Comment la comédie musicale sur l’épilepsie « It’s All Your Fault, Tyler Price! » est devenu

En mars 1998, Ben Decter s’est rendu en voiture de Los Angeles à Tijuana pour obtenir des médicaments pour sa fille de 17 mois, Addie. Elle souffrait d’une « épilepsie infantile catastrophique », lui avait dit le neurologue, et un médicament pas encore disponible aux États-Unis était leur meilleur choix pour traiter ses crises incessantes.

Ce moment terrifiant est actuellement revisité cinq fois par semaine dans le cadre d’une nouvelle comédie musicale profondément personnelle et en préparation depuis plus de 20 ans. Titré « Tout est de votre faute, Tyler Price ! » le spectacle familial est divertissant, empathique et éducatif sur l’épilepsie, une condition qui reste stigmatisée malgré son omniprésence. Et sa production en première mondiale, en cours jusqu’au 15 décembre au Hudson Backstage Theatre à Hollywood, est en grande partie financé par une société pharmaceutique.

Il s’agit d’un modèle de financement non conventionnel pour une pièce de théâtre musical. Mais pour un spectacle sur scène unique avec une histoire d’origine singulière, cela pourrait bien être la bonne solution.

« Le monde du divertissement a changé, et cela inclut toutes les manières dont les comédies musicales, la télévision et les films obtiennent généralement du financement », a déclaré la directrice de la série, Kristin Hanggi. « Il s’agit simplement de s’associer avec des personnes qui partagent la même mission que vous et qui souhaitent servir la même communauté que vous. Et quand vous êtes unis à ce niveau, cela semble indéniable.

« Je ne pouvais pas en parler »

Au début, Decter – un compositeur lauréat d’un Emmy qui a composé des musiques d’émissions télévisées telles que « Lucifer », « Lethal Weapon » et « CSI: Cyber ​​» – ne voulait pas discuter des crises de sa fille. Pas même avec sa femme amoureuse d’université, Jackie Sloan, ou son plus jeune enfant, Leo Decter.

« J’avais beaucoup de colère, de tristesse et d’isolement, mais je me contentais d’intérioriser et d’aller au gymnase ou de courir », a déclaré Decter. « Je ne pouvais pas en parler, mais je me suis retrouvé à commencer à écrire des chansons au piano, et c’était vraiment bien. »

Decter jouait ses compositions pour Sloan, qui les chantait ensuite avec lui. «C’était sa fenêtre pour exprimer ce qu’il ressentait, comme s’il pouvait dire des choses dans des chansons qu’il n’aurait pas accepté de dire à voix haute», se souvient-elle.

«Même si c’était douloureux, je me sentais encouragé et plein d’espoir pour nous qu’il trouve un moyen de rester présent et de comprendre ce qu’il ressentait. [These diagnoses] sont si durs pour les familles, et la plupart des couples ne s’en sortent pas.

En 2007, un voisin a entendu Decter chanter ces chansons et lui a présenté Hanggi, qui venait de débuter les spectacles « Bare : A Pop Opera » et « Rock of Ages ». Elle a immédiatement adopté le matériel et a continué à le développer avec Decter.

« L’une des choses qui m’a frappé dans les paroles, c’est que certaines d’entre elles étaient du point de vue des enfants et exprimaient des émotions que je n’avais jamais entendues auparavant », a déclaré Hanggi. « Le sujet était si lourd, mais il y avait aussi tellement d’humour, de rires et de légèreté. Je me disais, il y a quelque chose ici, nous devons juste trouver comment dramatiser cela.

Ben Recter et Kristin Hanggi ont créé la nouvelle comédie musicale « It’s All Your Fault, Tyler Price ! »

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Mission accomplie. « Tout est de ta faute, Tyler Price! » présente quatre personnages qui sont des versions à peine voilées des Decters : un père compositeur émotionnellement évitant, une mère avocate d’entreprise épuisée, une douce sœur aînée épileptique et un jeune frère charismatique chargé de prendre soin d’elle.

L’incident incitatif sur scène – un tyran de l’école se moque de l’état de la jeune fille et son frère le frappe au visage par vengeance – est inspiré d’une anecdote réelle. « Un de mes amis était chez nous et a fait une blague insensible sur l’épilepsie et a fait semblant d’avoir une crise », a expliqué Leo. « J’ai été vraiment offensé par cela, alors je l’ai expulsé. » (Cependant, aucun poing n’a été balancé dans la vraie vie.)

L’émission musicalise certaines statistiques sur les crises, comme le fait qu’une personne sur 26 sera épileptique au cours de sa vie et que les crises peuvent varier en apparence, avec des manifestations aussi atténuées qu’une chute soudaine de la tête. Un numéro musical présente même des conseils de premiers secours en cas de crise et amène le public à répéter les étapes de sécurité via une chanson gospel d’appel et de réponse.

« Ce [show] vraiment fleuri en plaidant pour cette déstigmatisation de ce qu’est l’épilepsie », a déclaré Addie, qui a inspiré la série. « J’espère que tous ceux qui voient cela, qu’ils aient encore des convulsions, qu’ils n’en aient pas, ou qu’ils connaissent quelqu’un qui a des convulsions, se sentent vus et savent qu’ils ne sont pas seuls. »

Charlie Stover, Jenna Pastuszek, CJ Eldred et Faith Graham incarnent une version de la famille Decter dans « It’s All Your Fault, Tyler Price! »

(Jim Cox)

« Tyler Prix ! » décrit également comment le diagnostic d’un enfant peut affecter tout le monde dans une cellule familiale : les parents se disputent au sujet de la demande de bat-mitsva de leur fille au milieu de leurs difficultés à payer ses factures médicales, et son frère a besoin de la même attention parentale que sa sœur semble toujours recevoir. De manière plus émouvante, il affirme qu’une communication ouverte et une expression de soi en toute sécurité sont des éléments essentiels du traitement de chacun.

« C’est tellement puissant dans la série quand le père dit à son fils que oui, il a peur », a déclaré Hanggi. « En tant que parents, nous pensons que nous ne sommes pas censés partager nos peurs avec nos enfants, mais en réalité, il est plus utile de parler de choses difficiles et d’être intime sur vos sentiments en tant que famille, au lieu de dissimuler les choses ou d’essayer de prétendre qu’elles sont » je ne suis pas là. Ce défi est universel, que vous ayez ou non une expérience directe de l’épilepsie.

Après plus d’une décennie d’ateliers produits par Dodgers Theatricals, Pasadena Playhouse, IAMA Theatre Company et Lythgoe Family Productions, Decter et Hanggi ont autoproduit une lecture de « Tyler Price ! l’année dernière au Garry Marshall Theatre de Burbank.

« Une pièce vous dira quand elle est prête à être montée sur scène, car c’est à ce moment-là que les gens commencent à vous donner de l’argent », a déclaré Hanggi à propos de l’accueil très chaleureux réservé à cette lecture. « Les gens commencent à faire des chèques et à dire : « Que pouvons-nous faire pour aider ? Tout ce soutien a éclaté et nous avons pu ressentir cette énergie : il est temps.

Addie Decter et son frère Leo, au Children’s Ranch. Les deux frères et sœurs ont inspiré la comédie musicale « It’s All Your Fault, Tyler Price ! »

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

La nouvelle du spectacle est parvenue à UCB, une société pharmaceutique basée en Belgique qui produit divers médicaments pour traiter l’épilepsie. UCB a récemment contribué au financement de «Sous les lumières» Le court métrage primé de Miles Levin, qui a depuis été développé en long métrage avec Lake Bell, Randall Park et Nick Offerman.

« Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux moyens d’aider à aborder et à soutenir la communauté de ceux qui vivent avec et prennent soin de personnes atteintes d’une forme complexe et débilitante d’épilepsie, et il n’y a souvent pas de meilleur moyen que la narration », a déclaré Brad Chapman, directeur du département États-Unis. l’épilepsie et les syndromes rares chez UCB, qui a fourni la majorité du capital pour le premier film « Tyler Price ! production.

« Pour nous, c’est une opportunité naturelle d’atteindre potentiellement plus de personnes que jamais auparavant, dans le cadre de ce qui pourrait être décrit à travers ces plateformes comme l’une des plus grandes campagnes de sensibilisation à l’épilepsie. »

CJ Eldred et Charlie Stover jouent le père et le fils dans « It’s All Your Fault, Tyler Price! »

(Jim Cox)

« Tout va toujours bien »

L’intégralité de la série « Tout est de votre faute, Tyler Price! » est visuellement conçu pour être « sans danger pour les crises » car des séquences et des motifs de lumière intenses peuvent parfois déclencher des réactions. La production a déjà accueilli des participants de tous âges pour leur toute première expérience de spectacle en direct. (Une performance totalement détendue est prévu pour la matinée du 14 décembre.)

Ben Decter a regardé les avant-premières de cette semaine depuis différents sièges du théâtre et a ensuite discuté avec les familles ; il est certes « bien meilleur » pour s’exprimer et communiquer ses sentiments aux autres. Son fils Leo, aujourd’hui âgé de 25 ans, joue de la guitare dans le groupe du spectacle.

« Voir un enfant jouer une version plus jeune de vous est un voyage absolu, mais j’adore pouvoir aider mon père de manière significative sur ce projet », a déclaré Leo. Interprétant les chansons de son père cinq fois par semaine, « j’ai maintenant beaucoup plus d’empathie pour mes parents parce que je sentais à quel point cela a dû être difficile pour eux. »

Pendant ce temps, Jackie Sloan est passée du droit de la réorganisation des entreprises et de la faillite à la création et à la direction de le ranch des enfantsun organisme du Village Atwater qui offre des programmes de soins thérapeutiques aux animaux pour les jeunes de toutes capacités et de toutes circonstances. Elle a été inspirée par le fait de voir à quel point leur fille, Addie, qui a reçu un diagnostic de syndrome de Lennox-Gastaut à l’âge de 4 ans, a bien réagi aux soins apportés aux animaux lorsqu’elle était enfant.

Aujourd’hui âgé de 28 ans, Addie est instructeur au ranch et aide à donner des cours à environ 100 familles par mois sur les soins aux lapins, aux poules, aux chevaux et aux cobayes. « Elle est une force et j’apprends d’elle chaque jour », a déclaré Jackie à propos de son travail aux côtés de sa fille, qui n’a pas eu de crise depuis des années. « Addie a cette façon de voir les choses à travers les yeux de l’élève et de nous aider à comprendre comment nous pouvons mieux les aider.

Sloan a décrit le Children’s Ranch non pas comme un endroit essayant de changer qui que ce soit, mais plutôt comme un endroit où les enfants et les adolescents peuvent mieux se connaître et se montrer avec plus d’assurance tels qu’ils sont. Donc, d’une certaine manière, le ranch ressemble beaucoup à la comédie musicale elle-même.

« La série ne dit pas que tout se passera parfaitement », a-t-elle déclaré. « Cela veut vraiment dire que même si les choses sont difficiles, tout va toujours bien et nous allons vivre une belle vie ensemble. »

Dans le sens des aiguilles d’une montre, en haut à gauche : Ben Decter, Jackie Sloan, Leo Decter, Kristin Hanggi et Addie Decter.

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)