R.Richard Scolyer était pleinement occupé à vivre lorsqu’il a été soudainement condamné à mort. Il serait difficile de trouver une personne plus vivante. En tant qu’athlète d’endurance concourant à travers le monde, il était en parfaite condition physique. En tant que l’un des principaux pathologistes mondiaux du mélanome, dont les recherches pionnières ont sauvé des milliers de vies, il était très demandé. À 56 ans, le professeur Richard Scolyer volait. Sa vie, dit-il, était « riche ». Et puis, le matin du 20 mai 2023, il s’est retrouvé à perdre connaissance et à avoir des convulsions par terre dans une chambre d’hôtel en Pologne, paniqué et effrayé.
Après cette crise de grand mal, il a passé une IRM à l’hôpital universitaire de Cracovie. On a trouvé une masse dans son lobe temporal. Scolyer comprit immédiatement qu’il lui avait annoncé de très mauvaises nouvelles.
Ayant diagnostiqué un cancer à d’autres personnes à plusieurs reprises, il savait exactement ce que cette découverte pouvait signifier. Très probablement un cancer du cerveau. Il savait que l’issue d’un gliome de haut grade était « incroyablement mauvaise ». Qu’une tumeur au cerveau est incurable et qu’il connaîtrait « des derniers mois horribles ». Il tomba dans un noir désespoir ; dévasté, anxieux, terrifié. Il pleurait et pleurait, pleurant quand il appelait ses enfants.
Une opération de biopsie réalisée à Sydney 12 jours plus tard confirmerait « le pire du pire ». Il s’agissait d’un glioblastome agressif de type sauvage IDH de grade 4 – un diagnostic terminal.
« Je ne voulais pas mourir. J’ai adoré ma vie », écrit le co-Australien de l’année de cette année dans ses nouveaux mémoires Brainstorm. Trois semaines seulement avant sa saisie, il avait représenté l’Australie aux Championnats du monde multisports de triathlon à Ibiza. Désormais, les certitudes étaient arrachées. Désormais, sa vie se mesurait en mois et en semaines. Depuis ce samedi matin à Cracovie, il évolue en terrain inconnu.
Scolyer est remarquablement optimiste pour un homme qui ne s’attendait pas à être en vie lorsque son livre est sorti le mois dernier. Mais il l’est. « Et des coups de pied. » Si c’est un peu prudent. Lorsque vous essayez de révolutionner le traitement du cancer du cerveau avec un essai clinique mené par un seul homme, vous ne pouvez rien tenir pour acquis.
Il y a une absence notable de gravité et d’ego chez Scolyer. Il semble humble, vulnérable. Il a une façon de donner l’impression que cette conversation est la chose la plus importante qu’il ait à faire aujourd’hui. Ce qui n’est certainement pas le cas.
Scolyer est le pathologiste du mélanome le plus publié au monde et envoie chaque année des milliers de cas parmi les plus difficiles. Peu de temps après son propre diagnostic, il a décidé de le rendre public afin de tenir ses amis et collègues informés, mais surtout comme souvenir pour ses trois enfants. La nouvelle a été accueillie par une avalanche de messages. Et maintenant, nous savons tous à quoi ressemble l’intérieur de son crâne car ses scanners cérébraux sont disponibles sur ses réseaux sociaux.
Pendant des années avant que sa tumeur au cerveau ne l’abatte sur le sol de sa chambre d’hôtel polonaise, la codirectrice médicale de Scolyer au Melanoma Institute Australia, Georgina Long (et sa co-Australienne de l’année), avait mené des essais utilisant une nouvelle classe de médicaments d’immunothérapie qui avait eu des résultats spectaculaires sur des patients atteints de mélanome. « Essentiellement, ce qu’il fait, c’est stimuler le système immunitaire de votre corps à reconnaître les cellules cancéreuses et à les tuer », explique Scolyer. Ils avaient appris que les médicaments étaient plus efficaces s’ils étaient administrés avant l’élimination de la tumeur. En 15 ans, le taux de survie à cinq ans pour un mélanome avancé est passé de 5 % à 55 %.
Mais même si des progrès ont été réalisés dans les taux de survie au mélanome, le traitement du glioblastome agressif de Scolyer n’a pas changé depuis 20 ans.
« Fondamentalement, ce type de tumeur se propage comme les racines des arbres qui traversent votre cerveau. Si vous regardez un microscope, vous ne pouvez pas voir où il se termine », explique Scolyer. « Vous ne pourrez donc jamais le guérir par la chirurgie ou la radiothérapie. Si vous essayiez de retirer toute la tumeur, il ne vous resterait plus beaucoup de cerveau.
La thérapie était généralement axée sur la prolongation de la vie par chimiothérapie et radiothérapie jusqu’aux soins palliatifs et au décès.
Depuis le moment où elle a reçu les IRM de Pologne, Long était en action, consultant les plus grands experts mondiaux du Melanoma Institute et du monde entier. Long avait été le pionnier de l’utilisation réussie de l’immunothérapie pour les patients atteints de mélanome dont le cancer s’était propagé au cerveau.
Elle et son équipe élaboraient un plan de traitement radical pour son amie et collègue de 20 ans. Ils prendraient ce qu’ils avaient appris de l’immunothérapie et l’appliqueraient à son cancer. Cela n’avait jamais été essayé auparavant, c’était très risqué et les enjeux ne pouvaient pas être plus élevés – il y avait 60 % de chances que les effets secondaires puissent le tuer. Si cela provoquait un gonflement important du cerveau, cela pourrait le tuer en quelques jours.
Ils ont estimé qu’il pourrait y avoir 5 % de chances de lui sauver la vie ; cela pourrait être inférieur à 1 %. Pour Scolyer, « cela valait la peine d’essayer ».
En espérant que la tumeur ne grossisse pas, il retarderait l’opération de réduction le plus longtemps possible pour donner aux médicaments une chance d’agir. Il recevrait une combinaison de trois médicaments d’immunothérapie par voie intraveineuse. Quinze jours après la crise, la première perfusion de quatre heures a commencé à l’hôpital Mater de Sydney. La deuxième dose a été retardée en raison d’effets secondaires, notamment des températures élevées, une éruption cutanée et des enzymes hépatiques élevées. «J’ai eu beaucoup de [infusions] au début, nous étions très rapprochés toutes les deux semaines.
Malgré tout cela, il a continué à courir et à faire du vélo.
Vingt-huit jours après Cracovie, le neurochirurgien craniotomiste Brindha Shivalingam a retiré des morceaux de la tumeur au cours d’une opération de six heures. Elle a admis plus tard que cela avait été émouvant pour elle d’opérer un ami. Elle a pris soin de ne pas retirer « le Richard de Richard ».
Les résultats pathologiques ont montré que ses cellules immunitaires étaient activées et, espérons-le, attaquaient les cellules tumorales. «C’était un résultat phénoménal», déclare Scolyer. Une nouvelle frontière possible pour le cancer du cerveau.
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WTravailler sur le livre, écrit par le journaliste Garry Maddox, a été « plus joyeux que ce à quoi je m’attendais », dit-il. Son enfance fut typiquement australienne, quoique banale, à Launceston. Sport, camping, plein air.
Ce qui est clair dans le livre, c’est à quel point les 18 derniers mois ont été un voyage émotionnel pour Scolyer.
« Faire face aux problèmes émotionnels s’est avéré être la partie la plus difficile du cancer. Tout le monde autour de vous souffre.
Il pleure encore beaucoup. Il a pleuré à la télévision. Il y a eu des revers, des effets secondaires et une « anxiété » dans l’attente des résultats des analyses. Personne, dit-il, qui n’a pas vécu le choc et le chagrin de devoir se dire au revoir ne peut espérer comprendre. «Cela pénètre profondément dans votre cœur et affecte presque chaque minute de votre journée», explique-t-il.
L’expérience l’a amené à réévaluer sa vie antérieure et ses priorités. Motivé, ambitieux, travaillant trop dur, il traversait la vie à toute vitesse, voyageant à l’étranger 10 à 12 fois par an pour prendre la parole lors de conférences. « On est pris dans la vie de tous les jours et on ne pense pas forcément aux choses d’ensemble. Cela a changé.
Maintenant, il sait que l’amour est ce qui compte vraiment : « La seule chose qui a vraiment changé, c’est de passer du temps avec ma famille et de la valoriser. Cela m’a fait donner la priorité à ma famille.
Il a reçu des distinctions et de l’attention. Mais il dit qu’il donnerait tout en un clin d’œil pour retrouver son ancienne vie.
Il est trop tôt pour dire si son traitement, une première mondiale, est un succès.
Chaque cellule de son corps est étudiée. « En fin de compte, il faut faire des essais cliniques pour prouver si quelque chose fonctionne ou non. Nous ne le saurons pas définitivement tant qu’un essai n’aura pas été effectué. Ce qui est formidable, c’est que nous sommes capables de produire des données scientifiques en comparant mon cerveau avant et après l’immunothérapie. Cela donne un certain espoir scientifique que cela mérite d’être exploré.
Après neuf perfusions du vaccin, dont une de plus le mois prochain, Long a pris la décision d’arrêter l’immunothérapie. Au moment de la rédaction de cet article, il n’y avait aucun signe de récidive. Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y en aura pas. « Il s’agit simplement d’attendre, d’observer et de voir s’il y a une récidive. Nous y parviendrons si et quand cela se produira.
Mais pour le moment, « je suis très heureux que ce soit la voie que nous avons empruntée ».
