Pourquoi les premiers signes de cet homme de 62 ans ont été négligés
- Les symptômes non moteurs comme la dépression et l’anxiété surviennent souvent des années avant le diagnostic de la maladie de Parkinson.
- Veronica Brown, 62 ans, partage son parcours avec la maladie de Parkinson.
- Brown a trouvé un soulagement grâce à la stimulation cérébrale profonde des années après avoir pris des médicaments.
Pendant plus d’une décennie, Veronica Brown souffrait de fatigue chronique, de dépression et d’anxiété débilitante sans savoir quelle était la cause de ces symptômes.
«J’ai arrêté de voyager et j’étais agent de voyages», a-t-elle déclaré.
Même si elle ne le savait pas à l’époque, Brown présentait des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson au cours de ce qu’on appelle le stade prodromique ou caché de la maladie.
Alessandro Di Rocco, MD, un neurologue à l’hôpital Northwell Lenox Hill, a expliqué que le cerveau commence à perdre des cellules cérébrales spécifiques qui produisent de la dopamine des années avant l’apparition de symptômes moteurs tels que des tremblements, un ralentissement des mouvements et une raideur.
« De nombreuses personnes peuvent retracer quelques années avant de ressentir des tremblements ou des symptômes moteurs et constater qu’elles ont ressenti des changements d’humeur, de dépression et d’anxiété. Certaines personnes peuvent souffrir de constipation, mais c’est si courant qu’il est difficile de faire le lien avec la maladie de Parkinson », a-t-il déclaré à Healthline.
En 2018, alors qu’elle était à la fin de la cinquantaine, Brown a commencé à ressentir des tremblements au pied qui l’ont forcée à arrêter de travailler dans le commerce de détail. Au cours des années suivantes, davantage de symptômes physiques se sont développés, notamment une marche plus lente et une posture voûtée.
En 2020, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson.
Après avoir traité son diagnostic, Brown a commencé à prendre le médicament carbidopa-lévodopa, un promoteur de la dopamine couramment prescrit pour traiter les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Développé à la fin des années 1960, ce médicament est connu comme l’un des plus importants percées en médecine.
« Cela a fonctionné jusqu’à ce que cela ne fonctionne plus », a déclaré Brown. « [It] c’était comme si tout d’un coup, tous les symptômes continuaient à apparaître. Ils arrivaient de plus en plus vite.
Même si les médicaments l’ont aidée à se sentir mieux pendant quelques heures à la fois pendant un certain temps, ils ont finalement apporté un soulagement inégal. C’est courant, selon Francisco Ponce, MDneurochirurgien et chef de la neurochirurgie stéréotaxique et fonctionnelle au Barrow Neurological Institute.
Il a déclaré qu’avec le temps, les bienfaits des médicaments s’estompent et que des complications liées aux médicaments peuvent se développer, entraînant des symptômes incontrôlés.
« Pour cette raison, les patients se retrouvent souvent à prendre davantage de médicaments et à une plus grande fréquence. Le degré de contrôle de leurs symptômes de Parkinson fluctue tout au long de la journée, et on peut avoir l’impression qu’ils sont sur des montagnes russes », a-t-il déclaré à Healthline.
Après trois ans passés à prendre des médicaments, en 2024, Brown s’est tourné vers
« La thérapie par stimulation cérébrale profonde donne aux patients un contrôle plus grand et plus prévisible de leurs symptômes, réduisant ainsi les fluctuations et les dyskinésies. De plus, la plupart des patients sont capables de réduire considérablement leur traitement grâce au DBS », a déclaré Ponce.
Brown a été référée à Ponce par son spécialiste de la maladie de Parkinson. À l’époque, elle prenait des médicaments sept à neuf fois par jour. Même si elle avait de bons antécédents de réactivité aux médicaments, elle souffrait de dyskinésies (mouvements irréguliers) et de fluctuations invalidantes de ses symptômes au cours de la journée.
« Malgré cela, nous avons pu quantifier que les symptômes de Veronica se sont améliorés de 50 % grâce aux médicaments, ce qui est prédictif d’une bonne réponse au DBS », a déclaré Ponce.
En janvier 2024, il a effectué deux chirurgies DBS sur Brown. Alors que le DBS est un traitement approuvé par la FDA pour la maladie de Parkinson depuis plus de 20 ans, Brown a été l’un des premiers patients au monde à se voir implanter la dernière innovation en matière de technologie de neurostimulation Medtronic, Percept RC.
« C’est l’option la plus petite et la plus fine disponible aujourd’hui pour les patients, ce qui convenait particulièrement bien à Veronica en raison de sa petite taille », a déclaré Ponce.
Les procédures ont été effectuées pendant que Brown dormait, ce qui l’a aidée à surmonter une certaine anxiété. La première fois qu’ils ont activé son DBS, c’était le 30 janvier.
Après l’opération, Brown a constaté un contrôle plus régulier de ses symptômes avec moins de fluctuations, ainsi qu’une réduction de ses besoins en médicaments et de ses dyskinésies.
« J’ai eu beaucoup de chance et cela a fonctionné sur moi. Je me suis réveillée un matin, je suis descendue et j’ai dit : « Je vais faire des biscuits » », a-t-elle déclaré. « Tout le monde me regardait en quelque sorte, qu’est-ce qu’elle fait ? »
Cela faisait des années que sa famille ne l’avait pas vue faire preuve d’un tel enthousiasme et d’une telle énergie.
Bien que DBS soit approuvé par la FDA et études montrer son efficacité contre la maladie de Parkinson, car il s’agit d’une opération chirurgicale au cerveau, les gens hésitent à l’adopter.
« Notre objectif est, grâce à la sensibilisation et à l’éducation, de contribuer à faire prendre conscience qu’il s’agit d’une thérapie éprouvée qui améliore considérablement la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson », a déclaré Ponce.
Il espère que davantage de personnes y penseront, car les chirurgies DBS sont désormais plus confortables et moins stressantes que les années précédentes.
« Il est difficile d’imaginer subir une intervention chirurgicale majeure alors qu’il est éveillé, mais c’est souvent la norme pour les patients qui ont besoin d’une opération au cerveau », a déclaré Ponce. « Aujourd’hui, nous savons qu’il est sûr et efficace d’effectuer des procédures DBS pendant que les patients sont éveillés ou endormis sous anesthésie générale, ce qui peut aider à atténuer l’appréhension que beaucoup ont à propos de la chirurgie. »
Di Rocco a ajouté que d’autres raisons qui contribuent à ce que seulement 4 % des patients éligibles subissent l’intervention comprennent l’âge, d’autres problèmes de santé qui les exposent à un risque élevé de chirurgie et des changements cognitifs.
« Souvent, on souhaite utiliser cette procédure sur des personnes pour rétablir leur fonction motrice, mais elles ont souvent également développé des problèmes cognitifs ou intellectuels, ce qui rend cette méthode non indiquée », a déclaré Di Rocco.
De plus, tous les neurochirurgiens ne sont pas formés ou ne disposent pas du soutien nécessaire pour effectuer une chirurgie DBS.
Brown est reconnaissante d’avoir été qualifiée et d’avoir eu accès à la chirurgie DBS.
« Je n’ai qu’une toute petite cicatrice ; ça fait peut-être un pouce de long », a-t-elle dit.
Les efforts de son mari et le soutien d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson l’ont aidée tout au long du processus et continuent de l’aider aujourd’hui.
« [If] vous pouvez trouver un bon groupe de soutien composé de personnes qui ont vécu cela, c’est très utile… chacun a quelque chose de différent à apporter », a déclaré Brown. « Et il pourrait s’agir d’une seule femme qui souffrait déjà de la maladie de Parkinson [sharing] comment elle a géré cela.
En fait, c’est une femme que Brown a rencontrée dans un groupe de soutien qui lui a parlé de son expérience personnelle avec DBS.
«Elle m’a dit, vous savez, à quoi m’attendre», a-t-elle déclaré. « Toutes les différentes personnes que j’ai rencontrées grâce à la maladie de Parkinson, chacune a quelque chose de différent à apporter. »
