5 choses à savoir sur la drépanocytose et comment obtenir de l’aide – UHN Foundation
Septembre est le mois de sensibilisation à la drépanocytose, une occasion importante de partager des informations sur la drépanocytose. Lisez la suite pour en savoir plus sur la drépanocytose et sur la façon dont vous pouvez accéder à des ressources de soutien.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang. Dans certaines conditions de stress, les globules rouges des personnes atteintes de drépanocytose prennent la forme d’un croissant. Ces cellules « falciformes » provoquent un blocage du flux sanguin dans les vaisseaux, ce qui provoque des douleurs chroniques et aiguës, entre autres complications.
Quelle est la fréquence de la drépanocytose ?
La drépanocytose est l’une des maladies génétiques les plus courantes au monde et la maladie héréditaire du sang la plus répandue. On estime que 5 000 à 6 000 personnes au Canada vivent avec la drépanocytose.
Qui est touché par la drépanocytose ?
Quels services sont disponibles à l’UHN pour les personnes atteintes de drépanocytose ?
Le programme des troubles des globules rouges (RBCD) de l’UHN abrite l’un des plus grands programmes de drépanocytose en Amérique du Nord.
La gestion de la drépanocytose implique des équipes de l’ensemble de l’UHN, notamment des prestataires de soins cardiaques, endocriniens et de soins chroniques qui ont une compréhension approfondie des troubles des globules rouges.
En partenariat avec l’hôpital SickKids, le programme RBCD a lancé le premier programme canadien visant à établir un lien direct entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes. Il a été démontré qu’il fait une grande différence dans la transition vers une nouvelle équipe de soins pour les adolescents et les jeunes adultes qui doivent faire face aux défis de la drépanocytose.
Existe-t-il des ressources en ligne disponibles ?
Vous recherchez des ressources pour en savoir plus ou pour vous aider à gérer la drépanocytose ? Centre du programme RBCD peut vous aider à vous connecter avec des soutiens, des ressources éducatives et d’autres personnes vivant avec la drépanocytose.
