclaré que même si sa fille Millie n’a que 3 ans, elle aime jouer avec ses patchs. Millie se remet d’une tumeur abdominale : elle a subi une opération et suit depuis sept mois un traitement de chimiothérapie de 10 mois.
« Chaque fois qu’elle fait quelque chose de difficile, que ce soit une chimiothérapie, une transfusion ou quoi que ce soit d’autre, elle reçoit un nouveau patch. Je le couds sur sa veste et elle adore ça », a déclaré McHardy.
Oliver a déclaré que savoir qu’un projet né de sa maladie aide d’autres enfants « est incroyable ». Il se déplace parfois pour rencontrer les bénéficiaires de ces projets, comme lors d’un récent événement organisé par le Nasdaq Stock Market à New York. La bourse a publié la photo des enfants sur son panneau vidéo de Times Square.
« Cela me fait du bien de pouvoir parler à d’autres enfants comme moi, de partager ce dont il s’agit et, je l’espère, d’aider davantage de personnes », a-t-il déclaré.
