Environ 2 000 Québécois toujours sur liste d’attente pour des soins longue durée contre la COVID

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La moitié des 4 000 patients assignés aux cliniques COVID longue au Québec sont toujours sur une liste d’attente, affirme le président du comité directeur des cliniques COVID longue.

Mais Simon Décary garde espoir pour les personnes souffrant d’une longue COVID, alors que de nouvelles mesures seraient en voie d’améliorer l’accès.

En 2022, le gouvernement du Québec a alloué 20,5 millions de dollars pour déployer 15 cliniques pour la COVID longue. Aucun autre n’est prévu à court terme. « Il faut du temps pour bâtir ce genre de réseau de cliniques, a déclaré Décary, mais ici, nous sommes à un bon rythme de croisière, même s’il nous reste encore beaucoup de travail à faire.

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En général, précise Décary, une personne attendra environ six mois entre le moment où elle se retrouve sur la liste d’attente et sa première intervention auprès d’un professionnel. Ce délai peut varier selon les régions. Il estime que chaque mois, environ 100 personnes supplémentaires sont orientées vers des cliniques pour longs COVID.

Une cinquantaine de professionnels de la santé travaillent à temps plein dans le réseau des cliniques COVID longue, a indiqué Décary. Mais un meilleur accès ne nécessite pas seulement davantage de personnel.

« Nous avons un problème d’accès car le processus de réadaptation suite au long COVID est extrêmement long. Il y a beaucoup de rechutes et de retours aux traitements. Les équipes ne sont donc pas forcément en mesure de clôturer un dossier rapidement. On a des gens qui ne s’améliorent pas avec le temps, et les équipes les accompagnent davantage en matière d’invalidité et de retour partiel au travail. Mais ce sont des choses qui prennent du temps, donc nous ne pouvons pas voir autant de nouveaux cas dans ces cliniques », a-t-il expliqué.

Mettre l’accent sur l’éducation

Une solution qui pourrait être mise en œuvre est l’éducation des patients. Par exemple, les patients atteints d’un COVID long ne doivent pas « dépasser leur enveloppe énergétique » pour éviter les rechutes. Décary propose des capsules vidéo explicatives avant une visite chez un professionnel qui pourrait libérer du temps à ce dernier. « C’est un modèle qui fonctionne dans un système de santé sous pression », a-t-il déclaré.

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« La formation plus large des professionnels est vraiment la clé de voûte pour améliorer l’accès », a déclaré Décary, qui est également professeur adjoint en organisation des services de santé à l’Université de Sherbrooke.

En septembre, un programme d’amélioration continue de la qualité a été lancé et son déploiement se poursuit actuellement au Québec. « Le fleuron de cette initiative est une formation en ligne gratuite de deux heures, développée par la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec en collaboration avec le ministère de la Santé et la Fédération des médecins spécialistes du Québec », a déclaré Décary.

Cette formation devrait être accessible début 2025, non seulement aux médecins et infirmiers praticiens spécialisés, mais à tous les professionnels travaillant en première ligne auprès de ces patients, comme les ergothérapeutes, les psychologues et les kinésithérapeutes.

Au cours des dernières années, les professionnels des cliniques touchés par la longue COVID ont connu des succès et des échecs en essayant différentes choses avec les patients. «Ils ont bâti un ensemble de connaissances pour aider ces gens», a déclaré Décary.

Il reconnaît que la formation peut arriver un peu tard et que de nombreux patients ont des difficultés à accéder aux soins. « Mais il faut du temps pour parvenir à un produit de qualité permettant de former des milliers de médecins », a-t-il soutenu.

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Décary a déclaré qu’un « recueil pharmacologique » était en cours d’élaboration pour cibler tous les agents pharmacologiques pouvant aider à traiter les différents symptômes et comorbidités de la COVID longue.

La COVID-19 a levé le voile sur d’autres infections pouvant entraîner un handicap. Des maladies telles que l’encéphalomyélite myalgique ou la maladie de Lyme sont également des maladies post-infectieuses connues depuis des décennies. « Il a fallu la COVID pour reconnaître qu’il existe un échec historique en matière de soins et de formation pour cette classe de maladies. Nous avons commencé à travailler et nous travaillons le plus rapidement possible pour combler le manque de formation médicale», a déclaré Décary.

Puisqu’aucun remède n’existe pour le moment, certaines personnes atteintes d’un long COVID vivront avec un handicap, éventuellement permanent. Ces personnes auront besoin d’être surveillées tout au long de leur vie. Pour d’autres, leur état s’améliore parfois au fil de quelques années, au point qu’ils ne sont plus considérés comme des patients COVID de longue durée.

Difficile aussi pour les agents de santé

Les professionnels de la santé eux-mêmes ont également eu du mal à accéder aux soins après avoir contracté une longue COVID. Seulement 12 pour cent des travailleurs de la santé touchés ont reçu des soins de réadaptation, révèle un rapport de recherche de l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ).

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Les soins de réadaptation, le suivi psychologique et l’ergothérapie, recherchés par 32 pour cent des agents de santé atteints d’une longue COVID, ont été identifiés comme les plus bénéfiques, en particulier les services de réadaptation visant à gérer la fatigue et les activités quotidiennes.

L’enquête de l’INSPQ indique que près d’un travailleur de la santé sur deux ayant contracté la COVID-19 et développé la forme longue de la maladie a réussi à consulter un médecin. Les symptômes les plus courants de ce que l’INSPQ appelle la maladie post-COVID-19 sont la fatigue, l’essoufflement, les problèmes de concentration ou de mémoire et le brouillard mental.

Sara Carazo Perez, co-auteure du rapport, a constaté un « écart important » entre les soins demandés par les professionnels de santé et les soins reçus. « Surtout pour certains services », a-t-elle ajouté. « L’accès aux soins médicaux était plus facile, mais l’accès aux soins de réadaptation, au soutien psychologique et aux services destinés à améliorer la mémoire était moindre.

« Nous avons fait un point sur la situation à l’été 2023, et nous avons vraiment constaté une difficulté d’accès », dit-elle.

Carazo Perez a indiqué que la mission de l’INSPQ était de dresser un état des lieux pour informer les autorités sanitaires et donner matière à réflexion, mais le rapport ne répond pas aux raisons pour lesquelles les travailleurs de la santé atteints d’une COVID longue ont eu de la difficulté à recevoir les soins qu’ils demandaient.

Le rapport souligne également que la situation est la même ailleurs au Canada.

Selon l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps liés à la COVID-19, moins de 50 pour cent des personnes atteintes d’une longue COVID déclarent penser avoir reçu les soins dont elles avaient besoin. «Cela veut dire qu’il ne s’agit pas d’un problème isolé au Québec», souligne le chercheur.

Parmi les agents de santé ayant déclaré avoir eu le COVID-19, environ 15 pour cent présentaient des symptômes persistants pendant 12 semaines ou plus après l’infection initiale. Au moment du sondage, six pour cent de tous les travailleurs de la santé du Québec présentaient encore des symptômes de COVID longue.

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