Une recherche surprenante sur le TDAH révèle des exigences de vie plus élevées liées à une réduction des symptômes
Une étude à long terme a jeté un nouvel éclairage sur la façon dont le trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) évolue au fil du temps, révélant que la plupart des individus connaissent des périodes alternées de rémission et de récidive des symptômes plutôt qu’une évolution statique de symptômes persistants. La recherche, publiée dans le Journal de psychiatrie cliniquesuggère que le TDAH n’est pas une condition simple qui se résout ou persiste, mais qui fluctue souvent en fonction des circonstances de la vie et d’autres facteurs.
Le TDAH est une maladie neurodéveloppementale qui commence généralement dans l’enfance et affecte la capacité d’une personne à se concentrer, à contrôler ses impulsions et à réguler ses niveaux d’activité. Les symptômes courants comprennent des difficultés à maintenir l’attention, l’hyperactivité et l’impulsivité, qui peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne, à l’école et au travail. Le TDAH est traditionnellement considéré comme une maladie chronique, des études suggérant qu’environ la moitié des personnes diagnostiquées dans l’enfance continuent de ressentir des symptômes à l’âge adulte.
Cependant, de plus en plus de preuves suggèrent que le TDAH ne suit pas toujours une trajectoire simple de persistance ou de rémission. Pour de nombreuses personnes, les symptômes semblent fluctuer, avec des périodes d’amélioration et de récidive au fil du temps. Cette compréhension évolutive du TDAH soulève des questions importantes. Si les symptômes peuvent augmenter et diminuer, quels facteurs déterminent ces changements ? Sont-ils influencés par des circonstances externes, telles que les exigences environnementales ?
Les chercheurs à l’origine de la nouvelle étude ont cherché à répondre à ces questions en utilisant les données de l’étude sur le traitement multimodal du TDAH (MTA)un projet à long terme initialement conçu pour comparer différents traitements du TDAH chez les enfants.
«Je fais des recherches sur la nature de l’évolution du TDAH au fil du temps depuis un certain temps, et en 2022, nous avons publié un article Nous cherchons à savoir s’il est possible pour quelqu’un de réellement surmonter définitivement son TDAH », a déclaré l’auteur de l’étude. Margaret H. Sibleyprofesseur de psychiatrie et de sciences du comportement à la faculté de médecine de l’Université de Washington et psychologue clinicien à l’hôpital pour enfants de Seattle.
« Dans l’article de 2022, nous avons constaté qu’environ 9 % seulement de l’échantillon semblaient réellement se remettre de leur TDAH ou s’en remettre à long terme. Cependant, nous avons également trouvé un résultat surprenant : dans la majeure partie de l’échantillon, le TDAH était très fluctuant. Cela signifie que certaines années, les personnes ont souffert d’un TDAH très grave, tandis que d’autres années, leurs symptômes et déficiences étaient légers, voire inexistants. Parce que cette découverte était inattendue, nous avons publié cet article de 2024 pour examiner de plus près ce qui se passait.
Pour cette étude de suivi, les chercheurs ont analysé les données de 483 participants, qui ont tous reçu un diagnostic de TDAH dans l’enfance et ont été suivis pendant 16 ans. Les participants étaient âgés de 7 à 10 ans au début de l’étude, avec des évaluations de suivi effectuées environ tous les deux ans, jusqu’au milieu de la vingtaine. L’objectif était de comprendre comment les symptômes et les déficiences du TDAH évoluaient au fil du temps et d’identifier les facteurs prédictifs des périodes de rémission et de récidive.
Lors de chaque évaluation, les participants et leurs parents (ou d’autres informateurs proches) ont fourni des informations détaillées sur les symptômes du TDAH, les déficiences fonctionnelles et l’utilisation du traitement. Les symptômes du TDAH ont été mesurés à l’aide d’échelles d’évaluation validées, qui demandaient aux participants de signaler la fréquence et la gravité de comportements tels que l’inattention et l’hyperactivité. Les déficiences, telles que les difficultés scolaires, professionnelles ou relationnelles, ont également été évaluées. De plus, les chercheurs ont évalué les exigences environnementales des participants, telles que leur niveau de responsabilité dans des domaines tels que le travail, l’éducation et les finances.
Les participants ont été regroupés en quatre modèles longitudinaux : persistance stable (les symptômes répondaient systématiquement aux seuils diagnostiques), rémission partielle stable, récupération (rémission complète soutenue) et TDAH fluctuant (alternance de périodes de rémission et de récidive).
La majorité des participants (63,8 %) présentaient un TDAH fluctuant, caractérisé par des périodes de rémission entrecoupées de récidives de symptômes. En moyenne, ces personnes ont connu trois à quatre transitions entre rémission et récidive au cours de la période d’étude de 16 ans. Les fluctuations étaient significatives, la gravité des symptômes des participants variant jusqu’à six ou sept symptômes entre leur meilleure et leur pire phase. Les premières périodes de rémission débutent souvent au début de l’adolescence, vers l’âge de 12 ans, mais les symptômes ont tendance à réapparaître au bout de quelques années.
Les résultats soulignent que « les fluctuations du TDAH sont courantes et importantes » et que « la plupart des abandons du TDAH représentent une rémission partielle plutôt que complète », a déclaré Sibley à PsyPost.
Seulement 9,1 % des participants ont obtenu une rémission complète durable sans récidive des symptômes au cours des dernières années de l’étude. Un autre 15,6 % des participants ont connu une réduction significative des symptômes, commençant généralement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, qui est restée stable par la suite. Environ 11 % des participants ont présenté des symptômes constamment élevés tout au long de l’étude, avec une amélioration minime ou inexistante au fil du temps.
« La guérison du TDAH chez les jeunes adultes est rare – la plupart des cas de TDAH récurrents », a déclaré Sibley.
L’étude a également mis en lumière le rôle des exigences environnementales dans la formation des symptômes du TDAH. Les participants étaient plus susceptibles de connaître une rémission pendant les périodes d’exigences environnementales plus élevées, comme assumer des responsabilités importantes au travail, à l’école ou à la maison. Cette découverte contre-intuitive suggère que des environnements structurés et exigeants peuvent aider certaines personnes atteintes de TDAH à gérer leurs symptômes plus efficacement, éventuellement en fournissant une motivation ou une structure externe.
« Nous nous attendions à ce que la relation entre les exigences environnementales et les symptômes du TDAH soit à l’opposé de ce que nous avons trouvé », a expliqué Sibley. « Nous avons émis l’hypothèse que lorsque les exigences et les responsabilités de la vie augmentent, cela pourrait exacerber le TDAH et le rendre plus grave. En fait, c’était le contraire. Plus une personne était confrontée à des exigences et des responsabilités élevées, plus son TDAH était léger.
« Cela pourrait signifier que les personnes atteintes de TDAH donnent le meilleur d’elles-mêmes dans des environnements plus exigeants (peut-être des environnements qui ont des conséquences immédiates plus importantes, comme devoir nourrir une famille ou payer un loyer mensuel). Cela pourrait également signifier que les personnes atteintes de TDAH prennent plus de poids lorsque leurs symptômes sont relativement atténués.
Cependant, cette relation s’est affaiblie à mesure que les participants vieillissaient, ce qui indique que les influences environnementales sur les symptômes du TDAH peuvent évoluer avec le temps.
L’étude a également identifié des facteurs liés à l’enfance qui prédisent les résultats à long terme. Par exemple, les individus du groupe de rétablissement avaient tendance à présenter moins de troubles de l’humeur et des niveaux inférieurs de psychopathologie parentale par rapport à ceux présentant une persistance stable ou un TDAH fluctuant. Ces résultats suggèrent que les traits internes et les facteurs externes contribuent à l’évolution du TDAH au fil du temps.
Cette recherche met en évidence la nécessité d’une compréhension plus dynamique du TDAH. Plutôt que de considérer la maladie comme un trait fixe, les cliniciens et les personnes atteintes de TDAH pourraient bénéficier d’une anticipation et d’une planification des fluctuations. L’étude souligne également l’importance de communiquer des attentes réalistes aux patients. Les personnes atteintes de TDAH doivent savoir que les périodes d’aggravation des symptômes sont normales et ne constituent pas un signe d’échec.
« Si vous êtes un médecin qui discute avec un patient chez qui on diagnostique pour la première fois un TDAH, cela est d’une grande aide pour cette personne d’entendre le message suivant : « Vous allez avoir de bonnes années et des années moins bonnes, mais les choses peuvent très bien se passer pour vous si vous parvenez à mettre en place les bons facteurs », a déclaré Sibley.
Mais comme pour toute recherche, il existe des limites. Premièrement, l’échantillon était principalement constitué d’individus diagnostiqués avec le type combiné de TDAH, de sorte que les résultats pourraient ne pas s’appliquer pleinement aux personnes souffrant d’inattention ou d’hyperactivité/impulsivité. De plus, les évaluations ont été réalisées tous les deux ans, ce qui a pu laisser passer des détails plus précis sur le calendrier et les déclencheurs des fluctuations.
« Il est quasiment impossible d’utiliser des statistiques pour déterminer en partie la raison exacte des tendances que nous avons constatées », a noté Sibley.
Des recherches futures pourraient explorer comment des facteurs spécifiques, tels que les changements de mode de vie, l’observance du traitement et les comorbidités, interagissent avec les symptômes du TDAH sur des intervalles de temps plus courts. Les chercheurs pourraient également étudier comment les facteurs génétiques et environnementaux se combinent pour influencer ces modèles.
« Nous aimerions identifier les facteurs liés au mode de vie et à l’environnement qui peuvent aider les personnes atteintes de TDAH à vivre leur vie la plus heureuse et la plus saine », a déclaré Sibley. « Les conversations entre les chercheurs et les personnes ayant vécu des expériences avec le TDAH sont essentielles. Si les lecteurs souffrent de TDAH et souhaitent entrer en contact avec notre équipe pour participer à des groupes de discussion ou à des entretiens avec nous, il y a un formulaire sur mon site dans lequel ils peuvent saisir leurs informations.
L’étude, « Caractéristiques et prédicteurs du trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité fluctuant dans l’étude sur le traitement multimodal du TDAH (MTA)», a été rédigé par Margaret H. Sibley, Traci M. Kennedy, James M. Swanson, L. Eugene Arnold, Peter S. Jensen, Lily T. Hechtman, Brooke SG Molina, Andrea Howard, Laurence Greenhill, Andrea Chronis-Tuscano, John T. Mitchell, Jeffrey H. Newcorn, Luis A. Rohde et Stephen P. Hinshaw.
