Des jumeaux souffrant d’insuffisance cardiaque demandent la fin de la « loterie » des soins de santé
BBCDes sœurs jumelles vivant avec une insuffisance cardiaque demandent la fin de ce qu’elles considèrent comme une loterie des codes postaux lorsqu’il s’agit d’accéder aux services pour les aider à soigner leur maladie.
Nicole et Farrah vivent à 32 miles l’une de l’autre, mais se trouvent dans des fiducies de santé différentes.
Alors que Nicole a bénéficié d’une réadaptation cardiaque qui a « changé sa vie », Farrah affirme qu’elle a obtenu son congé huit mois après le diagnostic sans qu’aucune réadaptation ne soit proposée.
Elle a déclaré à BBC News NI qu’elle se sentait « jalouse, en colère, bouleversée et effrayée » de ne pas pouvoir accéder au même traitement que sa sœur jumelle.
Les fiducies de santé en Irlande du Nord fixent chacune leurs propres critères quant au moment où elles proposeront des séances de rééducation cardiaque.
« Je pensais juste que j’étais en train de mourir »
Étant des jumelles identiques, il existe de nombreuses similitudes dans la vie de Nicole et Farrah. Les mêmes expressions traversent leurs visages et ils ont des yeux pétillants et brillants similaires.
Ils souffrent également tous deux d’insuffisance cardiaque aiguë, une maladie dans laquelle le cœur ne peut pas pomper correctement le sang dans tout le corps.
Mais là où leurs histoires diffèrent, c’est qu’ils ne peuvent pas tous deux accéder au même traitement, car ils sont traités dans des centres de santé différents.
Les jumeaux ne tarissent pas d’éloges sur les médecins et les infirmières qui les soignent, mais critiquent un système qui n’offre pas un accès égal aux services.
Nicole, qui vit dans une région du Southern Trust, a été diagnostiquée en janvier de l’année dernière, après des mois d’allers-retours chez les médecins pour découvrir pourquoi elle était si essoufflée. La nouvelle l’a laissée « pétrifiée ».
« Je pensais juste que j’étais en train de mourir », dit-elle.
Quelques mois plus tard, en mars 2023, sa sœur jumelle Farrah a également été diagnostiquée – dans une région du Northern Trust.
Elle prend des médicaments avec l’aide de son médecin généraliste et d’un consultant, mais dit qu’elle a quitté ses soins infirmiers spécialisés en cardiologie.
« Je vis toujours dans la peur »
Les deux jumelles étaient actives auparavant, faisant de la randonnée et du kayak, mais Nicole dit maintenant que même faire ses courses depuis la voiture peut la couper le souffle.
Lors des séances de rééducation cardiaque, elle apprend des exercices doux, des conseils sur la stimulation et sur la façon de gérer l’aspect émotionnel du diagnostic.
« Cela m’a redonné la vie », dit-elle.
« Cela m’a redonné confiance en moi. »
Farrah, quant à elle, déclare : « La rééducation cardiaque ne m’a pas été proposée au Northern Trust – je me suis battue pour tout et je n’ai pas reçu la même aide que Nicole. »
Lorsqu’on lui demande ce qu’elle pense du fait que sa sœur puisse accéder à des services qu’elle n’a pas accès, Farrah répond « très en colère, effrayée et bouleversée parce que je vis toujours dans la peur ».
« J’ai peur de m’endormir au cas où je ne me réveillerais plus. »
Elle dit qu’elle ne sait pas quel exercice elle peut faire, car elle ne connaît pas ses limites car elle n’a pas eu l’aide d’un spécialiste qui lui dit : « tu peux te pousser un peu plus fort » ou « oh non, c’est trop ». .
Elle dit que suivre une réadaptation cardiaque comme sa sœur permettrait une supervision et une surveillance dans un environnement sécuritaire.
Les sœurs souhaiteraient également une meilleure sensibilisation aux symptômes de l’insuffisance cardiaque et des investissements pour permettre aux personnes touchées de bénéficier d’une continuité des soins.
Comment les fiducies diffèrent
Certaines fiducies proposent une réadaptation cardiaque à tous les patients atteints d’insuffisance cardiaque, tandis que d’autres ont des critères pour y accéder.
Le Northern Trust affirme qu’il le propose actuellement aux patients atteints d’insuffisance cardiaque qui ont eu un événement ischémique, c’est-à-dire une perturbation du flux sanguin vers le cœur causée par une maladie des artères coronaires.
Ils disent qu’ils ne sont pas en mesure de commenter des cas individuels, mais qu’ils sont conscients des « exigences importantes » imposées à la clinique d’infirmières en insuffisance cardiaque et qu’ils ont mis en place des stratégies qui ont déjà réduit les listes d’attente.
La BBC a demandé à chaque trust sur quelle base la réadaptation cardiaque est proposée aux patients souffrant d’insuffisance cardiaque :
- Du sud – Tous les patients insuffisants cardiaques sont éligibles à la rééducation cardiaque
- Sud-Est – Tous les patients insuffisants cardiaques sont éligibles à la rééducation cardiaque
- Nord – Offre actuellement une réadaptation cardiaque aux patients insuffisants cardiaques ayant subi un événement ischémique
- Occidental – Tous les patients souffrant d’insuffisance cardiaque à la suite d’une crise cardiaque récente se verront proposer des services de réadaptation cardiaque. Pour les patients insuffisants cardiaques n’ayant pas subi d’infarctus, une rééducation cardiaque sera proposée au cas par cas.
- Belfast – La rééducation cardiaque est proposée aux patients insuffisants cardiaques si cette insuffisance cardiaque est la conséquence directe d’une crise cardiaque.
Le ministère de la Santé affirme reconnaître l’importance d’offrir un accès de haute qualité, équitable et rapide à la réadaptation cardiaque dans l’ensemble des fiducies.
Il a déclaré qu’il consultait largement les principales parties prenantes de tous les trusts pour « acquérir une compréhension claire des besoins non satisfaits de ces services et formuler des recommandations qui conduisent à des solutions durables à long terme ».
L’approche régionale « fonctionne mieux »
Le Dr Patricia Campbell, responsable de l’insuffisance cardiaque en Irlande du Nord, affirme que la rééducation cardiaque est « aussi efficace que n’importe quel médicament » pour aider les patients atteints de cette maladie.
En Irlande du Nord, plus de femmes meurent de maladies cardiovasculaires que de cancer, l’insuffisance cardiaque étant la moins connue de ces maladies.
Le Dr Campbell affirme qu’environ 22 000 personnes vivent en Irlande du Nord avec une insuffisance cardiaque et qu’il y a probablement de nombreuses personnes vivant avec cette maladie sans le savoir.
Elle exhorte toute personne souffrant d’essoufflement, de fatigue ou de rétention d’eau à consulter son médecin généraliste pour un simple test sanguin (BNP).
Reconnaissant les différentes approches dans chaque fiducie, elle déclare : « Tout fonctionne mieux lorsque nous avons une approche régionale des choses. »
« Nous avons en Irlande du Nord d’incroyables infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque qui sont reconnues internationalement pour le travail qu’elles accomplissent, mais de nombreux services fonctionnent à pleine capacité. »
