Coal India donne Rs 16 Crore à un employé pour traiter l’amyotrophie spinale de sa fille

Zolgensma, une thérapie génique unique coûte Rs 16 crore.

La fille de Ravi, Shristi Rani, souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique dans laquelle une personne ne peut pas contrôler le mouvement des muscles en raison de la perte de cellules nerveuses dans la moelle épinière. Zolgensma est un traitement de thérapie génique unique qui est connu pour aider les enfants atteints de SMA à mener une vie plus saine.

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  • Dernière mise à jour:21 novembre 2021, 11:21 IST
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South Eastern Coalfields Limited (SECL) a remis un chèque de 16 crores à un employé dont la fille de 2 ans souffre d’une maladie rare appelée atrophie musculaire spinale et nécessite une injection importée appelée Zolgensma de ce montant, a déclaré un responsable. Samedi. Selon PTI, le chèque a été remis à Satish Kumar Ravi, qui travaille comme overman. La fille de Ravi, Shristi Rani, souffre de SMA, une maladie génétique dans laquelle une personne ne peut pas contrôler le mouvement des muscles en raison de la perte de cellules nerveuses dans la moelle épinière et le tronc cérébral, et l’injection de Zolgensma, qui coûte ₹16 crore et doit être importé des États-Unis d’Amérique, est requis dans le cadre du traitement, a déclaré Dewangan. L’enfant a reçu un diagnostic de SMA en décembre de l’année dernière, et elle est actuellement sous assistance respiratoire portable à son domicile de Dipka après avoir subi des traitements à l’AIIMS Delhi et à l’hôpital Apollo de la SECL à Bilaspur. Shristi a reçu un diagnostic de SMA au Christian Medical College de Vellore en décembre 2020. Avant cela, les parents n’étaient pas en mesure de bénéficier de meilleurs établissements de santé en raison de la pandémie. SECL fait partie de Coal India Limited.

L’Organisation nationale des maladies rares affirme que l’amyotrophie spinale (SMA) est un groupe de troubles héréditaires caractérisés par une perte de certaines cellules nerveuses de la moelle épinière appelées motoneurones. La perte de motoneurones entraîne une faiblesse musculaire progressive et une fonte musculaire (atrophie) dans les muscles les plus proches du tronc du corps (muscles proximaux) tels que les épaules, les hanches et le dos. Ces muscles sont nécessaires pour ramper, marcher, s’asseoir et contrôler la tête. Les types les plus graves de SMA peuvent affecter les muscles impliqués dans l’alimentation, la déglutition et la respiration. Il existe quatre types de SMA. Zolgensma est un traitement de thérapie génique unique qui est connu pour aider les enfants atteints de SMA à mener une vie plus saine.

Les parents d’autres enfants atteints de SMA ont opté pour un financement participatif pour augmenter le coût de ce médicament. L’un d’eux est Diya de Bengaluru, qui a ouvert une collecte de fonds sur Impact Guru. Plus tôt cette année, Ayaansh Gupta d’Hyderabad et Mohammad du Kerala ont été sauvés après que des personnes se soient réunies pour faire un don à la cause.

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