Theo Lacharite (à gauche) est tout sourire alors qu’il joue avec son grand frère Myles. C’est un retour à la normale bienvenu pour Theo, qui a passé une grande partie de sa jeune vie à l’hôpital pour enfants McMaster, où il a reçu des soins de pointe pour une tumeur cérébrale située au « pays des tigres ».
Quelques semaines seulement après avoir fêté son deuxième anniversaire, Théo Lacharite commençait à devenir agité et irritable, et ne dormait pas toute la nuit.
Les parents de Theo, Marissa Connell et Terence Lacharite, l’ont emmené chez leur médecin, qui lui a diagnostiqué une double infection de l’oreille et lui a prescrit des antibiotiques. Mais les symptômes de Theo se sont aggravés. Il vomissait et ses parents ont remarqué qu’un de ses yeux se tournait vers l’intérieur.
Préoccupés par l’aggravation et la persistance des symptômes, ils l’ont emmené aux urgences de l’hôpital pour enfants McMaster (MCH) de Hamilton Health Sciences, où un scanner a révélé une tumeur cérébrale.
« Nous sommes allés aux urgences en pensant que Theo serait traité pour une infection tenace de l’oreille et nous avons découvert que notre fils avait une très grosse tumeur au cerveau », raconte Marissa.
On a diagnostiqué à Theo un astrocytome pilocytique, la tumeur cérébrale la plus courante chez les jeunes enfants. Bien qu’il s’agisse d’un type courant de tumeur à croissance lente, dans le cas de Theo, il y a eu des complications importantes en raison de son emplacement. Son neurochirurgien pédiatrique, le Dr Sheila Singh, appelle la région « le pays du tigre » en raison de sa situation dangereuse à proximité de vaisseaux sanguins, de nerfs et d’autres structures essentielles du cerveau.
« Lorsque nous traitons un enfant dont la tumeur ne peut pas être complètement retirée en raison de son emplacement, notre objectif est de surveiller le patient et d’utiliser d’autres traitements pour l’aider à maintenir une bonne qualité de vie et un bon fonctionnement jusqu’à l’âge de 100 ans. » — Dr Adam Fleming, hématologue-oncologue pédiatrique au HHS
Les meilleurs spécialistes
Singh est l’une des neurochirurgiennes pédiatriques les plus éminentes au Canada. Elle est chef de division de neurochirurgie au HHS et chercheuse de premier plan et primée dans le domaine du cancer du cerveau. Plus tôt ce mois-ci, Singh a été nommée co-récipiendaire du prix Prix Robert Noble de la Société canadienne du cancer pour des réalisations exceptionnelles en recherche.
« Nous nous battons pour chacun de ces enfants. » — Dr Sheila Singh, neurochirurgienne pédiatrique au HHS
Dre Sheila Singh, neurochirurgienne pédiatrique à l’hôpital pour enfants HHS McMaster, chef de division de neurochirurgie au HHS et chercheuse de premier plan et primée dans le domaine du cancer du cerveau.
« Nous avons eu beaucoup de chance d’avoir le Dr Singh », déclare Marissa. « Elle a été incroyable. » La famille est également profondément reconnaissante envers le Dr Adam Fleming, hématologue-oncologue pédiatrique, la Dre Kaitlyn Howden, spécialiste en oncologie, et toute l’équipe de MCH.
« Chaque personne que nous avons rencontrée à l’hôpital pour enfants McMaster, et il y en a eu beaucoup, a été remarquable. » — Marissa, la mère de Théo
Fleming est directeur de la clinique de neuro-oncologie pédiatrique du MCH. Son équipe s’occupe des jeunes patients atteints de tumeurs cérébrales depuis le moment où ils sont diagnostiqués jusqu’à l’âge de 18 ans. S’ils reçoivent encore un traitement à cet âge, ils sont pris en charge comme des adultes au HHS Juravinski Hospital and Cancer Centre, bien que le MCH continue de les surveiller à vie.
« Je n’ai jamais rencontré de personnes aussi attentionnées », déclare Marissa à propos de l’équipe de soins pédiatriques de Theo, qui comprenait des neurochirurgiens, des oncologues, des radio-oncologues, des résidents et des boursiers, des infirmières, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciens, des spécialistes du milieu de l’enfant, des travailleurs sociaux et bien d’autres.
« Chaque personne que nous avons rencontrée à l’hôpital pour enfants McMaster, et il y en a eu beaucoup, a été remarquable. »
Une tumeur au pays des tigres
La tumeur de Théo s’est incrustée dans une zone de son cerveau qui affecte ses artères carotides, ses nerfs optiques et la tige pituitaire.
Les artères carotides sont des vaisseaux sanguins majeurs qui alimentent le cerveau en sang. Le moindre mouvement pendant une opération peut provoquer un accident vasculaire cérébral grave, en raison de la fragilité des minuscules vaisseaux perforants qui se trouvent autour et sous la confluence des nerfs optiques. « Il n’est même pas nécessaire de toucher une artère carotide pour que cela se produise », explique Singh. « Même la dissection de la tumeur à proximité de ces artères peut déclencher un accident vasculaire cérébral. »
Les nerfs optiques sont constitués de millions de fibres nerveuses qui envoient des messages visuels au cerveau pour aider les gens à voir, et un nerf optique à l’arrière de chaque œil est directement connecté au cerveau. Toute tentative de démêler les fibres nerveuses optiques des fibres tumorales rendrait Theo complètement aveugle.
La tige pituitaire est la connexion entre l’hypophyse et l’hypothalamus, une zone du cerveau qui produit des hormones qui contrôlent la température corporelle, la faim et la soif, l’humeur, la libido, la tension artérielle et le sommeil. « La perturbation de la tige pituitaire peut empêcher un enfant de produire normalement des hormones pour le reste de sa vie, ce qui peut avoir des conséquences dévastatrices sur son développement et sa qualité de vie », explique Singh.
Ainsi, au lieu de retirer la tumeur, Singh, Fleming et l’équipe ont travaillé ensemble pour développer un plan de traitement consistant à laisser la majorité de la tumeur intacte et à la gérer comme une maladie chronique en utilisant une combinaison de médicaments traditionnels comme la chimiothérapie et un nouveau médicament ciblé pour ralentir sa croissance.
Recherche et innovation
« Lorsque nous traitons un enfant dont la tumeur ne peut pas être complètement retirée en raison de son emplacement, notre objectif se déplace vers la surveillance du patient et l’utilisation d’autres traitements pour l’aider à maintenir une bonne qualité de vie et un bon fonctionnement jusqu’à l’âge de 100 ans », explique Fleming.
Le Dr Adam Fleming est hématologue-oncologue et directeur de la clinique de neuro-oncologie pédiatrique du MCH.
Grâce à la recherche et à l’innovation, les médecins disposent désormais de nouveaux traitements émergents dans leur boîte à outils, comme les thérapies ciblées, qui n’existaient pas il y a quelques années seulement. Des thérapies ciblées sont créées pour de nombreux types de cancer afin de reconnaître des protéines spécifiques contenues uniquement dans ces cellules cancéreuses et de les tuer, tout en laissant les cellules saines tranquilles. Theo suit une thérapie ciblée contre le cancer qui s’est avérée efficace pour gérer la croissance des tumeurs.
Un passé pas si lointain
En 2010, lorsque Fleming effectuait un stage en neuro-oncologie pédiatrique à la Harvard Medical School de Boston, les thérapies ciblées n’étaient encore qu’un concept. Mais cinq ans plus tard, grâce à la recherche et à l’innovation, elles ont fait leur entrée dans les essais cliniques. Aujourd’hui, elles sont accessibles aux patients atteints de cancer dans le monde entier, grâce à des partenariats entre les hôpitaux et les sociétés pharmaceutiques si ces nouveaux médicaments ne sont pas encore sur le marché.
Il y a dix ans, le médicament ciblé que prend Theo n’était pas disponible. « Et Theo n’a que trois ans », explique Singh. « La probabilité que de nouveaux médicaments soient développés pour contrôler la croissance de sa tumeur au cours des cinq à dix prochaines années est extrêmement élevée. Notre objectif est de veiller à ce que Theo et sa tumeur soient pris en charge toute sa vie, jusqu’à un âge avancé. »
Il faut tout un village
Tous les mardis, l’équipe de neuro-oncologie du MCH, les principaux spécialistes et membres du personnel se réunissent pour discuter des cas les plus complexes et prendre des décisions en équipe concernant les soins aux patients. Theo fait partie de ces cas complexes.
« Les familles ne se rendent peut-être pas compte de tout ce qui se passe en coulisses et de tous les experts qui se réunissent chaque semaine pour gérer les soins de ces patients complexes. » — Dr Aseel Kabbani, résident médical principal
Theo est tenu par son père, Terence, tandis que sa mère Marissa tient le bébé Chloé et que leur aîné Myles se tient à ses côtés.
Lorsque Singh a rencontré Theo pour la première fois, sa tumeur provoquait une accumulation de liquide dans son cerveau. Des interventions chirurgicales ont soulagé la pression en drainant le liquide, et un shunt a été implanté dans sa tête pour drainer l’accumulation de liquide vers l’abdomen afin qu’il soit réabsorbé dans le corps. Mais Theo a développé une complication majeure et très rare : le shunt s’est trop drainé, ce qui lui a fait développer un gros ventre ressemblant à celui d’un Bouddha. Avec seulement 19 cas de ce type signalés dans le monde, l’équipe soignante de Theo a lancé une recherche internationale pour trouver une solution.
« Nous avons examiné les recherches menées dans le monde entier et avons trouvé une façon stratégique et scientifique de gérer cette maladie », explique Singh, ajoutant que la nouvelle thérapie moléculaire ciblée que prend Theo pour gérer sa tumeur empêche également le drainage excessif. Si, à l’avenir, ce médicament ne fonctionne plus pour Theo, son équipe cherchera de nouvelles solutions.
Dans les coulisses
« Les familles ne se rendent peut-être pas compte de tout ce qui se passe en coulisses et de tous les experts qui se réunissent chaque semaine pour gérer les soins de ces patients complexes », explique la Dre Aseel Kabbani, résidente senior en formation pour devenir neurochirurgienne. Dans le cadre de sa résidence, elle a participé aux réunions hebdomadaires pour discuter des soins prodigués à Theo.
« La première fois que j’ai rencontré Theo, il marchait dans le couloir en essayant de maintenir son pantalon parce que son ventre était devenu très gros », raconte Kabbani, ajoutant : « Même si c’était mignon, c’était très inquiétant. »
« Voir l’équipe travailler sur les causes et les traitements possibles et participer à ce processus a été inspirant », ajoute Kabbani.
Mais les complications n’étaient pas terminées pour Théo.
Plus tôt cette année, il a passé trois mois à l’hôpital après avoir développé une grave infection abdominale liée au drainage.
Sa mère Marissa, alors enceinte de neuf mois de son troisième enfant, a accouché à l’hôpital alors que Theo y était également patient. Après l’accouchement, Marissa et sa fille nouveau-née Chloe ont emménagé dans la chambre d’hôpital de Theo où elles sont restées pendant trois mois jusqu’à ce que son infection soit sous contrôle et qu’il soit prêt à rentrer chez lui. Pendant ce temps, l’aîné de la famille, Myles, 4 ans, était à la maison avec son père.
Marissa a les larmes aux yeux lorsqu’elle évoque le soutien incroyable que sa famille a reçu de la part des infirmières de l’étage de Theo, dont les nombreux actes de gentillesse ont notamment consisté à emmener la petite Chloé pour la nourrir afin que Marissa puisse dormir. « Elles ont fait tout leur possible pour s’assurer que nous étions bien soignées », déclare Marissa. « Chacune de ces infirmières a été formidable. »
Un petit super-héros heureux
La tumeur a rendu Théo, aujourd’hui âgé de 3 ans, légalement aveugle d’un œil en raison de la pression qu’elle exerce sur les nerfs optiques. « Mais il a su s’adapter et se déplacer comme n’importe quel autre enfant », explique Marissa. La tumeur a également provoqué un syndrome diencéphalique, une maladie qui rend extrêmement difficile pour Théo de prendre du poids.
« Malgré tout ce que Theo a traversé, il reste heureux », dit Marissa. « Nous appelons Theo un véritable super-héros. Je ne peux pas croire à quel point il est fort. Il nous a appris tant de choses sur la vie. »
Le titre de « super-héros » s’étend à toute la famille de Theo et à toutes les familles qui doivent faire face à des circonstances aussi incroyablement difficiles, explique Singh.
« C’est un privilège pour nous de servir ces familles. Nous apprenons beaucoup de ces enfants et de leurs familles sur la manière de leur prodiguer les meilleurs soins possibles. Nous nous battons pour chacun de ces enfants. Notre équipe se préoccupe toujours de savoir comment transformer ces enfants en survivants à long terme avec une bonne qualité de vie. »