Le rôle unique des conseillers en génétique
Que fait un conseiller en génétique ? Aujourd’hui, c’est la Journée de sensibilisation aux conseillers en génétique (14 novembre 2024) et nous souhaitons reconnaître le travail unique effectué par notre formidable équipe de conseillers en génétique au CUSM.
Les conseillers en génétique ont une formation spécialisée en génétique et en conseil. Au Québec, ils doivent détenir une maîtrise en conseil génétique. Leur formation antérieure consiste normalement en un baccalauréat en biochimie, biologie, microbiologie ou sciences biomédicales. À l’école, ils étudient la génétique humaine avancée, le développement humain, l’épidémiologie génétique, ainsi que la psychologie et le conseil. La majeure partie de leur formation s’effectue en milieu médical par le biais de stages cliniques. Cinq écoles au Canada offrent des programmes de formation en conseil génétique, dont deux universités au Québec.
Les conseillers en génétique donnent des conseils personnalisés basés sur les antécédents familiaux et l’état de santé général. Un conseiller en génétique peut discuter de la probabilité d’avoir une maladie génétique, du risque de transmettre une maladie à un enfant biologique, ainsi que des options de tests. L’objectif est de déterminer si un test génétique est nécessaire pour une personne, s’il est souhaité et, le cas échéant, d’identifier le meilleur test de dépistage qui permettra d’aboutir à un traitement optimal. La plupart du temps, les tests génétiques sont effectués à partir d’un échantillon de salive ou d’une prise de sang.
Avec un conseiller en génétique, une personne peut discuter de l’impact émotionnel d’avoir un membre de sa famille ayant un problème de santé. Se renseigner sur les antécédents médicaux familiaux peut être accablant, mais les conseillers en génétique sont formés pour vous aider à gérer ces sentiments. Ils planifient des rendez-vous d’une heure pour garantir suffisamment de temps pour des discussions significatives. Laurence Baret, conseillère en génétique au CUSM et directrice associée du programme de maîtrise en conseil génétique à l’Université McGill, explique :
« Les conseillers en génétique suivent des directives éthiques strictes pour respecter le choix de chacun d’être informé ou non des risques héréditaires. L’objectif n’est pas de faire pression sur quiconque pour qu’il se fasse tester, mais de responsabiliser les patients grâce à des séances de conseil ainsi qu’à l’éducation.
Au CUSM, les conseillers en génétique travaillent dans tous ces domaines : en ophtalmologie, cardiologie, neurologie, oncologie, reproduction et fertilité, prénatale, ainsi qu’en laboratoire et en recherche. Ils fournissent des informations clés à l’équipe multidisciplinaire et agissent également comme agents de liaison pour les patients vus par plus d’un spécialiste.
Le domaine connaît une croissance tant au niveau national qu’international. Ici au Canada, le nombre de conseillers en génétique a doublé ces dernières années. Il y a environ 600 conseillers en génétique au pays et 60 sont ici au Québec. « Tous les conseillers en génétique que j’ai rencontrés sont des gens très sympathiques et ils aiment être présents pour les décisions importantes dans la vie de leurs patients », décrit Laurence. « Mes collègues et moi aimons participer à des activités sociales ensemble et nous sentons que nous formons un groupe soudé. C’est une carrière extrêmement enrichissante !
