Aide médicale à mourir : une femme handicapée trouve une bouée de sauvetage

Une Torontoise handicapée de 31 ans qui a été approuvée sous condition pour une mort médicalement assistée après une offre infructueuse pour un logement sûr dit que sa vie a été « changée » par une vague de soutien après avoir raconté son histoire.

“C’est … époustouflant et inspirant”, a déclaré Denise, lors d’un entretien téléphonique.

Sa voix sonnait considérablement plus fort qu’en avril lorsqu’elle a parlé pour la dernière fois avec CTV News de son approbation en attente pour MAID, une décision qu’elle a dit avoir prise parce qu’elle souffrait de graves sensibilités chimiques dans un appartement rempli de fumée et d’émanations qui l’ont rendue malade.

Elle a déclaré à CTV News à l’époque qu’elle avait passé des mois à essayer de trouver un logement avec de l’air plus pur et qu’elle avait essentiellement abandonné et avait été autorisée par deux médecins à se qualifier pour une mort assistée.

Mais maintenant, elle a trouvé un logement temporaire, ne lutte plus pour chaque souffle et sa demande de MAID est en pause.

Après l’histoire, qui a attiré l’attention du monde entier, les supporters ont mis en place une campagne GoFundMe qui a maintenant amassé plus de 65 000 $ en dons de près de 1 000 personnes ainsi que d’innombrables e-mails d’encouragement.

“Ce sont des étrangers qui disent qu’ils ne veulent pas que cela se produise. J’ai même du mal à trouver les mots”, a déclaré Denise.

Elle dit qu’elle vit maintenant dans une chambre d’hôtel à Toronto qui utilise des produits chimiques de nettoyage peu parfumés et dont les fenêtres s’ouvrent sur un ravin, fournissant de l’air frais.

“Je ne me concentre plus uniquement sur la survie”, a-t-elle déclaré à CTV News. “Mentalement, je suis plus clair pour mettre les choses en place pour mettre une vie plus vivable.”

Elle travaille pour trouver un logement subventionné à long terme et espère aider d’autres personnes sensibles aux produits chimiques.

La «souffrance irrémédiable» qui l’a qualifiée pour une mort médicalement assistée était réparable, a déclaré le Dr Riina Bray, directrice médicale de la clinique de santé environnementale du Women’s College Hospital de Toronto et l’un des médecins de Denise.

“Cela dit que ces patients peuvent facilement retrouver le bien-être s’ils bénéficient du bon environnement pour vivre. C’est une équation simple”, a-t-elle déclaré.

Denise, qui a demandé à CTV News de ne pas utiliser son vrai nom pour protéger son identité, a reçu un diagnostic de sensibilité chimique multiple (MCS), qui déclenche des éruptions cutanées, des difficultés respiratoires et des maux de tête aveuglants.

La recherche montre que les personnes souffrant de sensibilités chimiques multiples s’améliorent souvent dans des environnements chimiquement plus propres.

Elle est également en fauteuil roulant après une blessure à la moelle épinière il y a six ans.

Mais son seul revenu provient du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) qui verse 1 169 $ par mois plus 50 $ pour un régime alimentaire spécial. Cela a rendu impossible pour Denise de payer pour un meilleur appartement loin de la fumée et des produits chimiques.

Lorsque des demandes répétées d’appartements subventionnés dans des endroits plus sains sont restées sans réponse de la part des responsables du logement, elle a demandé l’AMM, “essentiellement, à cause d’une pauvreté abjecte”, a-t-elle déclaré à CTV News en avril.

Elle a été approuvée par deux médecins et on lui a demandé des documents sur les préparatifs funéraires par un troisième.

Les partisans de Denise demandent que l’on examine de plus près comment et pourquoi elle a été approuvée pour l’AMM alors qu’elle avait besoin d’un logement qui n’a pas aggravé ses symptômes.

“Nous réclamons une enquête (…) sur les médecins qui appliquent incorrectement la législation (AMM)”, a déclaré David Fancy, professeur à l’Université Brock et l’un des partisans de Denise.

Denise dit que les médecins qui ont offert l’aide médicale à mourir ont discuté de sa souffrance, pas de solutions. “Pendant l’évaluation, très peu de choses se sont concentrées sur les services dont je disposais, sur ce dont j’avais besoin pour atteindre un certain niveau de normalité. Rien n’a été proposé en termes de soutien”, a-t-elle déclaré.

La collaboration Well Earth, qui collecte des fonds pour Denise, demande également à la Société canadienne d’hypothèques et de logement un financement pour construire des logements spéciaux pour les personnes ayant des hypersensibilités environnementales, avec un terrain de 50 acres dans une région rurale au nord de Toronto identifié comme un emplacement éventuel.

L’hypersensibilité chimique multiple (MCS) est un handicap reconnu en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne. On pense qu’il est causé par des expositions à des produits chimiques ou à d’autres expositions environnementales qui provoquent des symptômes physiques, bien qu’il s’agisse d’un diagnostic controversé dans la communauté médicale.

Son histoire est étrangement similaire à celle rapportée par CTV News plus tôt en avril. Sophia souffrait également de sensibilités chimiques multiples. Elle a reçu une mort médicalement assistée en février, après de nombreuses tentatives pour éloigner un appartement de la fumée et des produits chimiques dans son immeuble.

Les statistiques canadiennes suggèrent qu’au moins 700 000 personnes dans le pays souffrent de sensibilités aux produits chimiques.