Pourquoi ma fertilité est-elle plus importante que mes douleurs d’endométriose ?

Emily Griffiths souhaite subir une opération pour lui retirer l’utérus, connue sous le nom d’hystérectomie.

À 26 ans et sans enfants, elle sait que c’est un grand pas en avant. Mais endométriose et adénomyose Je l’ai laissée confinée à la maison, dans des souffrances débilitantes et incapable d’envisager un avenir de mère.

En ce moment, elle rêve simplement de pouvoir se promener seule. Mais elle dit qu’elle n’a pas réussi à trouver un clinicien qui discuterait de la procédure en raison de son âge.

« Les médecins sont trop occupés à planifier l’enfant que je pourrais vouloir dans le futur et ne peuvent pas voir où j’en suis en ce moment », a déclaré Emily, du Carmarthenshire.

Les symptômes d’Emily ont commencé quand elle avait 12 ans, avec des règles si douloureuses et abondantes qu’elle a manqué l’école et est devenue anémique.

Elle a déclaré que les médecins lui avaient dit que la douleur était normale.

« Ils disaient que tout était dans ma tête et que j’essayais juste de quitter l’école », a-t-elle déclaré.

Emily a reçu un diagnostic d’endométriose à l’âge de 21 ans, après s’être effondrée à cause d’une septicémie.

Elle a été orientée vers un centre spécialisé à Cardiff, mais a déclaré que l’attente était si longue que sa famille a autofinancé une opération privée.

Emily, qui n’a pas pu consulter un spécialiste du NHS, a déclaré qu’elle avait perdu le compte des cliniciens privés qu’elle avait vus et estimait qu’il n’y avait « aucun soutien » de la part des services de santé.

Une hystérectomie laisserait Emily stérile et provoquerait la ménopause, ce qui pourrait augmenter son risque d’ostéoporose, de maladie cardiaque et de démence.

Pourtant, au cours des trois dernières années, elle a reçu une injection mensuelle pour provoquer chimiquement la ménopause, interrompant ses règles afin de soulager ses symptômes.

Les scanners montrent que cela a entraîné une détérioration de sa densité osseuse.

« Une hystérectomie ne guérit pas l’endométriose, mais elle l’est pour l’adénomyose », a-t-elle déclaré, ajoutant qu’elle avait 23 ans lorsqu’elle a reçu ce diagnostic supplémentaire.

« Même si c’est un grand pas en avant, je pourrais peut-être faire une petite promenade quand j’ai vraiment du mal… mais pour le moment, je suis coincé dans un endroit très sombre. »

L’hystérectomie est une opération lourde avec un temps de récupération long qui n’est envisagée qu’après des traitements moins invasifs.

Elle est réalisée pour traiter des problèmes de santé affectant le système reproducteur féminin.

Une hystérectomie totale est l’ablation chirurgicale de l’utérus et du col de l’utérus.

Dans certains cas, les trompes de Fallope, les ovaires, les ganglions lymphatiques et une partie du vagin peuvent également être retirés.

Adénomyose est une condition dans laquelle la muqueuse de l’utérus commence à se développer pour devenir le muscle de la paroi utérine.

Cela peut provoquer des règles douloureuses et des saignements abondants, ainsi que des douleurs pelviennes, des ballonnements et des douleurs pendant les rapports sexuels.

Endométriose C’est là que les cellules similaires à celles de la muqueuse utérine se développent dans d’autres parties du corps.

Les symptômes surviennent lorsque ces patchs se décomposent et saignent mais ne peuvent pas quitter votre corps.

L’endométriose est actuellement répandue dans les ovaires d’Emily ainsi que dans son utérus, sa vessie et une partie de son intestin.

Ses symptômes de ménopause ont également été graves, mais le traitement hormonal substitutif (THS) aggrave son endométriose.

En raison de la complexité de son cas, Emily aurait besoin d’un spécialiste de l’endométriose pour réaliser l’hystérectomie, car cela impliquerait également l’excision de l’endométriose.

L’hystérectomie est répertoriée comme l’une des nombreuses options de traitement par BON pour l’endométriose et l’adénomyose.

Endométriose Royaume-Uni a déclaré qu’une hystérectomie ne pouvait pas garantir la perte totale de la douleur et des symptômes, mais « il est important de se rappeler que le choix final vous appartient – c’est votre corps ».

Emily a déclaré que ce sentiment était en contradiction avec sa propre expérience.

« Je ne pense pas vraiment que les femmes aient la liberté de choisir leur propre corps », a-t-elle déclaré.

« On m’a dit que si je m’installe, tu voudras peut-être avoir un enfant avec ton mari – c’est juste une planification à l’avance et je ne vois pas où j’en suis en ce moment.

« Fondamentalement, la fertilité a été placée bien au-dessus de toutes mes maladies et de ce que je vis. »

Emily a déclaré qu’on lui avait conseillé de rester dans une ménopause provoquée par des produits chimiques, d’essayer la pilule contraceptive ou des antidépresseurs, ainsi que « la course à pied, le Pilates ou le yoga ».

« Je ne peux pas marcher sans soutien, donc me parler du Pilates ou de la course à pied n’est pas le commentaire le plus gentil », a-t-elle déclaré.

Le travail d’Emily pour sensibiliser les gens aux problèmes auxquels elle est confrontée lui a valu la reconnaissance du roi et de la princesse de Galles.

« J’ai eu des opportunités vraiment incroyables… et c’est ce qui me permet de garder une sorte d’espoir », a-t-elle déclaré.

Il existe actuellement deux centres d’endométriose accrédités par le NHS au Pays de Galles, à Swansea et à Cardiff.

Le centre de Swansea n’accepte actuellement pas de patients extérieurs à la zone du conseil de santé, tandis que Cardiff a déclaré qu’il envisageait des références extérieures « le cas échéant ».

Chaque conseil de santé dispose d’infirmières chargées de l’endométriose pour soutenir les patients, mais Emily, qui vit dans la région du conseil de santé de Hywel Dda, a déclaré que les longues attentes signifiaient qu’elle n’avait d’autre choix que de recourir à des soins privés.

« Il y a eu deux opérations chirurgicales financées par le secteur privé jusqu’à présent, et peut-être une autre à venir », a déclaré Emily.

Les soins de suivi et les conseils ont également un coût.

« Personne au sein du NHS ne me surveillera actuellement, cela devient donc un cycle sans fin de financement et de recherche de la bonne personne », a-t-elle déclaré.

« Si vous avez une question, peut-être qu’un certain médicament qu’ils ont prescrit ne me convient pas, cela a toujours un coût, vous ne pouvez pas simplement les appeler pour le savoir.

« Je comprends que c’est la voie que vous empruntez lorsque vous bénéficiez de soins privés, mais si le NHS n’est pas là non plus pour vous aider, alors vous n’avez pas le choix. »

Sioned Williams, porte-parole de Plaid Cymru pour la justice sociale et l’égalité, a été informée du cas d’Emily après l’avoir soulevé avec son membre local du Senedd (MS).

« Le gouvernement gallois a été trop lent à mettre en œuvre son plan de santé pour les femmes », a déclaré Mme Williams.

« Les personnes atteintes d’endométriose comme Emily veulent juste être entendues et crues et cela ne devrait pas être trop demander. »

Sam Rowlands, porte-parole des conservateurs gallois en matière de santé, a déclaré : « Les conservateurs gallois abandonneraient immédiatement les directives restrictives du NHS qui enferment les patients dans leur zone locale, bloquant le travail intercommunautaire et transfrontalier, afin d’utiliser une capacité supplémentaire pour réduire les attentes excessives du NHS. à court terme et envisageons de mettre en œuvre un plan de main-d’œuvre substantiel pour s’attaquer aux problèmes les plus profonds à long terme.

Un porte-parole du gouvernement gallois a déclaré que celui-ci avait fait de la santé des femmes « une priorité clé » et qu’il publierait en décembre un plan décennal pour la santé des femmes.

« Le réseau pour la santé des femmes, dirigé par le tout premier responsable clinique de la santé des femmes au Pays de Galles, a été créé pour apporter des améliorations, notamment dans les soins, le traitement et le soutien de l’endométriose », ont-ils déclaré.

« Les conseils de santé sont responsables de la prestation des services et nous avons financé des infirmières dédiées à l’endométriose au sein de chaque conseil de santé. »