L’année dernière, Gracelyn Stiffler, alors âgée de 2 ans, a commencé à se plaindre de maux de tête et désignait le même endroit derrière son oreille comme source de douleur. Au début, maman Catherine Owens se sentait confuse.
«Elle n’arrêtait pas de me dire qu’elle avait mal à la tête», raconte Owens, 29 ans, de West Monroe, en Louisiane, à TODAY.com. «Puis elle a commencé à régresser. Elle a appris à être propre dès l’âge de 18 mois, et donc quand elle a commencé à avoir des accidents, je me suis dit : OK, ce n’est pas normal. » Une nuit, Gracelyn a vomi, ce qui a fait craindre à Owens que sa fille ait une commotion cérébrale. Alors, elle a emmené Gracelyn aux urgences. Ils ont exclu une commotion cérébrale, mais ses symptômes se sont aggravés. Après deux visites chez le pédiatre et un autre voyage aux urgences, Owens a supplié le personnel de faire un scanner de la tête de Gracelyn. Il a révélé que la petite fille avait une masse dans le cerveau.
« Je savais que c’était quelque chose de sérieux », dit Owens. « Mais je ne savais pas que c’était une tumeur au cerveau. »
Des symptômes inquiétants qui ont été écartés
Après que Gracelyn ait commencé à avoir des maux de tête et des accidents à l’été 2023, Owens a remarqué qu’elle agissait de manière inhabituelle. Elle a commencé à marcher avec la tête inclinée et il semblait qu’elle était déséquilibrée.
« Elle pouvait encore marcher, mais elle marchait avec la tête inclinée », explique Owens. «Je me suis dit: ‘Peut-être que c’est juste une étape qu’elle traverse.’ Je ne sais pas. … Cela ne me semblait tout simplement pas bien.
Puis, après environ un mois de symptômes étranges, une nuit de septembre, Gracelyn a commencé à vomir une nuit et n’a pas pu s’arrêter. Plus tôt, elle avait dit à sa mère qu’elle s’était cognée la tête. Inquiet d’une commotion cérébrale, Owens l’a emmenée aux urgences.
« Il n’y a eu aucune bosse. Rien n’indique qu’elle s’est cognée la tête, aucune marque rouge ou quoi que ce soit », dit-elle. « Quand elle a commencé à vomir, quelques heures plus tard, je me suis dit : ‘Oh mon Dieu, peut-être qu’elle a une commotion cérébrale.' »
Les médecins l’ont testée pour plusieurs maladies et elle a été testée positive pour l’angine streptococcique.
«Ils l’ont radiée», dit Owens. « Ils m’avaient dit que c’était une angine streptococcique et qu’elle était si fatiguée, si épuisée qu’elle ne pouvait physiquement pas tenir la tête haute. »
Cela a semblé inhabituel à Owens, mais elle a fait confiance aux médecins et a donné à sa fille les médicaments comme indiqué.
En octobre, les symptômes de Gracelyn ne s’étaient pas améliorés.
« Elle dit qu’elle a mal à la tête et qu’elle vomissait de temps en temps », explique Owens. « Mais c’était du mucus clair. »
Cette fois, ils ont rendu visite au pédiatre, qui pensait que Gracelyn souffrait peut-être d’allergies saisonnières.
« C’était logique », dit Owens. «Mais j’étais plus préoccupé par sa tête. Je me disais : « Elle n’arrête pas de dire qu’elle a mal à la tête, et c’est toujours au même endroit et je ne comprends tout simplement pas. »
Le pédiatre a eu une explication à cela.
« Elle m’a dit : ‘Eh bien, tu as toujours des migraines, alors peut-être qu’elle te copie' », se souvient Owens. « Je n’ai pas vraiment aimé cette réponse parce que j’avais l’impression qu’elle la radiait. »
Frustrée, Owens a pris un autre rendez-vous quelques semaines plus tard et a amené son mari pour la « soutenir ».
Encore une fois, le médecin a expliqué les symptômes de Gracelyn et lui a même suggéré de recommencer à porter des couches, attribuant sa régression au passage d’un berceau à un lit de tout-petit et à la naissance de son frère, alors âgé de 8 mois. Le pédiatre a également prescrit à Gracelyn des soins de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie.
Mais avant qu’ils aient pu fixer ces rendez-vous, Gracelyn a recommencé à vomir et n’a pas pu s’arrêter.
Le même jour, Owens avait rendez-vous avec le spécialiste qui traitait ses migraines, alors elle a demandé à l’infirmière de regarder Gracelyn parce qu’elle était très préoccupée par les symptômes de sa fille.
« Elle a été la première personne à m’entendre en tant que mère », dit-elle. «Elle dit: ‘Ouais, quelque chose ne va vraiment pas chez elle. Je ne sais pas quoi, mais si j’étais vous, je l’emmènerais aux urgences et exigerais qu’ils fassent un scanner.
Cependant, lorsqu’ils sont arrivés aux urgences, le personnel a insisté sur le fait que la fille avait « quelque chose de viral », se souvient Owens. « Je me disais : « Je vous respecte en tant que médecin, mais j’ai besoin que vous respectiez mon instinct maternel parce que quelque chose ne va pas. avec elle. »
Les tests viraux se sont révélés négatifs, alors les médecins ont finalement ordonné un scanner pour apaiser les craintes d’Owen. Il a été constaté que Gracelyn avait des masses dans le cerveau, mais des analyses supplémentaires étaient nécessaires pour déterminer exactement de quoi il s’agissait. Gracelyn a été transportée d’urgence dans une ambulance vers un hôpital pour enfants à deux heures de là.
Une IRM à l’hôpital pour enfants a révélé qu’elle avait une tumeur au cerveau et qu’elle avait besoin d’une intervention chirurgicale quelques jours plus tard.
Gracelyn souffrait d’un épendymome de grade 2, qui prend naissance dans les cellules épendymaires du système nerveux central, selon le Institut national du cancer. Bien que les épendymomes de grade 1 et 2 ne soient pas considérés comme cancéreux, sa tumeur était « aussi proche que possible du cancer », a déclaré à TODAY.com le Dr Nir Shimony, neurochirurgien pédiatrique à Semmes Murphey à Memphis et l’un des médecins de Gracelyn.
Après une opération chirurgicale de neuf heures, les médecins ont retiré autant de tumeur que possible.
«C’était intense», dit Owens. «Ils étaient convaincus d’avoir complètement éliminé (la tumeur).»
Pourtant, les médecins ont envoyé le cas de Gracelyn à l’hôpital de recherche pour enfants St. Jude, et ils y ont finalement transféré Gracelyn. L’imagerie à St. Jude a révélé qu’une partie de la tumeur était toujours nichée dans le cerveau de Gracelyn et les médecins voulaient procéder à une autre intervention chirurgicale pour en retirer davantage. Les médecins pensaient que Gracelyn réagirait mieux aux radiations si elle éliminait autant de tumeur que possible.
« C’était juste un choc après l’autre parce que nous ne nous attendions pas à une autre intervention chirurgicale », explique Owens.
Gracelyn a connu quelques complications. Une égratignure et d’éventuelles lésions nerveuses à un œil ont entraîné une perte de vision, et une blessure à un nerf de son oreille droite signifie qu’elle est sourde de cette oreille. On ne sait pas si la perte visuelle et auditive sera permanente, dit Owens.
En décembre 2023, Gracelyn a commencé une radiothérapie et est restée à St. Jude jusqu’en février 2024 pour y suivre un traitement. Gracelyn a subi plus de deux douzaines de séries de radiations.
« Chaque jour, elle subissait des séances de physiothérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie, puis elle suivait son traitement et parfois, elle devait se rendre à la clinique ophtalmologique juste pour faire vérifier son état », explique Owens. «Nous étions constamment en mouvement.»
Épendymome
La tumeur dont souffre Gracelyn, un épendymome, touche souvent les enfants.
«Il s’agit d’une tumeur relativement courante, malheureusement, dans cette tranche d’âge, de la petite enfance jusqu’à l’âge de 3 ans», explique Shimony.
Gracelyn a un épendymome de grade 2, qui est « relativement agressif », et ils peuvent se développer dans la colonne vertébrale, la zone supratentorielle du cerveau, où se trouve le cerveau, ou dans la zone de la fosse postérieure, un endroit proche du cervelet et du tronc cérébral. dit Shimony. La tumeur de Gracelyn s’est développée dans la région de la fosse postérieure.
Selon le Institut national du cancerles symptômes des épendymomes de la fosse postérieure de l’enfant comprennent :
- Douleur au cou
- Problèmes de marche
- Problèmes d’équilibre
- Fatigue
- Vomissement
- Agir facilement ennuyé
- Un regard qui ne regarde que vers le bas
- Développement retardé
- Une tête agrandie
Les maux de tête peuvent parfois indiquer une tumeur cérébrale. Mais Shimony appelle à la prudence en supposant que les maux de tête d’un enfant signifient qu’il a une tumeur au cerveau.
« Les enfants peuvent avoir des maux de tête pour de nombreuses raisons », explique-t-il. « Devrions-nous faire un scanner crânien pour chaque enfant souffrant de maux de tête ? C’est dangereux. Cela fait beaucoup de scans de la tête.
Shimony exhorte néanmoins les parents à emmener leurs enfants chez leur pédiatre s’ils ont des maux de tête pour tenter d’en trouver la cause sous-jacente.
« Si le mal de tête n’a pas d’autres raisons ou s’il y a d’autres signes ou symptômes – et surtout si les maux de tête sont persistants – il est préférable de passer un scanner de la tête, de préférence une IRM, pour exclure de mauvaises choses », dit-il. .
Le traitement de l’épendymome comprend les traitements traditionnels contre le cancer, tels que la chirurgie et la radiothérapie.
«C’est encore ce qu’on appelle la maladie du chirurgien, ce qui veut dire que la chirurgie passe avant tout», dit-il. « La chirurgie offrira la meilleure option pour un meilleur pronostic. »
La radiothérapie suit normalement l’intervention chirurgicale, ainsi que les rendez-vous de suivi et les examens pour s’assurer que la tumeur n’est pas réapparue ou ne s’est pas développée.
« S’il reste une tumeur résiduelle après tout ce qui a été fait, alors elle est suivie attentivement, et si cette tumeur résiduelle montre des signes qu’elle veut évoluer ou grandir, parfois nous allons recourir à une autre intervention chirurgicale ou à une autre modalité de traitement », dit Shimony.
Un diagnostic précoce reste la clé du pronostic d’un enfant, et Shimony félicite Owen et les autres parents qui militent pour que leur enfant reçoive un diagnostic correct.
« Aucun parent n’aimerait savoir que son enfant a une tumeur au cerveau », dit-il. « La seule chose qui a été démontrée pour tout type de tumeur (pour un bon pronostic) est un diagnostic précoce. Donc, si les parents ont un souci, s’ils voient quelque chose qui ne leur plaît pas, ils doivent simplement s’assurer que leur enfant est bien pris en charge.
«Faites toujours confiance à votre instinct de mère»
Gracelyn est rentrée chez elle en février 2024, après quatre mois à l’hôpital. Elle a immédiatement joué avec ses jouets.
« Elle était ravie. Elle est allée directement dans sa salle de jeux et ils ne se sont pas couchés ce soir-là », explique Owens. « Nous ne nous en souciions même pas parce que nous étions tellement heureux de la voir sourire. »
Aujourd’hui âgée de 3 ans, Gracelyn se comporte comme une « petite maman » et s’occupe de ses amies à la garderie lorsqu’elle y va. Elle adore les blagues et les « ricanements » à la punchline.
«Elle ricane à tout propos», dit Owens. « Elle est idiote. »
Il y a un peu plus d’un mois, Owens a ressenti une boule dure dans la tête de Gracelyn en lui lavant les cheveux. Owens pensait qu’une vis issue d’une de ses opérations était en train de sortir.
« C’était parfaitement rond et c’est dur. Ce n’est pas comme un kyste, où il est plutôt spongieux », explique Owens.
Owens a emmené Gracelyn chez le pédiatre, qui a reconnu que cela ressemblait à une vis et a recommandé aux médecins de St. Jude de la réparer. Immédiatement, les médecins ont compris que le desserrage de la vis pouvait être dangereux pour la jeune fille.
« La pression exercée par le fait de mettre son chapeau ou de mettre un bandeau » aurait pu provoquer la rupture de la peau de la vis sur la tête de Gracelyn, explique Owens. « Si elle se rompt, elle risque d’être infectée. »
Encore une fois, Gracelyn a dû rester à St. Jude et subir une intervention chirurgicale. Elle a bien récupéré.
« Elle va parfaitement bien. Vous ne le sauriez même pas », dit Owens. « Le lendemain, elle était en train de décorer des biscuits. »
Pour l’instant, Gracelyn n’a pas besoin de soins supplémentaires, seulement de contrôles réguliers.
Owens a partagé son histoire sur TikTok pour encourager les parents à « toujours faire confiance à l’instinct de leur mère ».
« Je savais que quelque chose n’allait vraiment pas avec Gracelyn, ma mère », dit-elle. « Je veux que tout le monde sache que je suis de leur côté et que je les soutiens. »
