Avis |  Une machine a gardé notre patiente en vie, mais elle ne pouvait pas rester indéfiniment, n’est-ce pas ?

Bien que nous repoussions de plus en plus les limites‌‌ avec ECMO, il n’est ‌‌conçu pour une utilisation‌‌à long terme. C’est pourquoi les médecins parlent de la machine comme d’un pont plutôt que d’une destination. Il s’agit soit d’un pont vers la récupération pulmonaire, soit d’une greffe si la récupération est impossible. Ce fait même est remarquable.

Des patients comme Mme Henry, qui seraient morts sans l’espoir d’une greffe, ont une seconde chance de vivre. Mais c’est une étrange seconde chance, vécue à l’ombre d’une réalité presque intolérable‌‌ : si la greffe ou la récupération n’est pas possible, alors ‌la machine ‌‌devient ce que nous appelons un “pont vers nulle part” et ‌doit s’arrêter. ‌Les médecins le précisent lorsque les patients ou, plus souvent, leur famille consentent à commencer l’ECMO. Mais est-ce que quelqu’un peut vraiment comprendre cette possibilité impensable dans le feu de l’action, quand lui-même ou son proche ne peut pas respirer et saisirait n’importe quelle chance dans la vie, comme ce fut le cas pour Mme Henry ? Et même s’ils le pouvaient, que pourraient-ils faire de cette information ?

ODepuis que les médicaments sédatifs ont été arrêtés et qu’elle s’est réveillée sous ECMO en juin, Mme Henry‌ était déterminée à faire tout ce qui était nécessaire pour qu’elle se rende à une greffe et à continuer à trouver des moments de bonheur en attendant‌. Bien que sa voix ait disparu, réduite au silence par le tube trachéal, son sourire était toujours là. C’est ce qui l’a fait aimer même des infirmières les plus endurcies, qui lui ont dit qu’elles l’aimaient à la fin de leurs quarts de travail. Quand elle a eu 34 ans, le personnel infirmier l’a emmenée sur le toit de l’hôpital, appareil de pontage pulmonaire et tout, pour qu’elle puisse sentir le soleil sur son visage. Elle écoutait de la musique. Son petit ami et ses parents lui ont rendu visite. Ils croyaient tous que les nouveaux poumons viendraient et que la souffrance en valait la peine à la fin‌‌.

Mais la machine de pontage pulmonaire peut être trompeuse. Les patients peuvent sembler relativement stables, mais ils sont sur le fil du rasoir. Ce fut le cas de Mme Henry et à mesure que l’été avançait, les complications ont commencé à se multiplier. En août, elle saignait, du liquide s’accumulait autour de son cœur et elle souffrait. Elle a été retirée de la liste de transplantation, puis réintégrée et finalement, lorsqu’il est devenu clair que même si elle survivait à l’opération, il était peu probable qu’elle quitte l’hôpital, l’équipe de transplantation a pris la décision déchirante de la retirer de l’hôpital. liste en permanence.

Lorsque Mme Henry a appris cette nouvelle, elle s’est laissée asseoir dans la tristesse pendant environ une heure. Et puis elle a fait de son mieux pour avancer. Au début, il y avait des espoirs que, bien que peu probables, un autre programme de transplantation pourrait avoir une opinion différente sur ses chances et la prendrait. Pour un bref intermède, un programme en Floride semblait possible. Son petit ami a préparé la voiture pour se diriger vers le sud, Mme Henry a cherché en ligne pour aider sa mère à trouver des appartements, tandis que sa mère s’est préparée à puiser dans sa retraite pour payer l’ambulance aérienne que l’assurance ne couvrirait pas.

Ensuite, cette option a échoué. Et même si ses médecins ont appelé après appel dans tout le pays, essayant de trouver un autre programme ‌‌ – et chaque jour, elle marchait, déterminée à être aussi prête que possible si quelqu’un disait oui ‌ – un par un, les programmes de transplantation à travers le pays ont déclaré non.

« Nous avons appelé tous les centres que nous connaissions. C’était une jeune femme et nous voulions tous lui donner une chance », m’a dit le Dr Nirmal Sharma, responsable médical de la transplantation pulmonaire à Brigham. “Mais alors qu’elle devenait encore plus malade, l’écriture était sur le mur.”