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Ce héros du 11 septembre a eu la chance de bénéficier d’une greffe de rein. Mais ensuite sa chance s’est arrêtée. Encore.

Stacey Lott se trouvait à Los Angeles le 11 septembre, à un continent éloigné du World Trade Center, lorsque les terroristes ont fait voler deux avions de ligne vers les Twin Towers.

Pourtant, la poussière toxique de Ground Zero détruit lentement son rein.

La femme du comté de Sussex en a récemment fait don à son ami d’enfance Michael Megna, un premier intervenant qui a passé trois semaines sur le site à la recherche de survivants. Plusieurs années après l’attaque terroriste, il a développé une maladie rénale extrêmement rare qui l’a contraint à suivre une dialyse.

C’est un nouveau coup dur pour Megna, 52 ans, qui continue de se battre pour obtenir une compensation du Fonds d’indemnisation des victimes du 11 septembre. En 2016, au plus fort de sa frustration et alors que sa maison de West Milford était saisie, il a sorti un panneau publicitaire sur Rt. 3 fonctionnaires suppliant de « faire ce qui est bien envers Mike ».

Homme impatient de nature, il a passé les deux dernières décennies à essayer de maîtriser la patience.

« J’avais une rage explosive et je cassais des choses, comme un pare-brise… et des portes, des murs, des tables, des lampes, des jointures et des mains », a-t-il déclaré récemment. « Je ne serai plus jamais ce type. » À un moment donné, il avait été si perturbateur à la clinique de Rutgers qui soigne les victimes du 11 septembre dans le New Jersey qu’il s’est vu interdire de futures visites à moins d’être accompagné de son frère.

Megna et Lott ont grandi au mont. Olive; leurs frères étaient les meilleurs amis, leurs familles fréquentaient ensemble l’église St. Jude Thaddeus RC. Ils ne s’étaient pas vus depuis des années jusqu’en 2022, lorsqu’ils se sont croisés lors d’une réunion informelle de lycée dans une taverne locale.

Elle a entendu son histoire de malchance et a laissé échapper que s’il avait vraiment besoin d’un rein, il pourrait avoir le sien.

«Et je le pensais vraiment», a-t-elle déclaré récemment. « C’était la façon dont Dieu intervenait – c’était fait pour moi d’être là. »

Et comme si son rôle de sauveuse de Megna était destiné, son groupe sanguin était le O-positif requis.

La greffe a eu lieu en décembre dernier et pendant plusieurs semaines, tout semblait aller bien. Cependant, fin février, l’équipe de médecins de Megna au Centre médical Cooperman Barnabas à Livingston, je suis passé le matin pour annoncer de terribles nouvelles :

Comme dans « The Terminator », sa maladie implacable semblait être de retour au travail. Après avoir détruit ses reins, il s’attaquait maintenant à ceux de Stacey.

Megna pleurait pendant qu’une infirmière lui caressait silencieusement la main.

«Ça m’a brisé le cœur de lui dire», a-t-il déclaré à propos de Stacey. « Elle ne m’a pas donné de voiture, elle m’a donné une partie du corps ! Mon seul travail était de m’en occuper.

Quant à Lott, elle est attristée pour le bien de Megna. « Nous espérions que ce serait le remède qui l’aiderait à mener une vie productive », a-t-elle déclaré. Malgré ce revers, elle a déclaré qu’elle ne regrettait pas son don : « Cela l’a amené dans un meilleur endroit ».

À Ground Zero

Megna était un policier de Pompton Lakes le jour de l’attaque. Son père était un Autorité portuaire policier, et comme lui et ses frères n’ont pas pu le joindre ce matin-là, ils se sont dirigés vers Ground Zero pour le retrouver.

Le père et les fils ont été réunis en toute sécurité, mais pendant les trois semaines suivantes, Megna est revenu presque tous les jours pour diriger la « brigade des seaux », déblayant les débris dans l’espoir de retrouver des survivants. C’était un vétéran des Marines de 29 ans, en bonne santé et robuste.

Six ans plus tard, du sang est apparu dans ses urines.

En 2019, il avait besoin d’une dialyse.

Sur le papier, la maladie de Megna ressemble à une main de Scrabble aberrante : une néphrite atypique anti-membrane basale glomérulaire (anti-GBM). Ni un cancer ni une maladie auto-immune classique, elle prend son origine dans la moelle osseuse. Le sien produit une protéine renégat qui attaque les filtres rénaux conçus pour capter les toxines, a déclaré Stephen Erickson, néphrologue à la clinique Mayo que Megna a consulté il y a huit ans.

La maladie dans son ensemble touche une personne sur un million. La variante lente de Megna est encore plus rare, touchant une personne sur 10 millions.

Comme l’a dit l’un de ses médecins : « Il y a des cas rares, il y a des cas très rares, puis il y a vous. »

Cette rareté rend presque impossible la réalisation de l’étude comparative nécessaire pour pouvoir prétendre à un paiement au titre du Loi sur la santé et l’indemnisation du 11 septembre James Zadrogaadoptée par le Congrès en 2010 et renouvelée après la pression du public en 2019.

La loi précise le processus obligatoire pour qu’une maladie soit ajoutée à la liste des « affections couvertes » alors qu’elles continuent d’apparaître des années après l’attaque terroriste, a déclaré Benjamin Chevat, directeur exécutif de 9/11 Health Watch. Ce groupe de défense à but non lucratif, fondé par les syndicats dont les membres ont participé à l’intervention d’urgence et au long nettoyage, a contribué à la rédaction de la loi.

Le gouvernement fédéral ne paiera le traitement et l’indemnisation d’une maladie que si les recherches déterminent que les personnes touchées par le 11 septembre – premiers intervenants, résidents ou travailleurs du Lower Manhattan – développent cette maladie à un rythme plus élevé que la population générale.

Pour les maladies courantes apparues assez rapidement – ​​l’asthme et l’apnée du sommeil, par exemple – il était facile de répondre à cette exigence. Les cancers se développaient plus lentement, mais finalement presque tous ont été ajoutés à la liste.

Dans le cas de la maladie de Megna, une maladie sur dix millions, le chemin habituel pour figurer sur cette liste est bloqué, car pratiquement personne dans la population générale n’est atteint de la maladie. Et ces avocats qui font de la publicité à la télévision ? Ils ne s’intéressent qu’aux personnes qui ont des conditions couvertes, a déclaré Megna.

Michael Megna, un premier intervenant qui a passé trois semaines sur le site à la recherche de survivants, à Cooperman Barnabas. Il mène une vie d’hospitalisations et de rendez-vous chez le médecin dans le but d’atténuer les problèmes de santé les plus probablement liés à cette journée.

Pourtant, Megna a peut-être des raisons d’espérer, a déclaré Iris Udasin, directrice médicale de la Clinique d’excellence du World Trade Center à Centre des sciences de la santé environnementale et professionnelle de l’Université Rutgers.

La clinique surveille ou traite environ 5 000 résidents du New Jersey qui se trouvaient près de Ground Zero ce jour-là. Ils ne traitent pas la maladie rénale de Megna – parce que ce n’est pas une maladie couverte – mais Udasin connaît très bien son cas et surveille ses autres affections. (« En ce qui concerne le pauvre Mike, je traite les choses que je peux traiter », a-t-elle déclaré.)

Elle et ses collègues chercheurs espèrent utiliser un nouvel argument qui a réussi l’année dernière à faire couvrir le cancer de l’utérus. Cela aussi était rare parmi les survivants du 11 septembre et les premiers intervenants, simplement parce que seulement un quart de ce groupe est des femmes.

Les chercheurs ont surmonté cet obstacle en invoquant la « plausibilité biologique », a déclaré Udasin. Ils ont fait valoir que certains produits chimiques, appelés perturbateurs endocriniens, peuvent provoquer le cancer de l’utérus. Ces produits chimiques étaient dans le breuvage de poussière des sorcières à Ground Zero. Il était donc tout à fait plausible qu’ils soient responsables des cancers de l’utérus observés dans le groupe des attentats du 11 septembre.

Cette même approche pourrait fonctionner pour la maladie de Megna, a-t-elle déclaré. Elle a longtemps été liée à l’exposition aux solvants hydrocarbonés, qui sont des dérivés du pétrole. De nombreux cas documentés impliquent des mécaniciens automobiles qui travaillaient dans des ateliers de réparation, et la maladie a été induite chez des rats de laboratoire en les exposant à des vapeurs d’essence.

Ces mêmes produits chimiques se trouvaient dans les débris fumants des Twin Towers effondrées.

Udasin a confirmé qu’il y a désormais d’autres patients dans le programme WTC Health qui déclarent souffrir de la même maladie. (Elle n’est pas à l’aise de donner un chiffre exact.) Faites des recherches Le 11 septembre du centre médical du Mont Sinaï La clinique a découvert 11 personnes souffrant de maladies affectant les filtres rénaux. Citer ces patients renforcerait l’hypothèse que ces maladies ont été causées par une exposition à Ground Zero.

Cependant, chacun de ces cas autodéclarés doit être confirmé par l’examen des dossiers médicaux, y compris les résultats de laboratoire ou de biopsie.

C’est une tâche laborieuse qui prendra du temps.

« La bonne nouvelle, c’est qu’il y a des raisons d’espérer qu’il existe une voie à suivre. La mauvaise nouvelle est qu’il faut beaucoup de temps pour faire cela correctement », a déclaré Udasin. Elle ne voulait pas se hasarder à deviner la date d’achèvement.

Presser la recherche

De la même manière qu’un service de voirie municipal déneige les rues principales avant de creuser une petite impasse, les chercheurs sur le 11 septembre se sont attaqués aux maladies qui touchent le plus grand nombre de victimes. Et ils ont dû intégrer la recherche entre leur tâche principale consistant à traiter leurs patients.

Si elle disposait d’un budget plus important, a déclaré Udasin, elle pourrait embaucher davantage de personnes pour compiler les données.

Megna, qui a effectué une période de combat dans le Corps des Marines lors de Desert Storm, est financièrement stable ces jours-ci. Il est en invalidité totale par l’administration américaine des anciens combattants en raison du SSPT, des migraines et des acouphènes, et reçoit également un contrôle mensuel et un traitement médical gratuit de l’indemnisation des accidents du travail de l’État de New York en raison de son séjour à Ground Zero. Lui et sa petite amie possèdent une maison à Mount. Olive.

Mais son incapacité à obtenir réparation pour sa maladie est une perpétuelle source d’amertume. Il a déclaré qu’il considérerait un paiement unique, probablement d’environ 250 000 dollars, comme une validation des dommages qui ont bouleversé sa vie et que ce jour fatidique a infligé à sa santé.

En attendant, il prend des stéroïdes pour affaiblir son système immunitaire – une dose si élevée que ses mains tremblent. Il a enduré des séances de plasmaphérèse, un processus de nettoyage du sang qui l’a épuisé. Il peut à peine monter un escalier. Il a le cœur brisé que sa fille, la plus jeune de ses trois enfants et celle née après le 11 septembre, ne l’ait jamais vu en bonne santé.

Et il commence tout juste à prendre conscience du fait que ce qu’il espérait être un remède semble maintenant ne pas le être, et qu’il pourrait y avoir d’autres traitements dans le futur.

Lorsque les médecins ont effectué la greffe en décembre dernier, il a déclaré qu’ils avaient indiqué qu’il n’y avait qu’un très faible risque que sa maladie réapparaisse. Le mois suivant, un article paru dans l’American Journal of Transplantation détaillait six cas dans lesquels la maladie avait récidivé, tous dans un délai d’un à sept mois après la chirurgie de transplantation.

« Je veux qu’ils me soignent », dit Megna, « mais il n’y a pas de véritable solution ». Il sait qu’ils parcourent pendant leur temps libre la dernière littérature médicale sur son obscure maladie, à la recherche de réponses. Il est reconnaissant pour leurs efforts, mais dit qu’il se sent comme un cobaye.

La solution ultime pour Megna pourrait être une greffe de cellules souches, a déclaré Erickson, néphrologue à la Mayo Clinic. Cela impliquerait d’éradiquer sa moelle osseuse défectueuse par chimiothérapie, puis de lui donner des cellules souches de donneur qui formeraient une nouvelle moelle. Jusqu’à ce que le problème sous-jacent de la moelle osseuse soit résolu, la transplantation d’un rein sain n’a que peu de justification pour les personnes atteintes de cette maladie, a déclaré Erickson.

Rare chance pour lui, le sous-type de la maladie de Megna évolue lentement, de sorte que sa récidive ne l’a pas plongé dans une crise médicale immédiate. Une fois de plus, le temps presse pour son nouveau rein.

Apprendre que les chercheurs ont commencé à travailler pour que sa maladie soit ajoutée à la liste d’indemnisation est réconfortant pour Megna – mais seulement légèrement. Cela le laisse là où il est depuis près de 23 ans : attendre.

« Je comprends que cela va prendre du temps », a-t-il déclaré. « Mais je ne sais pas vraiment de combien de temps je dispose. »

Sa situation difficile est bien résumée par Chevat, de 9/11 Health Watch : « La vitesse de la recherche en santé n’est pas la vitesse de la vie des gens. »

Kathleen O’Brien est une rédactrice indépendante qui a couvert la santé pour NJ Advance Media.


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