CHRONIQUE : Le parcours d’une famille atteinte d’Alzheimer est « frustrant et dérangeant »
Dans Everything King de cette semaine, Wendy fait le point sur les difficultés liées aux soins à domicile et au placement à long terme de son beau-frère atteint de démence
Il n’y a pas de fin heureuse dans le parcours de la maladie d’Alzheimer.
Ces derniers mois, j’ai partagé notre histoire familiale dans l’espoir de rappeler à d’autres personnes dans la même situation que vous êtes vu, entendu et que nous sympathisons avec vous.
C’est mon beau-frère qui, selon nous, est à un stade moyen ou avancé de la maladie.
Selon la Société Alzheimer du Canada, c’est à ce moment que la famille doit envisager des soins à domicile ou des soins de longue durée. Le patient, en plus de la perte de mémoire et de la confusion, peut avoir des problèmes de communication logique, d’hygiène, d’alimentation et de sommeil.
En racontant notre histoire, je vous prie de comprendre que je n’essaie pas de critiquer les agences ou les employés qui sont manifestement surchargés de travail, en sous-effectif et, je suppose, sous-payés. Cependant, du point de vue d’une famille, cela a été chronophage, frustrant et dérangeant.
De nombreuses évaluations doivent être effectuées afin de déterminer si et dans quelle mesure l’aide à domicile peut être autorisée et financée par le gouvernement.
Comme vous pouvez l’imaginer, cela nécessite des dizaines d’appels aller-retour, des rendez-vous et du temps réservé.
L’organisme Ontario Health At Home a rendu visite à la famille et a déterminé que ma sœur pouvait bénéficier d’un préposé aux services de soutien à la personne pendant trois heures, deux fois par semaine.
Bien que cela soit apprécié, je pense honnêtement que trois heures suffisent à peine pour permettre à une personne soignante de faire ses courses, de s’occuper de ses propres rendez-vous ou même de faire une sieste.
Notre premier employé n’a pas été à la hauteur. Il est venu à la maison et a parlé de lui-même, les pieds sur les meubles. Son seul travail consistait à surveiller. L’homme regardait la télévision et jouait sur son téléphone. Il a perdu le client entre la salle familiale et la cuisine assez longtemps pour que mon beau-frère inonde l’évier de la cuisine et toutes les serviettes en dessous.
Comment la famille peut-elle se sentir en sécurité lorsque le gardien a besoin d’être surveillé ?
Ensuite, c’était au tour d’une assistante de soutien à la personne. Elle allait un peu mieux, mais encore une fois, elle ne faisait absolument rien d’autre que rester assise devant la télévision avec le client. Au moins, elle le surveillait de plus près.
Nous avons découvert qu’ils ne pouvaient pas emmener le client à l’extérieur en raison d’un risque d’assurance.
Les deux travailleurs ont dit qu’ils avaient été réservés pour trois heures, mais que si nous le leur disions, ils pourraient partir plus tôt. Cela vous semble-t-il approprié ?
Nous avons également pu compter sur l’aide d’employés formés de la Société Alzheimer. Ils nous ont été d’une grande aide et nous ont donné des idées d’activités pour garder le cerveau actif, comme des livres de coloriage, des mots mêlés ou des puzzles simples.
Les magasins à un dollar sont vraiment parfaits pour les fournitures d’art et d’artisanat.
Pour être honnête, j’ai fait la plupart du coloriage, mais au moins c’était une activité que nous pouvions faire ensemble.
Pendant ce temps, ma sœur attend une place dans une maison de soins de longue durée. L’attente peut être très longue.
Si vous n’avez jamais vécu ce processus, croyez-moi quand je dis que ce n’est pas amusant.
Les patients atteints de démence ont tendance à errer, et ne peuvent donc pas être hébergés dans une maison de retraite ou de soins infirmiers classique. Ils doivent être placés dans un établissement sécurisé pour leur sécurité et celle des autres résidents, et à juste titre. Le problème est qu’il existe très peu d’établissements « fermés ».
L’un de ces foyers nous a posé diverses questions :
« A-t-il besoin d’aide pour les repas ? »
« Peut-être qu’il a besoin d’aide dans la salle de bain ou pour prendre son bain ? »
« Est-ce qu’il sera capable de socialiser ? »
À chaque fois que le personnel proposait un service supplémentaire, le prix augmentait. Nous en étions à 5 000 $ par mois lorsqu’ils ont dit qu’il était trop loin pour leur établissement. Ils l’ont dit de manière plus polie, mais c’était le prix final.
Nous attendons donc l’appel téléphonique tant redouté d’un établissement qui pourrait avoir une chambre.
Vous savez quoi ? Nous ne voulons pas recevoir cet appel, jamais ! Une fois qu’il arrive, nous sommes confrontés à la décision la plus difficile de notre vie, en tant que famille.
Pouvons-nous emmener notre bien-aimé et le laisser avec des inconnus ?
Et s’il était suffisamment conscient pour savoir que nous avons fait cela ? Pourrions-nous vivre avec nous-mêmes ?
En revanche, si nous rejetons la chambre, nous perdons notre place et lorsque les choses deviennent insupportables, nous nous retrouvons dans une situation encore plus difficile.
Pas de fin heureuse. Pas de réponses. Et peu d’espoir.
Le point positif est que chaque soignant que nous avons rencontré, même le plus paresseux, s’est montré amical, gentil et compatissant.
Pour cela, nous vous remercions et nous nous en souviendrons.
