Les médecins ont dit que Trey, 11 ans, venait d’un bug d’estomac. Maintenant, l’écolier est dans le coma qui se bat pour sa vie et une greffe cardiaque est son seul espoir …

C’était le type de problème bouleversant mais courant que la plupart des parents sont confrontés de temps en temps.

Au début du mois dernier, la famille Taylor était en train de rentrer après un repas lorsque Trey, 11 ans, a commencé à se sentir malade.

Maman Elise, 38 ans, se souvient: «Il a commencé à se plaindre d’une très mauvaise douleur à l’estomac dès que nous avons fini de manger, puis était malade alors que nous arrivions à la voiture.

De retour à la maison à Milton Keynes, en supposant – comme n’importe quelle mère le ferait – c’était juste quelque chose qu’il avait mangé, Elise a glissé Trey au lit.

« Le lendemain matin, il avait commencé à se redresser un peu, alors nous lui avons donné des électrolytes pour se réhydrater et le lendemain, il n’était vraiment pas trop mal », ajoute-t-elle.

Mais c’est, en fait, le début d’une épreuve déchirante que trois jours plus tard, Trey verrait Trey à la vie et dans le besoin désespéré d’une transplantation cardiaque.

Ce soir-là, Trey est redevenu malade. « Il a dit qu’il ressentait une pression sur sa poitrine, comme si quelqu’un était assis dessus », explique Elise.

«J’ai appelé notre médecin généraliste le lendemain matin, mais, au moment où j’ai traversé tous les rendez-vous pour cette journée, j’ai été réservé et ils ont dit qu’ils ne pouvaient pas s’empêcher. J’ai demandé à la réceptionniste s’il était normal d’avoir des douleurs thoraciques avec du norovirus. Elle m’a juste dit d’appeler le 111.  »

La maman de Trey, Elise, 38 ans, a dit qu’elle supposait – comme toute mère le ferait – la douleur de l’estomac de son fils était le résultat de quelque chose qu’il avait mangé

Elise et son mari Dan Taylor, 34 ans, un échafolateur, ont sonné la ligne d’assistance du NHS et ont finalement été rappelés par un clinicien qui leur a donné un rendez-vous en face à face à 21 heures ce soir-là.

Ils ont réussi à passer la majeure partie de la journée, mais à 18 heures, l’état de Trey s’est rapidement aggravé.

Elise et Dan ont remarqué que la peau de leur fils avait commencé à marquer et une faible ligne bleue était apparue au-dessus de sa lèvre supérieure, alors ils l’ont emmené dans la voiture et se sont précipités vers leur centre de soins d’urgence local.

« Le médecin était toujours demandé s’il aurait pu obtenir une intoxication alimentaire du burger de boeuf qu’il avait mangé lors du dîner quelques jours auparavant », explique Elise. «  Mais il était clair que quelque chose n’allait pas quand ils ont essayé de tester ses niveaux d’oxygène [in his blood] Mais ne pouvait pas obtenir de lecture de ses mains ou de ses pieds parce qu’il n’avait pas de circulation en eux.

Dans les 20 minutes, Trey a été transporté d’urgence à A&E. Bien que ce ne soit pas un protocole standard pour radiographier un enfant avec un insecte de maladie, le médecin de réflexion rapide en a immédiatement commandé un. Le scan a montré que le cœur de Trey avait fait grimper de la taille et était entouré de liquide.

En tant qu’équipe préparée à transférer la famille au Royal Brompton – un hôpital cardiaque spécialisé dans l’ouest de Londres – Elise et Dan ont reçu des nouvelles qui ont changé la vie: leur fils de 11 ans, qui quelques jours auparavant avait couru dans le jardin avec son Les cousins ​​ont eu une défaillance d’organe multiple. Et sans une greffe cardiaque, il mourrait.

« Nous étions en état de choc complet – il n’avait jamais eu de problèmes médicaux graves auparavant et aucune anomalie cardiovasculaire n’avait jamais été récupérée par des médecins », explique Elise.

Une radiographie à l’hôpital a montré que le cœur de Trey avait gonflé de taille et était entouré de liquide et on lui a dit qu’il avait une défaillance d’organes multiples. Sans greffe cardiaque, il mourrait

Trey avec son père Dan Taylor, 34 ans, un échafolateur, qui dit que lui et sa femme sont très reconnaissants à tous ceux qui sont sur le système de don d’organes

«Le pauvre Trey était éveillé et réactif tout le temps. C’est un enfant très intelligent et aime l’opération de l’émission médicale du CBBC, donc il était très conscient de ce qui se passait. À un moment donné, il m’a même regardé et m’a dit: «Maman, pourquoi ai-je un défibrillateur sur ma poitrine? Il pouvait dire que c’était sérieux.

Trey a été placé dans un coma induit médicalement et placé sur une machine à oxygénation de la membrane extracorporelle (ECMO) qui a temporairement remplacé sa fonction cardiaque et pulmonaire en pompant du sang à travers un poumon artificiel.

« Avant de le mettre dans le coma, nous avons dû lui dire qu’il allait dans un grand sommeil pour aider son cœur », explique Elise.

Près de trois semaines plus tard, Trey est toujours en vivant. Ses fonctions rénales et hépatiques reviennent lentement, mais son cœur ne peut pas se réparer des dégâts.

Et jusqu’à ce qu’il puisse recevoir une greffe, permettant à son cœur d’être testé, ses médecins ne sauront pas exactement ce qui a rendu Trey si malade.

L’équipe de spécialistes traitant Trey soupçonne qu’il a connu une cardiomyopathie dilatée, une maladie cardiaque qui fait que l’organe s’élargit et s’affaiblit, ce qui rend difficile le pompage du sang. Sans traitement rapide, cela peut entraîner une insuffisance cardiaque et une mort.

Malgré l’avenir incertain de Trey, la famille s’exprime pour sensibiliser les symptômes.

«Trey a eu un début très soudain de symptômes, y compris des mains et des pieds marbrés, un pulsation visible dans son cou et un changement de coloration», explique Elise. «Je ne suggère pas que tous les bugs de maladie sont une insuffisance cardiaque, mais si votre enfant montre l’un de ces signes, rendez-vous chez un médecin dès que possible et pousse pour au moins une radiographie pulmonaire.

«L’insuffisance cardiaque peut présenter autant d’autres maladies – septicémie, infection ou maladie.»

La cardiomyopathie dilatée affecte environ une personne sur 250 au Royaume-Uni – mais seulement 0,001 cas pour 250 enfants.

Dans le cas de Trey, les médecins pensent que cela peut être le résultat d’une infection thoracique antérieure qu’il a subie avant Noël, mais ne peut pas être sûr sans disséquer son cœur.

Bien qu’il ait suivi un cours d’antibiotiques et de stéroïdes, l’infection aurait pu voyager dans son cœur, explique Elise. «Dans certains cas, la grippe ou une infection peuvent se manifester dans le cœur. Ses médecins disent qu’ils ont vu cela se produire chez les adultes.

Alors qu’ils attendent au chevet de leur fils, Elise et Dan disent qu’ils sont très reconnaissants à tous ceux qui sont sur le système de don d’organes.

«Une personne qui choisit de donner ses organes pourrait sauver la vie de neuf personnes. Je veux vraiment exhorter les gens à ne pas se retirer du programme de dons », explique Elise.

En attendant, le couple et leur fils de 18 ans Ty manquent désespérément Trey.

«Trey est une jeune âme très polie et une étudiante vedette à l’école – tous ses professeurs nous ont envoyé de si belles notes à son sujet», ajoute-t-elle. «Il aime la technologie et est vraiment utile dans la maison – même en réparant le Kindle de son nan pour elle. Si nous pouvons avoir la chance de lui sauver la vie, il fera vraiment une différence dans le monde.

La famille Taylor collecte des fonds pour ses frais de subsistance sur Go Fund Me (gofundme.com/f/our-trey-treys-journey).

Quelle est la différence entre le MND et la dystrophie musculaire?

Les deux sont des conditions incurables qui affectent les muscles et provoquent une perte de mobilité.

La maladie de la motoneurone (MND) est une condition où les cellules nerveuses contrôlant les mouvements meurent progressivement.

Il se développe généralement à l’âge adulte et affecte le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration.

Les symptômes peuvent être gérés avec la médecine, la physiothérapie et le soutien respiratoire.

La dystrophie musculaire est un groupe de maladies génétiques qui provoquent une faiblesse musculaire progressive et une perte de muscle.

Il peut commencer dans l’enfance ou l’âge adulte et affecte le cœur et la respiration. La physiothérapie et l’orthophonie peuvent être utilisées pour atténuer les symptômes, ainsi qu’une intervention chirurgicale.