Que pouvons-nous faire si nous estimons que nous n’en faisons pas assez en tant qu’aidant? – Section locale de Shaw

Une grande partie de la prestation de soins, du moins pour moi, consiste à gérer les émotions et les attentes.

Mon mari, Tony, n’a pas encore besoin de soulever de lourdes charges. Malgré son apparition précoce de la maladie d’Alzheimer, il peut se déplacer d’un point A à un point B sans que je doive le pousser, le soulever ou le porter.

Un jour viendra où je devrai ajouter des compétences de levage à mon répertoire. Pourtant, nous n’en sommes pas encore là.

Maintenant, la majeure partie de mon travail consiste à superviser et à gérer tous les problèmes quotidiens de notre famille. Ça, et cajoler une personne peu coopérative pour qu’elle suive notre programme quotidien.

Ce n’est pas éprouvant physiquement, autant que c’est émotionnellement et mentalement épuisant.

Chaque jour nous rapproche de l’inévitable, lorsque la maladie de Tony lui réclamera la vie. Cette prise de conscience est quelque chose que je dois gérer, la mettant si souvent de côté pour me concentrer sur ce qui doit être fait ce jour-là. Je ne l’ignore pas entièrement; Je ne lui permets tout simplement pas de dominer mes pensées. Nous n’en sommes pas encore là.

Ensuite, il y a des moments où je dois faire face à mes propres insuffisances en tant que soignant. Si je suis fatigué ou si je ne me sens pas bien, il peut être difficile de rester positif et de faire preuve de la patience que je sais que je devrais avoir.

Aussi dur que j’essaye, je me retrouve parfois à me sentir coupable.

J’ai beaucoup vécu cela lorsque je prenais soin de ma mère, qui souffrait de démence vasculaire.

Je me suis retrouvé à lutter pour faire face à toutes les bizarreries de sa maladie. Ajoutez à cela une relation mère-fille tendue, et cela a souvent entraîné des échecs de communication et le sentiment que j’étais au-dessus de ma tête.

Oh, et quelle culpabilité j’ai ressentie le jour où elle est tombée et s’est cassé le fémur. Cela a directement conduit à sa mort quelques jours plus tard. Pourquoi n’aurais-je pas pu empêcher cela ? Comment ai-je pu la laisser tomber ?

Tous ces sentiments sont ce qu’on appelle la culpabilité du soignant. Un article de la Family Caregiver Alliance en mentionne quelques autres : Culpabilité d’avoir l’impression de vouloir mettre fin à la prestation de soins. La culpabilité d’avoir été trop impatiente avec votre bénéficiaire de soins. Culpabilité de ne pas aimer ou même de ne pas aimer le bénéficiaire de soins à certains moments. La culpabilité de ne pas en faire assez ou de ne pas faire un assez bon travail. Et la culpabilité de penser à ses propres besoins et de voir cela comme égoïste.

C’est là qu’intervient la gestion de ses attentes et de ses émotions.

Une chose que Tony et moi avons faite très tôt a été de mettre un nom sur la maladie de Tony afin que nous puissions tous les deux la désigner comme la cause de notre frustration. Nous avons appelé sa maladie d’Alzheimer « Fred ». Je n’étais pas en colère contre Tony ; J’étais en colère contre Fred. Si Tony était frustré par lui-même, nous pourrions le rediriger et blâmer Fred.

Ces jours-ci, quand mon cher Tony agit moins comme lui-même, c’est un bon rappel que Fred est la cause du comportement agressif. Tony ne peut pas s’en empêcher.

Un article de blog sur la culpabilité des aidants de l’Association Alzheimer souligne que la frustration, la colère et la culpabilité sont toutes des réactions émotionnelles normales. Il n’y a rien de mal avec nous si nous avons ces sentiments, et ils ne font pas non plus de nous de terribles soignants.

Cependant, nous, les soignants, devons faire face à ces sentiments. La Family Caregivers Alliance recommande de se pardonner car nous ne pouvons pas être parfaits 24h/24 et 7j/7. Nous n’allons pas être en parfait contrôle de nos émotions tout le temps.

L’Association Alzheimer recommande d’obtenir du soutien et d’en apprendre le plus possible sur le stade de la maladie auquel se trouve notre proche. Les groupes de soutien peuvent offrir des conseils et des stratégies d’adaptation.

Une autre astuce, et celle que j’emploie, est de vivre dans la journée. Concentrez-vous sur les aspects positifs et si vous ne les voyez pas, partez à leur recherche. Même les jours les plus durs en ont.

Il est difficile de se débarrasser d’attentes irréalistes. Cependant, c’est quelque chose à travailler.

Nous allons faire des erreurs. Apprenons d’eux.

Nous allons avoir de mauvais jours. Rappelons-nous que demain est une chance de faire mieux.

Nul doute que nous faisons de notre mieux. Et c’est tout ce que n’importe qui – y compris nous-mêmes – peut nous demander.

• Joan Oliver est l’ancienne rédactrice en chef adjointe du Northwest Herald. Elle est associée au Northwest Herald depuis 1990. On peut la joindre au [email protected].