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Cancer : « Presque personne n’a entendu parler du myélome »

Légende, Mia, 47 ans, a reçu un diagnostic de myélome en novembre

  • Auteur, Nicolas Bryan
  • Rôle, nouvelles de la BBC

Mia Savage était à l’agonie aux urgences lorsqu’elle a entendu un médecin dire qu’il soupçonnait qu’elle souffrait d’un myélome.

Mais elle a dû sortir son téléphone pour savoir de quoi il s’agissait.

« Personne ne le sait, personne n’en a entendu parler. Ils comprennent le mot cancer mais ils ne comprennent pas le myélome », a déclaré l’homme de 47 ans.

Mia allait et venait au cabinet de son médecin depuis mars 2023, se plaignant de douleurs aux hanches, à la poitrine et aux épaules, d’agonie après avoir parcouru une certaine distance et d’une perte de poids inattendue.

Légende, Mia fait partie des quelque 5 900 personnes diagnostiquées chaque année avec un myélome au Royaume-Uni.

Au moment où son diagnostic a été posé en décembre de la même année, elle avait une vertèbre inférieure cassée, une épaule cassée et des lésions au niveau de la colonne vertébrale ainsi qu’au niveau du crâne, des bras et des jambes.

Selon l’association caritative Myeloma UK, le long chemin parcouru par Mia jusqu’au diagnostic n’est pas unique.

Bien qu’il s’agisse du troisième type de cancer du sang le plus courant, une personne sur quatre attend plus de 10 mois pour obtenir un diagnostic.

Bien que le myélome soit incurable, il est traitable dans la majorité des cas, a indiqué l’association.

Le traitement conduit généralement à des périodes de rémission, mais les patients rechutent inévitablement, nécessitant un traitement supplémentaire.

Mia partage son expérience de vie avec la maladie à l’occasion de la Semaine de sensibilisation au myélome, car elle souhaite que les gens soient capables de repérer les signes et sachent que cela peut arriver à n’importe qui.

Bien qu’elle touche principalement les personnes de plus de 65 ans, elle a été diagnostiquée chez des personnes dès l’âge de 20 ans.

Pour marquer la semaine de sensibilisation, Myeloma UK a publié un traducteur de symptômes pour faciliter les conversations avec les médecins généralistes.

Mia, qui vit à Carmarthen avec sa fille adolescente, a déclaré que le diagnostic avait été difficile à accepter.

« Émotionnellement, j’ai eu des difficultés », a-t-elle déclaré.

« J’essaie d’adopter une attitude positive, j’ai vraiment essayé très fort de le faire.

« Je pense que j’ai pleuré trois fois à propos de mon cancer en privé et c’est tout. »

Environ 5 900 personnes reçoivent un diagnostic de myélome chaque année au Royaume-Uni, mais Mia se dit continuellement surprise par le manque de compréhension des gens à ce sujet.

« Une réaction que j’ai eue de la part de quelques personnes a été ‘guérissez-vous bientôt' », a-t-elle déclaré.

« Cela vous frappe un peu parce que même si j’ai 100% de sympathie pour toutes les autres personnes souffrant de n’importe quel type de cancer, ce cancer ne peut pas être éliminé. »

« Une réaction courante est ‘oh oui, nous avons eu un mélanome dans la famille’ et je dois dire ‘non, ce n’est pas un cancer de la peau, c’est un cancer du sang’. »

Elle a dit que d’autres réactions avaient été plus difficiles à accepter.

« J’ai été fantôme. J’ai eu des gens qui me parlaient normalement et qui ne me disent plus rien du tout maintenant », a-t-elle déclaré.

Mais d’autres l’ont surprise par leur soutien.

« J’ai eu des gens qui me parlaient rarement et qui étaient incroyablement gentils et incroyablement attentionnés », a-t-elle déclaré.

Légende, Mia dit que son diagnostic a été difficile à accepter

Mia se rend à Cardiff jusqu’à deux fois par semaine pour participer à un essai médical.

Elle a dit que l’expérience de vivre avec le cancer l’avait changée.

« Je suis introvertie mais je suis devenue plus extravertie à cause de mon cancer », a-t-elle déclaré.

« Je sens que j’ai besoin de sortir et de faire des choses, j’ai envie de voir des gens et je suis frustré de ne pas pouvoir sortir et faire les choses que je veux faire en ce moment. »

Elle a appris à éviter de regarder trop loin.

« Je vais avoir ça maintenant aussi longtemps que je vivrai, ou jusqu’à ce qu’ils trouvent un remède », a-t-elle déclaré.

« J’essaie de penser à une rémission à la fois mais je suis réaliste, je sais que je suis en sursis jusqu’à ce qu’ils trouvent un remède. »


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