Le premier appareil anti-épilepsie au monde installé dans le crâne d’un garçon britannique

Un garçon souffrant d’épilepsie sévère est devenu le premier patient au monde à tester un nouveau dispositif installé dans son crâne pour contrôler les crises.

Le neurostimulateur, qui envoie des signaux électriques profondément dans son cerveau, a réduit de 80 % les crises diurnes d’Oran Knowlson.

Sa mère, Justine, a déclaré à la BBC qu’il était plus heureux et avait « une bien meilleure qualité de vie ».

L’opération a été réalisée en octobre dans le cadre d’un essai au Great Ormond Street Hospital de Londres, alors qu’Oran – qui a aujourd’hui 13 ans – en avait 12.

Oran, du Somerset, a Syndrome de Lennox-Gastautune forme d’épilepsie résistante aux traitements, qu’il a développée à l’âge de trois ans.

Depuis, il subit quotidiennement plusieurs crises allant de deux douzaines à des centaines.

Lorsque nous avons parlé pour la première fois à la mère d’Oran l’automne dernier, avant l’opération, elle a expliqué comment l’épilepsie d’Oran avait dominé sa vie : « Cela lui a volé toute son enfance ».

Elle nous a dit qu’Oran avait eu diverses crises, y compris celles au cours desquelles il était tombé au sol, tremblait violemment et avait perdu connaissance.

Elle a dit que parfois, il arrêtait de respirer et avait besoin de médicaments d’urgence pour le réanimer.

Oran souffre d’autisme et de TDAH, mais Justine dit que son épilepsie est de loin le plus grand obstacle : « J’avais un enfant de trois ans assez brillant, et quelques mois après le début de ses crises, son état s’est rapidement détérioré et il a perdu beaucoup de compétences. « 

Oran fait partie du Projet CADET – une série d’essais évaluant la sécurité et l’efficacité de la stimulation cérébrale profonde dans l’épilepsie sévère.

Le partenariat implique le Great Ormond Street Hospital, l’University College London, le King’s College Hospital et l’Université d’Oxford.

Le neurotransmetteur Picostim est fabriqué par la société britannique Amber Therapeutics.

Les crises d’épilepsie sont déclenchées par des sursauts anormaux d’activité électrique dans le cerveau.

L’appareil, qui émet une impulsion de courant constante, vise à bloquer ou perturber les signaux anormaux.

Avant l’opération, Justine nous avait dit : « Je veux qu’il retrouve un peu de lui-même à travers le brouillard des crises. J’aimerais récupérer mon garçon. »

L’opération, qui a duré environ huit heures, a eu lieu en octobre 2023.

L’équipe, dirigée par le neurochirurgien pédiatrique consultant Martin Tisdall, a inséré deux électrodes profondément dans le cerveau d’Oran jusqu’à ce qu’elles atteignent le thalamus, une station relais clé pour l’information neuronale.

La marge d’erreur pour le placement de la sonde était inférieure à un millimètre.

Les extrémités des sondes étaient reliées au neurostimulateur, un dispositif carré de 3,5 cm et de 0,6 cm d’épaisseur qui était placé dans une fente du crâne d’Oran où l’os avait été retiré.

Le neurostimulateur a ensuite été vissé dans le crâne environnant, pour l’ancrer en place.

La stimulation cérébrale profonde a déjà été testée pour l’épilepsie infantile, mais jusqu’à présent, les neurostimulateurs étaient placés dans la poitrine, avec des fils remontant jusqu’au cerveau.

Martin Tisdall a déclaré à la BBC : « Nous espérons que cette étude nous permettra de déterminer si la stimulation cérébrale profonde est un traitement efficace pour ce type d’épilepsie grave et qu’elle examine également un nouveau type d’appareil, particulièrement utile chez les enfants car le l’implant est dans le crâne et non dans la poitrine.

« Nous espérons que cela réduira les complications potentielles. »

Cela inclut la réduction du risque d’infections après la chirurgie et de défaillance de l’appareil.

Oran a eu un mois pour se remettre de l’opération avant que le neurostimulateur ne soit activé.

Lorsqu’il est allumé, Oran ne le sent pas. Et il peut recharger l’appareil tous les jours via des écouteurs sans fil, tout en vaquant à ses activités qu’il aime, comme regarder la télévision.

Nous avons rendu visite à Oran et à sa famille sept mois après l’opération pour voir comment ils allaient. Justine nous a dit qu’il y avait une amélioration considérable de l’épilepsie d’Oran : « Il est plus alerte et n’a pas de crises pendant la journée. »

Ses crises nocturnes sont également « plus courtes et moins sévères ».

« Je vais définitivement le récupérer lentement », a-t-elle déclaré.

Martin Tisdall a déclaré : « Nous sommes ravis qu’Oran et sa famille aient constaté un tel bénéfice grâce au traitement et que celui-ci ait considérablement amélioré ses crises et sa qualité de vie. »

Oran suit désormais des cours d’équitation, ce qui lui plaît visiblement.

Même si une infirmière est disponible avec de l’oxygène et qu’un de ses professeurs est toujours à proximité au cas où, aucun des deux n’a été nécessaire jusqu’à présent.

Dans le cadre de l’essai, trois autres enfants atteints du syndrome de Lennox-Gastaut seront équipés du neurostimulateur cérébral profond.

Actuellement, Oran reçoit un stimulus électrique constant de son appareil.

Mais à l’avenir, l’équipe prévoit de faire réagir le neurostimulateur en temps réel aux changements de son activité cérébrale, dans le but de bloquer les crises au moment où elles sont sur le point de se produire.

Justine a déclaré qu’elle était très enthousiasmée par cette prochaine phase de l’essai : « L’équipe de Great Ormond Street nous a redonné espoir… maintenant, l’avenir s’annonce plus prometteur. »

La famille d’Oran sait que son traitement n’est pas un remède, mais elle est optimiste qu’il continuera à sortir de l’ombre de son épilepsie.

Le Neurostimulateur Picostimpropriété d’Amber Therapeutics, a également été utilisé pour traiter des patients atteints de la maladie de Parkinson.