Une femme de Vernon trouve une nouvelle vie et un nouvel amour après un diagnostic de démence | iNFOnouvelles

Christine Aiken (à gauche) et son mari Wayne Aiken s’arrêtent pour un petit-déjeuner au Harold’s Family Restaurant à Kamloops.

(SHANNON AINSLIE / iNFOnews.ca)

17 novembre 2024 – 7h00

Christine Aiken savoure un petit-déjeuner chaud dans un restaurant de Kamloops et discute joyeusement entre des bouchées de pommes de terre rissolées et des toasts beurrés.

Au début de la soixantaine, avec des yeux bleu vif et un sourire accueillant, il est impossible de dire à son apparence qu’elle vit avec une maladie cognitive en phase terminale qui lui efface lentement la mémoire et provoque des urgences vasculaires.

iNFOnews.ca a rencontré Christine pour la première fois en 2020, peu de temps après qu’on lui ait diagnostiqué une démence précoce à la suite d’un accident vasculaire cérébral.

On lui avait posé le diagnostic, on lui avait dit d’organiser ses affaires et il lui restait trois à huit ans à vivre. Elle avait été renvoyée chez elle où elle vivait seule, sans soutien, sans ressources et sans nulle part vers qui se tourner. Elle a été licenciée de son travail où, ironiquement, elle s’occupait de patients atteints de démence.

« J’étais sous le choc, dans un endroit très sombre, je suis tombée dans la dépression », a-t-elle déclaré. « Je devais choisir de vivre, je devais prendre cette décision ou rester là et mourir. »

Aujourd’hui, plus de quatre ans plus tard, la vie de Christine est plus brillante qu’elle n’aurait pu l’imaginer. Son travail de plaidoyer pour améliorer les résultats des patients atteints de démence s’est développé dans toute la province et son livre biographique Pour cela, je suis reconnaissant a été publié.

La plus grande surprise pour Christine a été de tomber amoureuse et de se marier, malgré son diagnostic catastrophique.

« Si, il y a cinq ans, quelqu’un m’avait dit après mon diagnostic qu’il était possible de se remarier, j’aurais répondu peu probable, car la plupart des gens courent dans l’autre sens », a-t-elle déclaré en échangeant des sourires avec son mari Wayne Aiken assis à côté d’elle. .

Le succès et la joie de Christine témoignent de son combat quotidien pour survivre et de ce pour quoi elle défend si ardemment : qu’avec les bons soutiens, les personnes atteintes de démence peuvent non seulement vivre, mais aussi s’épanouir.

La démence est un terme désignant plusieurs maladies qui affectent la mémoire, la pensée et la capacité d’une personne à effectuer ses activités quotidiennes. Touchant principalement les personnes âgées, il n’existe aucun remède contre cette maladie évolutive, selon l’Organisation mondiale de la santé.

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La maladie a des conséquences physiques, psychologiques et sociales néfastes, tant sur les personnes atteintes que sur leur entourage.

Christine, 64 ans, est devenue veuve à 47 ans et a reçu un diagnostic de démence vasculaire précoce à 55 ans qui affecte son cerveau et son cœur.

Après avoir été plongée dans le choc et la dépression après avoir reçu son diagnostic, sans soutien ni ressources disponibles, Christine a riposté.

Elle s’est assise sur le conseil d’administration de Dementia Alliance Internationalune organisation à but non lucratif dirigée par des personnes atteintes de démence, pendant trois ans et a pris la parole lors de conférences à travers le monde sur la manière de mieux vivre avec la démence et sur la manière dont les communautés peuvent aider. Finalement, elle est partie plaider sa cause plus près de chez elle.

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Récemment, elle a renoué avec Wayne, un camionneur longue distance vivant dans le Lower Mainland, et les deux se sont mariés… pour la deuxième fois.

« Nous avons été mariés lorsque nous étions adolescents, mais vous savez, nous étions trop jeunes pour faire face aux événements majeurs de la vie à cet âge », a-t-elle déclaré. « Nous avons fini par divorcer et nous séparer, mais nous nous sommes toujours aimés. »

Wayne, sur un coup de tête, a contacté la famille de Christine et après quelques mois, elle l’a rappelé. Tous deux ont déclaré qu’ils étaient nerveux à l’idée de ce premier appel, ne sachant pas à quoi s’attendre après près de 50 ans d’intervalle.

Ils se sont donné rendez-vous à Sicamous l’année dernière.

« Quand nous nous sommes vus, nous avons su instantanément que tout l’amour caché pendant toutes ces années était toujours là, nous nous sommes simplement tenus l’un dans l’autre », a déclaré Christine.

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Mais elle devait encore annoncer la nouvelle de son diagnostic.

« C’était ma plus grande peur quand je suis allé le voir pour la première fois, je savais que je devais lui dire ce jour-là parce que je savais que s’il y avait une chance que quelque chose nous arrive, cela ne pourrait pas arriver et puis six mois plus tard, je l’ai révélé,  » dit-elle. « Ma plus grande crainte était qu’il parte, s’en aille parce que c’est trop. »

Wayne n’a pas été découragé et a ensuite lu un exemplaire du livre de Christine pour l’aider à mieux comprendre le diagnostic.

« Je me suis dit non, je ne vais plus la perdre », a-t-il déclaré. « Au début, je n’avais jamais réalisé l’étendue de ce que cela signifiait. Elle m’a demandé si je pourrais m’occuper d’elle et j’ai répondu que si nous sommes ensemble, nous le serons pour le reste de notre vie.

Apprendre à vivre chaque jour avec la maladie a été une courbe d’apprentissage pour tous les deux. Christine a dû apprendre à partager ses difficultés et à demander de l’aide. Wayne a déclaré qu’il devait apprendre la patience et savoir accepter son aide après avoir été célibataire pendant deux décennies.

« Il a dû apprendre que lors de mes journées très difficiles, qu’elles soient physiques ou cognitives, lors de ces mauvais jours, j’ai besoin de soutien, mais je n’ai pas besoin de lui pour y remédier », a déclaré Christine. « Je veux juste qu’il me dise que tout ira bien, que nous allons nous en sortir. »

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Au début de leur relation, le couple est allé faire ses courses dans une épicerie que Christine ne connaissait pas. Wayne est allé faire du shopping pour une chose en s’attendant à ce qu’elle en fasse une autre.

À son retour, elle était toujours au même endroit.

«J’étais tellement bouleversée», a-t-elle déclaré. « Il a dû apprendre que certains jours je peux me débrouiller seul, d’autres jours je ne peux pas. Parfois, je dis que je vais faire du shopping et il sait que je peux, tandis que d’autres jours, j’ai besoin de lui avec moi et d’autres encore, je le suis et c’est le mieux que je puisse faire ce jour-là. Maintenant, il le sait, nous n’avons plus besoin d’en faire toute une histoire.

Avoir un conjoint qui la soutient a permis à Christine de cuisiner à nouveau, même si, atteinte de démence, elle a dû trouver une manière méthodique de le faire. Elle ne peut pas se laisser distraire et place soigneusement chaque ingrédient dans son propre plat, en les cochant un par un dans la recette.

«Je n’ai pas cuisiné pendant plusieurs années parce que je n’y arrivais pas toute seule, je me perdais dans ma recette», dit-elle. « Il a appris que si je cuisine, je dois me concentrer sur cela. Il peut être en arrière-plan mais je ne peux pas effectuer plusieurs tâches à la fois.

Ces jours-ci, le couple parcourt la Colombie-Britannique dans le semi-remorque de Wayne pour le travail. Christine siège à un conseil consultatif auprès du Consortium canadien sur la neurodégénérescence associée au vieillissementune organisation faîtière de chercheurs et de scientifiques de tout le pays.

« Nous avons changé la façon dont la recherche est effectuée, il faut désormais impliquer des personnes ayant une expérience vécue, ce que nous recherchons depuis de nombreuses années, donc je suis occupée avec cela », a-t-elle déclaré.

Elle parcourt la région de l’Okanagan pour parler et aider les communautés à soutenir les personnes atteintes de démence.

« L’une de mes passions est d’avoir des conversations avec les gens », a-t-elle déclaré. « Tant de gens vivent encore dans la peur et cachent leur diagnostic ou ne reçoivent pas de diagnostic parce que s’ils le font, leur vie sera finie et ils se retrouveront simplement enfermés dans une maison quelque part. »

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En septembre, elle a été invitée à prendre la parole et à faire partie d’un panel lors d’un événement organisé par l’Université Thompson Rivers avec la faculté des sciences infirmières, qui a réuni des travailleurs sociaux et des instructeurs de programmes de soins infirmiers pour discuter de la manière d’améliorer la vie des personnes atteintes de démence.

« La plupart d’entre eux admettent qu’ils ne savent pas grand-chose sur la démence. Dans les écoles d’infirmières, ce n’est pas vraiment enseigné, c’est ignoré la plupart du temps et tout le monde en a peur, alors nous changeons cela », a déclaré Christine. « Il s’agit de changer la manière dont ils dispensent ces cours afin qu’il y ait une meilleure compréhension et moins de peur. »

Cette année, elle a pris la parole lors d’événements appelés Memory Cafés à Oliver, Osoyoos et Keremeos. Dans les cafés de la mémoire, les entreprises locales et les personnes touchées par la démence se réunissent, se connectent les unes aux autres et partagent des idées sur la meilleure façon de soutenir les membres de la communauté atteints de démence.

Il y a généralement un déjeuner et des divertissements.

« Quand je parle dans les cafés de la mémoire, je partage des idées, par exemple, que diriez-vous d’une heure de shopping tranquille, sans musique au plafond, ni chariots qui claquent et s’écrasent pour les personnes souffrant de tout type de handicap cognitif ? Et s’ils trouvent que tout cela est trop important, ils peuvent se présenter à ce moment-là et profiter pleinement de l’expérience », a-t-elle déclaré.

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Lorsqu’on lui a demandé s’ils avaient peur pour l’avenir, Wayne a répondu « non, nous sommes l’un pour l’autre », tandis que Christine a répondu qu’elle avait plus peur pour lui.

«Je sais que mes derniers jours sont plus proches, alors j’essaie de trouver la joie de chaque jour», a déclaré Christine. «Je m’inquiète davantage de ce que ma mort lui fera et si ma démence se détériore rapidement.

« Vous devez trouver en vous la capacité de vous élever au-dessus de votre maladie, afin de pouvoir profiter de la vie. Je m’épanouis grâce à tout l’amour et le soutien que je reçois. »

Dès janvier, la Société Alzheimer du Canada prédit que 733 040 personnes dans le pays vivent avec la maladie, et que 350 cas supplémentaires se développent chaque jour.

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