Bronchiolite: "Je pensais que c'était d'abord un rhume"

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Stéphanie avec ses fils Reece et Luca

Lorsque les jumeaux de Stephanie Elderton ont attrapé un rhume, elle n’imaginait pas que l’un d’eux se retrouverait en soins intensifs. Mais le froid s'est transformé en bronchiolite – et bien que la bronchiolite soit généralement une affection bénigne, elle devient rarement grave.

Reece et Luca sont des jumeaux adorables.

Ils ont maintenant 14 mois et sont nés prématurément en 2017. Vous avez 34 semaines. Reece pesait 4 lb 7 oz et Luca 4 lb 2 oz.

"Ce sont des gars identiques, mais en termes de personnalité, ils sont totalement différents", explique Stephanie. "Ils sont très bavards, très vivants, ils aiment les balles et tous les jouets éphémères et les jouets qui tournent, ils aiment rire et ils aiment courir.

"Bien – Reece aime courir, Luca est beaucoup plus sérieux, je dirais, que Reece, il est plutôt content d'être seul et de jouer seul."

Bien qu'ils soient trop tôt, les jumeaux n'ont pas besoin de soins particuliers. Peu de temps après leur naissance, ils sont rentrés chez eux chez leur frère aîné, Jamie, qui a maintenant cinq ans.

Mais en janvier 2018, à l'âge de cinq semaines et demie, les jumelles ont remarqué que leur rhume s'était aggravée et elle a demandé conseil à la chirurgie de son médecin.

"Luca a tellement arrêté de nourrir ses enfants, et j'ai mentionné cela au médecin. J'en ai parlé à un visiteur médical et ils m'ont dit en gros:" Non, ça va, ils ont attrapé un rhume. "

"J'ai dit:" D'accord, pas de problème, nous continuons comme avant. "Puis, à l'âge de six semaines, il ne s'est pas réveillé, il n'a pas mangé et je l'ai donc ramené chez le médecin. Je me suis dit:" Ce n'est pas vrai, car un bébé n'est tout simplement pas comme ça. "

Stephanie a également remarqué des changements dans la façon dont les jumeaux respiraient – c'était beaucoup plus rapide que d'habitude et plus laborieux.

Le médecin a envoyé directement Stephanie à l'hôpital local de Hinchingbrooke, dans le Cambridgeshire, où Luca a immédiatement été placé sur un moniteur pour vérifier le niveau d'oxygène dans son sang.

"Ils ont dit qu'il ne se sentait vraiment pas très bien et l'ont placé directement dans l'unité HDU (Haute Dépendance), puis ont regardé Reece et lui ont dit:" Nous pensons qu'il est pareil ", explique Stephanie.

HDU est une station destinée aux personnes nécessitant une surveillance attentive, mais sans soins intensifs.

Les médecins de l'hôpital ont dit à Stéphanie que les jumeaux avaient une bronchiolite, une affection dont elle n'avait jamais entendu parler.

"La bronchiolite est une infection virale du sein et est généralement causée par les virus les plus courants qui causent le rhume chez les adultes", explique le dr. Francis Gilchrist, consultant en médecine respiratoire pédiatrique et administrateur de la British Lung Foundation.

Sont concernés les enfants de moins d'un an qui commencent par des symptômes connus du rhume. Dans la bronchiolite, les voies respiratoires des poumons de l'enfant s'enflamment et se gonflent au point de se rétrécir. Dans les cas graves, des tubes plus petits dans les poumons de l'enfant – les bronchioles – se bouchent avec du mucus.

Dans la grande majorité des cas, les enfants se rétablissent à la maison en deux à trois semaines. Dans de rares cas, il y a des cas graves – selon Francis Gilchrist, 2 à 3% des nourrissons doivent être traités à l'hôpital.


Quand demander de l'aide

Les parents devraient consulter un médecin d'urgence s'ils voient cette pancarte «drapeau rouge»:

  • Augmentation du travail respiratoire – cela peut signifier un grognement lorsque le bébé exhale, les narines se dilatent, le sein est aspiré autour des côtes ou des muscles de la nuque
  • Pas assez de nourriture – prenez moins de la moitié de la quantité habituelle pour deux ou trois aliments, ou ne produisez pas de couches mouillées pendant 12 heures ou plus
  • Maintien d'une température élevée de 38 ° C ou plus
  • Fatigue, irritabilité, réveil difficile ou disquette

Source: NHS et NICE


La chose frustrante à propos de la bronchiolite est qu’il n’existe aucun traitement efficace pour la maladie sous-jacente.

"Tous les soins que nous apportons sont de soutien et, si nécessaire, nous leur donnons de l'oxygène ou aidons leur respiration, ou s'ils sont vraiment malades, ils sont ventilés artificiellement." Heureusement, cela est très rare – cela ne concerne que 0,1%, soit un enfant sur 1 000.

Dans l'UHD, Luca a été observé pendant 24 heures mais n'a montré aucun signe d'amélioration.

"Ils ont pris quelques radiographies pour voir ce qui se passait et son poumon gauche était complètement bouché", explique Stephanie.

À ce moment-là, il a été décidé de le transférer à l'hôpital Addenbrooke de Cambridge, où il pourrait être ventilé. Mais tout à coup, c'est devenu sérieux.

"Quand ils ont essayé de le frapper, il a cessé de respirer", explique Stephanie. "Ils ont dû lui faire faire plusieurs fois la RCP, puis ils ont été emmenés directement à l'hôpital Addenbrooke, où ils ont été conduits en soins intensifs."

Là, le respirateur inspira Luca pour s'assurer que plus d'oxygène atteignait ses petits poumons. C'était très difficile pour Stéphanie de voir.

"Il repose juste là, il n'est pas réveillé parce qu'il est sous sédation et que vous pouvez le toucher, vous pouvez lui parler, mais il n'est pas vraiment lui, vous ne pouvez pas le câliner ou quoi que ce soit", dit-elle.

Pour rendre les choses encore plus difficiles, Reece était restée à l’hôpital de Hinchingbrooke et elle demandait constamment des nouvelles du quartier.

"C'était très difficile et je n'avais pas de voiture, je ne pouvais donc pas faire l'aller-retour, alors je suis resté chez Addenbrooke", a déclaré Stephanie. "Je devais éteindre Reece d'une manière ou d'une autre -" Luca est celui qui a besoin de moi maintenant – Reece va bien, il reçoit l'aide dont il a besoin "- et n'y pense pas, car sinon, cela m'aurait fatigué encore plus."

Heureusement, la mère de Stéphanie a pu passer du temps au chevet de Reece.

Comme les garçons étaient des jumeaux, l’équipe médicale a suspecté que tous les deux se retrouveraient dans l’USI d’Addenbrooke, explique Stephanie. Bien que Reece ait été mal nourri par une sonde gastrique nasale, il resta à Hinchingbrooke.

La plupart des bronchiolites sont causées par le virus respiratoire syncytial (VRS), auquel la plupart des enfants ont été exposés à l'âge de trois ans. Cependant, il peut également être causé par d'autres virus tels que le rhinovirus, la cause la plus courante du rhume.

Pourquoi certains enfants sont plus sévèrement touchés que d’autres n’est pas encore complètement compris, explique Francis Gilchrist.


Aide supplémentaire et conseils:


"Il existe certains facteurs de risque chez les enfants, ce qui signifie qu'ils courent un risque plus élevé de bronchiolite grave, c'est-à-dire lorsqu'ils sont très jeunes, s'ils sont nés prématurément, s'ils ont une maladie préexistante, telle que cardiopathie congénitale, ou s’ils ont un problème sous-jacent avec leur système immunitaire.

"Mais il y a des enfants qui ne présentent aucun de ces facteurs de risque et qui finissent par avoir un épisode grave, et nous ne pouvons pas pleinement expliquer pourquoi."

Après cinq jours passés dans l'unité de soins intensifs, l'équipe médicale a tenté de retirer Luca du ventilateur et de le transférer sur une autre méthode d'assistance respiratoire appelée pression atmosphérique positive continue (PPC), mais Stephanie a déclaré que Luca ne pouvait pas et devait le refaire. Régler le ventilateur.

"Cela m'a découragé, car après cinq jours, il ne s'était pas amélioré, nous reculions d'une manière ou d'une autre et nous n'avançons pas", déclare Stephanie. "J'avais l'impression que ça ne finirait jamais."

Pendant ce temps, Luca suivit une kinésithérapie du sein pour retirer le mucus de ses voies respiratoires.

Après sept jours, il a finalement été retiré du ventilateur et a commencé à s’améliorer. Stephanie dit que c'est très étrange de le serrer dans ses bras pour la première fois.

"C'était un peu comme" Aww, je ne me souviens plus comment faire ", dit-elle.

Luca a été renvoyé dans la salle réservée aux enfants de Hinchingbrooke. Son jumeau, Reece, avait été libéré la veille mais Luca avait reçu la visite de son frère aîné, Jamie, qui avait été avec les parents de Stéphanie pendant que les jumeaux étaient à l'hôpital.

"C'était incroyable de le voir parce que je ne l'avais pas vu depuis si longtemps", déclare Stephanie.

Vingt-quatre heures plus tard, Luca a été libéré et la famille a finalement été réunie à la maison.

Terrifiés, les garçons attrapaient un rhume, Stéphanie ne les emmenait pas dehors. Mais deux semaines plus tard, elle remarqua qu'ils respiraient à nouveau rapidement – et cette fois, ils avaient des taches. Elle a appelé une ambulance et les jumeaux ont atterri à Hinchingbrooke.

Ils ont diagnostiqué une méningite et ont reçu des antibiotiques par voie intraveineuse.

Il n'y a pas d'association entre bronchiolite et méningite bactérienne, explique Francis Gilchrist. Il semble que les gars ont été malchanceux.

Après six autres jours à l'hôpital, ils ont pu rentrer chez eux, mais Stephanie avait de nouveau peur de la faire sortir.

"Parce qu'ils sont jumeaux, les jumeaux semblent être assez inhabituels, tout le monde veut les regarder, tout le monde veut les toucher, toutes les vieilles dames veulent les embrasser, c'est juste fou, si vous les touchez, elles pourraient être mauvaises." ; "

Un an plus tard, elle craint toujours d'avoir un rhume.

"Quand mon plus grand tombe malade, je peux dire:" Ne la touchez pas, lavez-vous les mains! "Elle dit:" J'ai toujours peur quand ils toussent ou quoi que ce soit. "

Quand ils attrapent un rhume, ils ont tendance à avoir une respiration sifflante, explique Stephanie, mais ils ont maintenant des inhalateurs pour l'asthme et d'autres médicaments pour aider à réduire l'inflammation des voies respiratoires.

Elle a remarqué que beaucoup de parents en savent aussi peu sur la bronchiolite que sur la maladie de leurs enfants. Il vise à sensibiliser le public à la maladie – et en particulier à la possibilité de symptômes graves, même s'ils ne surviennent que dans une faible minorité de cas.

"Je ne sais pas pourquoi ce n'est pas là-bas parce que ça peut être si grave", dit-elle.

Elle dit qu'elle espère pour l'avenir que ses enfants restent en dehors de l'hôpital et continuent de sourire.

Mais elle sait que le traumatisme de l'hiver 2018 ne l'a pas quittée lorsque les enfants ont été libérés. "Ce sera ici pour toujours", dit-elle.

Toutes les photos sont une gracieuseté de Stephanie Elderton

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