Appel à la levée de l'interdiction de produire une immunothérapie à partir de sang britannique

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Megan et la mère Victoria

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Megan et sa mère Victoria ont besoin d'immunoglobulines depuis l'âge de deux ans

Le système immunitaire de Megan Steadman, âgée de huit ans, ressemble à celle d'un nouveau-né et nécessite un traitement spécial au plasma sanguin pour le renforcer.

La production d'immunoglobulines a été interdite au Royaume-Uni dans les années 90 en raison de craintes quant à la propagation possible de la version humaine de la "maladie de la vache folle".

Depuis, il a été importé, mais il y en a maintenant une pénurie et des groupes de patients appellent à la levée de l'interdiction.

Le gouvernement britannique a déclaré qu'il travaillait à résoudre le problème de l'offre.

Le traitement nécessite de grandes quantités de plasma pour traiter les personnes dont le système immunitaire est défaillant.

Megan est l'une des 5 000 personnes au Royaume-Uni atteintes d'une maladie rare appelée déficit immunitaire primaire.

L'année dernière, elle a subi une greffe de cellules souches dont la famille espère pouvoir guérir, mais sa vie maintenant dépend de la perfusion régulière d'immunoglobulines.

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Megan dit que le traitement lui fait sentir mieux

Sa mère, Victoria Stoneman, d'Aberbargoed, comté de Caerphilly, a déclaré que sans traitement, Megan pourrait ne pas être en mesure de lutter contre l'infection.

"C’est pour renforcer son nouveau système immunitaire, elle est comme un nouveau-né pour le moment, elle n’est pas encore prête à se faire vacciner.

"La thérapie aux immunoglobulines vous permet de rester fort et en bonne santé et peut combattre les infections."

Megan a ajouté: "Je me sens mieux."

Mme Stoneman a dit qu'elle avait remarqué les symptômes de Megan à l'âge de deux mois.

"[She had] températures élevées, que nous ne pouvions pas baisser, et beaucoup d'hospitalisation avec de graves infections de l'oreille. Elle a souvent montré des symptômes d'infection sans infection.

"Elle a été diagnostiquée à l'âge de 18 mois et à deux ans et demi, elle a reçu une immunoglobuline."

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Enot-Poloskun / Getty Images

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Une cellule du système immunitaire

Les immunoglobulines sont extraites du plasma par un processus appelé fractionnement. Il faut donc des milliers d’unités de plasma données par un groupe important de personnes pour fabriquer une seule bouteille.

En Grande-Bretagne, le processus a été interdit à la fin des années 90 en raison de la maladie de la vache folle (crise de l'ESB).

Les scientifiques craignaient qu'un seul donneur de sang porteur de la forme humaine de la maladie mortelle – le variant de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (vMCJ) – puisse théoriquement infecter un lot entier d'immunoglobulines.

Depuis lors, toutes les livraisons ont été importées d'autres pays.

Mais de nouveaux traitements ont vu la demande mondiale de fusées à immunoglobuline.

Dans le seul pays de Galles, le nombre de demandes d'immunoglobuline a augmenté de 35% depuis 2013 et il est à craindre que la situation ne soit pas viable à long terme.

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Vache atteinte d'ESB ou de maladie de la vache folle en 1990 – à l'apogée du Royaume-Uni, on comptait 1 000 nouveaux cas par semaine

Liz Macartney de l’organisation caritative UKPIPS, qui représente les patients atteints de déficits immunitaires primitifs, a déclaré que le déficit affectait déjà les patients.

"Dans le passé, les immunologistes essayaient de déterminer quel produit était le meilleur pour chaque patient", a-t-elle déclaré. "Pour le moment, nous devons simplement accepter ce que le NHS peut acheter. Cela pourrait potentiellement être dévastateur.

"Les sociétés pharmaceutiques nous disent qu'elles vont continuer à veiller à ce qu'il y ait suffisamment d'immunoglobulines disponibles pour tous les patients atteints de déficit immunitaire, mais qu'à long terme, nous devons nous assurer que nous pouvons produire les nôtres."

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Tommy Browne a récemment appris que ses médicaments seraient modifiés

Tommy Browne de Barry, Vale of Glamorgan, est le porte-parole du groupe de patients immunodéficients au pays de Galles et un syndrome d'immunodéficience primaire a été diagnostiqué il y a onze ans.

On lui a récemment annoncé que ses médicaments seraient changés.

"C'est un gros problème que quelque chose ait changé car ils ne savent pas comment vous allez réagir à une nouvelle marque", a-t-il déclaré.

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Le ministère de la Santé du Royaume-Uni, qui supervise la réglementation des traitements, a déclaré qu'il avait travaillé avec le NHS England et d'autres partenaires pour surmonter la pression exercée sur la couverture d'immunoglobuline au cours des 18 derniers mois.

Chloe George, du Welsh Blood Service, qui gère les immunoglobulines au pays de Galles, a déclaré que l'industrie travaillait à l'amélioration des approvisionnements.

"Les fabricants (…) cherchent également des moyens d'innover de nouvelles technologies afin d'obtenir plus de grammes d'immunoglobuline par unité de plasma", a-t-elle ajouté.

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